8. Närstående

Inledning

Livet kan förändras mycket påtagligt när någon som står en nära blir obotligt sjuk och döden förväntas inom en nära framtid. För de närstående förändras livet till att vara med och hjälpa den sjuka och försöka förbereda sig för det som ska ske, en sorg som kan starta redan innan döden inträffat (48, 49). Stöd till närstående kan innefatta både emotionellt stöd i form av samtal, att känna att det finns en trygghet med personalen och att man är informerad om vad som händer (48, 50). Närstående kan också behöva praktiskt stöd när man själv inte orkar ta kontakter eller vet vad det finns för hjälp att få för de problem som uppstår.

Det emotionella stödet kan innefatta att de närstående får möjlighet att tala med någon om sin egen sorg, hjälp med att hantera vardagen och stöd i hur man kan prata med varandra och med barn och barnbarn, om sådana finns i den nära familjen (50, 51). Samtalen kan innefatta hur man vill vara, kan vara eller inte kan vara med den svårt sjuka och hur vården kommer att kunna se ut. De närstående kan behöva information om vilka resurser som finns att få i form av hemsjukvård, hemtjänst, olika vårdalternativ och närståendepenning, och de kan också behöva praktisk hjälp att kontakta dessa instanser. Samtal kan ske både med och utan den sjukas närvaro. Kurator kan vara en viktig resurs. Om den sjuka, av någon anledning, inte vill att de närstående ska få information får samtalen anpassas till det som är tillåtet att prata om.

8.1.2 Delaktighet

För att få veta vad den svårt sjuka och de närstående själva önskar när det handlar om omvårdnad är det viktigt att fråga om hur deras önskemål om delaktighet ser ut (52, 53). Det kan finnas en samstämmighet hos den sjuka och närstående om hur det ska vara. Men det kan också upplevas som ett krav som den närstående uppfattar, från antingen den sjuka eller vårdens personal. Det är viktigt att beskriva att närvaro hos den som är svårt sjuk och att tillbringa tid med hen är en form av delaktighet. Väljer de närstående att vårda rent praktiskt behöver de få information om den hjälp som finns att tillgå när man är vårdare. Exempelvis olika former av stöd, om det finns avlastning att få, vart man ska vända sig om det händer något eller om man vill förändra något i vården.

Delaktigheten främjas om följande punkter beaktas:

• Samtala med patienten och de närstående tillsammans om deras önskemål. Det kan gälla var patienten önskar bli vårdad och vilken hjälp patienten och de närstående önskar.
• Informera om hjälp och stöd som finns tillgängliga från vårdenheten, annan hälso- och sjukvård och i samhället.
• Genomför kontinuerliga samtal med närstående under sjukdomsprocessen, informera om målet med vården och planeringen.
• Förklara att närstående kan och får hjälpa patienten att samtala om vad de kan och vill göra. Betona att närvaro också är att vara delaktig.
• Erbjud samtal till de närstående som så önskar, enskilt eller tillsammans med patienten. Samtalen måste inte leda till ett resultat, det är värdefullt att få berätta och ha en lyssnare.
• Forma en uppföljningsrutin där närstående kontaktas efter patientens död. De närstående som har behov av särskilt stöd kan då identifieras, om man inte har gjort det redan under sjukdomstiden, och ytterligare samtal eller professionellt stöd erbjudas.

8.1.3 Närstående vid akut insjuknande och plötsliga dödsfall

Att förlora en nära anhörig i samband med ett plötsligt dödsfall eller efter endast en kort förberedelsetid anses som en extra svår upplevelse för efterlevande. Omhändertagandet av dessa närstående är därför av avgörande betydelse för att förebygga posttraumatiskt stressyndrom, ångestsyndrom och komplicerad sorg (54-56).

8.1.4 Stöd och samtal

När en patient dör på exempelvis en akutmottagning eller en intensivvårdsavdelning har sällan patienten eller de närstående haft möjlighet att förbereda sig eller ta avsked. Tidig, tydlig och upprepad information till närstående om att den svårt sjuka kanske inte kommer att överleva är därför av största vikt för att ge de närstående en möjlighet till mental förberedelse (57-59). Beslut om att avstå eller avbryta livsuppehållande behandling är ett medicinskt beslut som bör delges och empatiskt förklaras för de närstående (57, 60). Studier visar att välinformerade närstående efteråt är mer nöjda med vården och att de också tillbringat mer tid på sjukhuset hos patienten (61).

