Gällande vårdprogram palliativ vård
Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-12-14
Definitioner som berörs i kapitlet:
Efterlevandesamtal:
Samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet.
Definition enligt Socialstyrelsens termbank
Livet kan förändras mycket påtagligt när någon som står en nära blir obotligt sjuk och döden förväntas inom en nära framtid. För de närstående förändras livet till att vara med och hjälpa den sjuka och försöka förbereda sig för det som ska ske, en sorg som kan starta redan innan döden inträffat (48, 49). Stöd till närstående kan innefatta både emotionellt stöd i form av samtal, att känna att det finns en trygghet med personalen och att man är informerad om vad som händer (48, 50). Närstående kan också behöva praktiskt stöd när man själv inte orkar ta kontakter eller vet vad det finns för hjälp att få för de problem som uppstår.
Det emotionella stödet kan innefatta att de närstående får möjlighet att tala med någon om sin egen sorg, hjälp med att hantera vardagen och stöd i hur man kan prata med varandra och med barn och barnbarn, om sådana finns i den nära familjen (50, 51). Samtalen kan innefatta hur man vill vara, kan vara eller inte kan vara med den svårt sjuka och hur vården kommer att kunna se ut. De närstående kan behöva information om vilka resurser som finns att få i form av hemsjukvård, hemtjänst, olika vårdalternativ och närståendepenning, och de kan också behöva praktisk hjälp att kontakta dessa instanser. Samtal kan ske både med och utan den sjukas närvaro. Kurator kan vara en viktig resurs. Om den sjuka, av någon anledning, inte vill att de närstående ska få information får samtalen anpassas till det som är tillåtet att prata om.
För att få veta vad den svårt sjuka och de närstående själva önskar när det handlar om omvårdnad är det viktigt att fråga om hur deras önskemål om delaktighet ser ut (52, 53). Det kan finnas en samstämmighet hos den sjuka och närstående om hur det ska vara. Men det kan också upplevas som ett krav som den närstående uppfattar, från antingen den sjuka eller vårdens personal. Det är viktigt att beskriva att närvaro hos den som är svårt sjuk och att tillbringa tid med hen är en form av delaktighet. Väljer de närstående att vårda rent praktiskt behöver de få information om den hjälp som finns att tillgå när man är vårdare. Exempelvis olika former av stöd, om det finns avlastning att få, vart man ska vända sig om det händer något eller om man vill förändra något i vården.
Delaktigheten främjas om följande punkter beaktas:
Att förlora en nära anhörig i samband med ett plötsligt dödsfall eller efter endast en kort förberedelsetid anses som en extra svår upplevelse för efterlevande. Omhändertagandet av dessa närstående är därför av avgörande betydelse för att förebygga posttraumatiskt stressyndrom, ångestsyndrom och komplicerad sorg (54-56).
När en patient dör på exempelvis en akutmottagning eller en intensivvårdsavdelning har sällan patienten eller de närstående haft möjlighet att förbereda sig eller ta avsked. Tidig, tydlig och upprepad information till närstående om att den svårt sjuka kanske inte kommer att överleva är därför av största vikt för att ge de närstående en möjlighet till mental förberedelse (57-59). Beslut om att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling är ett medicinskt beslut som bör delges och empatiskt förklaras för de närstående (57, 60). Studier visar att välinformerade närstående efteråt är mer nöjda med vården och att de också tillbringat mer tid på sjukhuset hos patienten (61).
När det står klart att patienten inte kommer att överleva behöver de närstående förvissas om att den svårt sjuka inte har smärta, andnöd eller lider på annat vis samt att hen kommer att få bästa möjliga omvårdnad (62).
Vid oförberedda dödsfall och dödsfall med kort förberedelsetid är det viktigt att de närstående får tid och möjlighet att komma till insikt om att den svårt sjuka är död (63). Vårdpersonalen behöver därför vara lyhörd för när det är lämpligt att göra i ordning den döda kroppen och de närstående ska tillfrågas om de vill delta eller om de har några särskilda önskemål.
När närstående som inte varit närvarande vid dödfallet kontaktas ska de erbjudas att komma till avdelningen för att ta avsked. Tveksamma eller ”överrumplade” närstående bör uppmuntras att komma till sjukhuset, gärna i sällskap med någon, för att på plats och i närvaro av personal tänka igenom om de vill se den döda eller inte.
Varje dag förlorar ungefär nio barn under 18 år en förälder i Sverige (64). Cancer står för uppskattningsvis 40 procent av dessa dödsfall (65). En förälders svåra sjukdom och för tidiga död är bland det mest traumatiska som kan drabba ett barn och det kan få konsekvenser för barnets psykiska hälsa på kort och lång sikt, utöver det som kan betecknas som en normal kris- eller sorgereaktion.
