Rehabilitering och livskvalitet centralt för patienter och närstående

Cancerrehabilitering engagerar

Alla cancerpatienter och deras anhöriga har på något sätt upplevt rehabilitering i någon form. Därför har de flesta sina egna synpunkter om rehabilitering. När man som patient- eller anhörigrepresentant kommer i samtal med andra om rehab blir det därför snabbt en livlig diskussion. Det är ett ämne som engagerar! Så är det även inom RCC Syds PNR.

Utöver PNRs stora intresse för den nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering med pågående arbetsinsatser med dess ständiga uppdatering har en projektgrupp arbetat sedan 2019 med ett projekt där vi inom PNR hade som mål att undersöka möjligheten att etablera en eller flera mötesplatser inom sjukvårdsregionen där cancerberörda kunde finna en miljö att umgås med andra som har varit i samma situation.

När du eller någon anhörig drabbas av cancer kan det vara skönt att ha möjlighet att prata med andra i samma situation, det om något är en viktig del för rehabilitering. Hittills har detta i första hand organiserats av diagnosspecifika cancerföreningar. Men, många cancerdrabbade har inte haft någon lokal patientförening att söka upp, varför vi i patient- och närståenderådet började undersöka om vi kunde starta diagnosoberoende ”mötesplatser för cancerberörda”. Vi åkte bland annat till Borås på studiebesök på Kraftens Hus som är till för patienter och anhöriga som berörts av cancer för att se hur de gjort och hur deras verksamhet fungerar. Vi tog också reda på liknande projekt som startats upp på flertalet platser runt om i Sverige och hade planer på att försöka få till en mötesplats i södra sjukvårdsregionen. Detta arbete påbörjades hösten 2019 men projektet visade sig vara omöjligt att driva när Coronapandemin satte stopp för fysiska möten från och med våren 2020. Projektgruppen fick tänka om utifrån vad som är möjligt. Vi ville på något sätt hitta en väg framåt för att minska oro och osäkerhet hos cancerberörda och vårt nästa fokus kändes naturligt: det stora område som ryms under cancerrehabilitering.

Att se livet på nya sätt

Som patient gör du en resa med många olika faser. När du får cancerdiagnosen kan du drabbas av dödsångest, rädsla, vånda, flykt, misstro, tvivel, uppgivenhet och vrede. När din behandling sedan påbörjas får du något positivt att förhålla dig till och du kan känna hopp, acceptans, tilltro, hägrande tankar om framtiden, men kanske också ångest över hur livet kommer att bli. Kontakten med sjukhuspersonalen är viktig och det finns i regel bra hjälp att få.

En påbörjad rehabilitering ger nya mål, något man själv kan bidra med, mätbara små steg att ta och kanske minskad ångest över hur livet kommer att se ut framöver. Men när du skrivs ut från specialistvården får du också nya utmaningar, med större eget ansvar både för dig och dina närstående. Specialistvården står för en trygghet och vägledning som du nu blir utan. Du har kanske svårt att få till dina vardagsrutiner, särskilt om du är sjukskriven eller lider av fatigue. Du kanske inte heller har helt klart för dig vart du ska vända dig om du får nya vårdbehov. Det är inte en lätt situation att hantera och du kan känna dig vilsen.

Kontaktpersoner är nyckeln, även i primärvården

Det kan vara svårt att hålla reda på allt som händer. Vi anser att samordning är nödvändig, både för patienten och närstående och för vårdinstanserna. För patienten betyder samordning enkel kontakt med någon som är tillgänglig och har förståelse för processerna och strukturerna som patienten rör sig i. Vi tycker att införandet av kontaktsjuksköterskor inom specialistvården är ett av de viktigaste framstegen som gjorts under senare år. Men förbättringsarbetet får inte stanna där. Patientens behov av en kontaktperson kvarstår även efter hen har behandlats färdigt och skrivits ut från specialistvård.

Vi arbetar därför för att primärvården ska bygga ut cancerkompetensen med hjälp av särskilda cancersjuksköterskor, och snabbare föra över de färdigbehandlade cancerpatienterna från specialistvården till primärvården. För att detta ska fungera bör cancersjuksköterskan ha en flerårig erfarenhet från specialistvård av cancerpatienter, till exempel som kontaktsjuksköterska. Huvudarbetsuppgifter blir primärt att koordinera och organisera uppföljning och rehabilitering av de cancerpatienter som överförts från specialistvården liksom att fungera som kontaktsjuksköterska för dessa patienter. Dessutom ser vi att cancersjuksköterskan ska ge kunskapsstöd åt patientansvarig läkare, samt vara primär kontaktperson för specialistvården.

Om cancersjuksköterskor introduceras i primärvården är det vår övertygelse att eftervården av cancerpatienter kan bli både bättre för patienten, billigare för vården, samt skapa utrymme för att i specialistvården fler nya patienter snabbare kan komma till behandling. För att utvärdera möjligheten har vi föreslagit för regionerna i södra sjukvårdsregionen att pilotprojekt snarast genomförs, för att vid ett positivt utfall bli mall för hur cancervården kan stärkas och föras närmare patienten. Vi känner att vårt förslag har emottagits väl och nu väntar vi på att regionerna ska ha möjlighet att förhoppningsvis påbörja pilotprojekten.

Vad gör vi nu?

Att genomföra förändringar i vården under pandemin är såklart en utmaning och vi måste såklart ha respekt för den belastning och det fokus som vården har nu. Men vårt patient- och närståenderåd arbetar så mycket vi kan och ser fram emot att situationen ska förbättras.

Vad gäller rehabilitering strävar vi efter att etablera samarbete med och påverka de instanser inom både primär- specialist- och även den kommunala vård där vårdprogrammet för cancerrehabilitering tillämpas samt att se till att planen införs i hela sjukvårdsregionen. Det ska vara jämlikt över alla regioner och mellan alla vårdinstanser.

Det är viktigt att alla instanser förstår att och hur de är en del av patienters rehabilitering och där kan vår medverkan göra skillnad. Vi försöker så mycket som möjligt vara en resurs regionalt och lokalt i förbättringsarbetet, till exempel genom representation i sjukvårdsregionens olika cancerråd. Vi vill också stödja professionen i sina kontakter med beslutsfattande politiker, allt för att vårt perspektiv och patienters och närståendes erfarenheter ska komma till tals. Patienten är inte ett objekt som ska hanteras utan en spelare i laget som ska vinna i kampen om liv och livskvalitet. Det är därför vi är här.

Läs mer om Patient- och närståenderådet vid RCC Syd