När det står klart att patienten inte kommer att överleva behöver de närstående förvissas om att den svårt sjuka inte har smärta, andnöd eller lider på annat vis samt att hen kommer att få bästa möjliga omvårdnad (62).

Vid oförberedda dödsfall och dödsfall med kort förberedelsetid är det viktigt att de närstående får tid och möjlighet att komma till insikt om att den svårt sjuka är död (63). Vårdpersonalen behöver därför vara lyhörd för när det är lämpligt att göra i ordning den döda kroppen och de närstående ska tillfrågas om de vill delta eller om de har några särskilda önskemål.

När närstående som inte varit närvarande vid dödfallet kontaktas ska de erbjudas att komma till avdelningen för att ta avsked. Tveksamma eller ”överrumplade” närstående bör uppmuntras att komma till sjukhuset, gärna i sällskap med någon, för att på plats och i närvaro av personal tänka igenom om de vill se den döda eller inte.

Varje dag förlorar ungefär nio barn under 18 år en förälder i Sverige (64). Cancer står för uppskattningsvis 40 procent av dessa dödsfall (65). En förälders svåra sjukdom och för tidiga död är bland det mest traumatiska som kan drabba ett barn och det kan få konsekvenser för barnets psykiska hälsa på kort och lång sikt, utöver det som kan betecknas som en normal kris- eller sorgereaktion.

Från den 1 januari 2010 gäller ett tillägg i hälso- och sjukvårdslagen angående barn som närstående om vårdshavaren ”har en allvarlig fysisk sjukdom [...] eller oväntat avlider” (66).

Mot denna bakgrund bör uppgiften för hälso- och sjukvårdspersonal framför allt handla om att stötta föräldrarna i att möta sina barns behov av information, råd och stöd.

Barn behöver få balanserad information om sjukdomen, dess orsak, prognos, vård och behandling och hur föräldern och familjen kommer att påverkas. De behöver få höra om hur människor i deras situation kan tänka och reagera och till vem de kan vända sig om de har ytterligare frågor eller tankar som de inte kan, eller av hänsyn inte vill, ta upp med sina föräldrar. Särskilt de yngre barnen kan också behöva få veta att de varken är skyldiga till eller kan bota sin förälders sjukdom. Barn till ensamstående föräldrar behöver få besked om vem som kommer att ta hand om dem och var de ska bo (67-72).

Barn behöver information om

• sjukdomen (den allvarliga prognosen, orsak, vård och behandling)
• hur sjukdomen kan komma att påverka barnet och föräldrarna både före och efter dödsfallet (tankar, känslor och rent praktiskt)
• till vem barnet vid behov kan vända sig med frågor och tankar.

Nedanstående punkter är förslag på hur hälso- och sjukvårdens personal kan stötta och avlasta föräldrarna och därigenom tillgodose flera av barnens behov.

Fråga vad föräldrarna berättat för barnen hittills (vad barnen vet) och fråga om de önskar hjälp och stöd för att berätta mer.

• Berätta att det är vanligt att man som förälder försöker skydda sina barn och att man tror sig göra det genom att inget säga, men att ovisshet oftast är ännu värre.
• Berätta att barn ofta försöker skydda sina föräldrar och av hänsyn undviker att ställa vissa frågor.
• Att barnen inte frågar behöver inte betyda att de inte vill veta, tvärtom. Visa barnen att de får ställa frågor. Föräldrarna kan gärna förklara att alla är ledsna men det betyder inte att man ska sluta tala med varandra.
• Berätta för föräldrarna att genom att inkludera barnen i en känslomässig gemenskap ökar deras möjligheter att förstå och hantera den svåra situationen.
• Gör situationen begriplig. Det är vanligt att vuxna, både föräldrar och vårdpersonal, tvekar kring hur man anpassar informationen till barnets mognadsnivå. För en fördjupning, se gärna Cancerfondens broschyr ”Vad säger jag till barnen?”.
• Berätta för föräldrarna vilken typ av information, råd och stöd barnen kan behöva och erbjud att informera hela familjen vid ett gemensamt tillfälle. Detta är ett tillfälle för att komma tillrätta med eventuella missuppfattningar om sjukdomen och behandlingen som kan leda till mer ångest än vad sanningen gör.
• Erbjud de äldre barnen att få träffa läkaren på egen hand och förklara för föräldrarna varför det kan vara bra.
• Påminn föräldrarna om att det är okej att svara ”jag vet inte”. Det kanske inte finns något svar? Det är tillfällen att lära barnen att det inte alltid finns svar men att man kan fundera på frågan tillsammans.
• Kommunicera öppet och ärligt utan att överinformera!