Från den 1 januari 2010 gäller ett tillägg i hälso- och sjukvårdslagen angående barn som närstående om vårdshavaren ”har en allvarlig fysisk sjukdom [...] eller oväntat avlider” (66).
2 g § Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med
Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Lag (2009:979).
I lagen är det inte definierat vad som avses med behov av information, råd och stöd, eller hur och när barnens behov ska beaktas. Det bör också poängteras att det är föräldrarna som har det yttersta ansvaret för sina barn och det är de som känner sina barn bäst. Omständigheterna, med föräldraskap under svår sjukdom och förestående död, innebär dock att även föräldrarna är utsatta för stor påfrestning som kan leda till nedsatt förmåga att stötta barnen.
Mot denna bakgrund bör uppgiften för hälso- och sjukvårdspersonal framför allt handla om att stötta föräldrarna i att möta sina barns behov av information, råd och stöd.
Barn behöver få balanserad information om sjukdomen, dess orsak, prognos, vård och behandling och hur föräldern och familjen kommer att påverkas. De behöver få höra om hur människor i deras situation kan tänka och reagera och till vem de kan vända sig om de har ytterligare frågor eller tankar som de inte kan, eller av hänsyn inte vill, ta upp med sina föräldrar. Särskilt de yngre barnen kan också behöva få veta att de varken är skyldiga till eller kan bota sin förälders sjukdom. Barn till ensamstående föräldrar behöver få besked om vem som kommer att ta hand om dem och var de ska bo (67-72).
Barn behöver information om
Nedanstående punkter är förslag på hur hälso- och sjukvårdens personal kan stötta och avlasta föräldrarna och därigenom tillgodose flera av barnens behov.
Fråga vad föräldrarna berättat för barnen hittills (vad barnen vet) och fråga om de önskar hjälp och stöd för att berätta mer.
Barns sorg i det tidiga skedet innebär ofta att den kommer och går (randig sorg) (73). Det kan bero på att barn har låg tolerans för att ha starka, svåra känslor under lång tid och därför delar upp dem i mindre doser. På längre sikt är det bland drabbade barn inte ovanligt med något som kan kallas uppdämd (försenad) sorg (72) och återkommande sorg (74). Barnet kan gå med en känsla av att sorgen inte har läkt. Sorgen kan återkomma under livet, till exempel vid studentexamen eller bröllop då förlustens omfattning gör sig påmind. Det finns en risk för att vuxenvärlden avfärdar barn som inte tydligt visar sin sorg som okänsliga och misstar sig på det behov av stöd som kan finnas.
Efterlevandesamtal definieras enligt Socialstyrelsen som ett ”samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet”. Palliativ vård slutar inte i samband med dödsfallet utan omfattar även att ge de närstående stöd i sorgeprocessen efter att någon har dött, oavsett var dödsfallet skett. Alla enheter som vårdat en person i livets slutskede bör som uppföljande rutin kontakta efterlevande närstående och erbjuda ett samtal. För de flesta människor med en normal sorg räcker det med det stöd de får i det egna nätverket (75). Det uppfattas dock ofta mycket positivt att få en kontakt med den vårdenhet som vårdat den nu döda personen.
För de närstående som behöver få mer information i medicinska frågor är det bra att kunna träffa någon i personalen och tala om vad som hände under sjukdomstiden. En del närstående har behov av att tala om sorgen under en kortare tid.
Närstående med behov av en längre kontakt eller som har en komplicerad sorgereaktion kan behöva ett mer avancerat stöd under längre tid och bör få hjälp att ta kontakt med kurator, psykolog eller annan kunnig personal på vårdcentral eller liknande, eller en sorgegrupp.
Efterlevandesamtalet är ett tillfälle att få ge synpunkter på vården och avsluta relationen till personalen. Detta behov är ömsesidigt och därför är efterlevandesamtal också viktiga för dem som vårdat patienten. Att ta del av de närståendes erfarenheter ger också tillfälle och möjlighet till viktig kvalitetsutveckling (63).
När någon är svårt sjuk och döende kan närstående som avstår att arbeta för att vara nära och stödja den sjuka, få ersättning från Försäkringskassan i form av närståendepenning. Som närstående avses den som har en nära relation till den sjuka, exempelvis familj och vänner. Närståendepenning kan ges för hel, halv eller fjärdedels dag. Man kan få ersättning även när den sjuka vistas på till exempel sjukhus. Den kan betalas ut för högst 100 dagar sammanlagt för den person som är sjuk. Dagarna tillhör den sjuka och kan delas mellan flera närstående. Ansökan om närståendepenning sker via Försäkringskassan och blanketten ”Läkarutlåtande – närståendepenning” ska bifogas. Ytterligare information finns på Försäkringskassans webbplats.