• När det är kort tid kvar (när det bedöms vara fråga om timmar eller dagar, inte veckor); förbered barnen på den kommande förlusten. Möjliggör ett farväl när patienten ännu är kontaktbar. Om detta inte varit möjligt, förklara för barnet.
• Berätta gärna för både barn och vuxna vad man kan förvänta sig kommer att hända med patienten.
• Det är viktigt att barnen är med i gemenskapen, men undvik tvång.
• Berätta om och bejaka de tankar och känslor som sjukdomen och dödsfallet kan väcka hos både barn och vuxna.
• Tillåt sorg och eventuell vrede att samsas med skratt och goda minnen.

Barns sorg i det tidiga skedet innebär ofta att den kommer och går (randig sorg) (73). Det kan bero på att barn har låg tolerans för att ha starka, svåra känslor under lång tid och därför delar upp dem i mindre doser. På längre sikt är det bland drabbade barn inte ovanligt med något som kan kallas uppdämd (försenad) sorg (72) och återkommande sorg (74). Barnet kan gå med en känsla av att sorgen inte har läkt. Sorgen kan återkomma under livet, till exempel vid studentexamen eller bröllop då förlustens omfattning gör sig påmind. Det finns en risk för att vuxenvärlden avfärdar barn som inte tydligt visar sin sorg som okänsliga och misstar sig på det behov av stöd som kan finnas. 

• Ge föräldrarna skriftlig information, eller tipsa om var de kan hitta den. Förslag: Cancerfondens folder ”Vad säger jag till barnen?” och Minds (tidigare Föreningen psykisk hälsas) folder ”När din mamma eller pappa eller någon annan som du tycker mycket om har dött”.
• Varje klinik där föräldrar behandlas palliativt bör ha en kontaktperson till vilken telefonnummer eller annan kontaktuppgift kan lämnas till barnen för frågor både före och efter dödsfallet.
• Berätta om barns olika sätt att sörja (randig, uppdämd, återkommande) (73).
• De äldre barnen kan få skriftlig information om sorgereaktioner samt kontaktuppgifter till kliniken och andra instanser där de kan få information och stöd vid behov.
• Efterlevandesamtal med de äldre barnen enskilt kan ge en uppfattning om huruvida deras behov av information, råd och stöd har tillgodosetts.

Efterlevandesamtal definieras enligt Socialstyrelsen som ett ”samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnas närstående en tid efter dödsfallet”. Palliativ vård slutar inte i samband med dödsfallet utan omfattar även att ge de närstående stöd i sorgeprocessen efter att någon har dött, oavsett var dödsfallet skett. Alla enheter som vårdat en person i livets slutskede bör som uppföljande rutin kontakta efterlevande närstående och erbjuda ett samtal. För de flesta människor med en normal sorg räcker det med det stöd de får i det egna nätverket (75). Det uppfattas dock ofta mycket positivt att få en kontakt med den vårdenhet som vårdat den nu döda personen.

För de närstående som behöver få mer information i medicinska frågor är det bra att kunna träffa någon i personalen och tala om vad som hände under sjukdomstiden. En del närstående har behov av att tala om sorgen under en kortare tid.

Närstående med behov av en längre kontakt eller som har en komplicerad sorgereaktion kan behöva ett mer avancerat stöd under längre tid och bör få hjälp att ta kontakt med kurator, psykolog eller annan kunnig personal på vårdcentral eller liknande, eller en sorgegrupp.

Efterlevandesamtalet är ett tillfälle att få ge synpunkter på vården och avsluta relationen till personalen. Detta behov är ömsesidigt och därför är efterlevandesamtal också viktiga för dem som vårdat patienten. Att ta del av de närståendes erfarenheter ger också tillfälle och möjlighet till viktig kvalitetsutveckling (63).

När någon är svårt sjuk och döende kan närstående som avstår att arbeta för att vara nära och stödja den sjuka, få ersättning från Försäkringskassan i form av närståendepenning. Som närstående avses den som har en nära relation till den sjuka, exempelvis familj och vänner. Närståendepenning kan ges för hel, halv eller fjärdedels dag. Man kan få ersättning även när den sjuka vistas på till exempel sjukhus. Den kan betalas ut för högst 100 dagar sammanlagt för den person som är sjuk. Dagarna tillhör den sjuka och kan delas mellan flera närstående. Ansökan om närståendepenning sker via Försäkringskassan och blanketten ”Läkarutlåtande – närståendepenning” ska bifogas. Ytterligare information finns på Försäkringskassans webbplats.