Patient och närståenderådet berättar om 2019 års verksamhet
Patient- och Närståenderådet (PNR) vid RCC Syd har i nuvarande tappning varit igång sedan november 2018. Rådet säkerställer att RCC Syd har ett tydligt patient- och närståendeperspektiv, samt driver diagnosövergripande frågor. 2019 var året då deras arbete tog fart på allvar. Didrik von Porat, ordförande i PNR Syd berättar:
Redan från start har det funnits ett väldigt engagemang bland rådets medlemmar. Vi är 20 personer med olika bakgrund och ålder, alla drabbade direkt eller indirekt av cancer, men förenade i ett starkt intresse av att genom egna insatser förbättra cancervården.
Vi såg direkt att det var några saker vi ville fokusera vårt arbete på. Det viktigaste var och är cancerrehabilitering, ett område som är väldigt eftersatt men som har stor betydelse för cancerpatienters möjlighet att ta sig tillbaka till ett fullgott liv efter avslutad behandling. Vi tillsatte därför en arbetsgrupp som sedan ett år jobbat med att påverka politiker och profession att förbättra rehabiliteringen, både generellt och genom vissa specifika åtgärder.
Efter sitt konstituerande har rådet haft sex möten, men har också drivit ett antal projekt mellan sina möten.
Under våren 2019 utarbetades en ny regional cancerplan för 2019 – 2022 och här deltog vi i arbetet som remissinstans. Vi upplevde att man lyssnade på våra synpunkter, även om inte allt vi föreslog togs i beaktande.
En särskild kommunikationsgrupp inom PNR Syd har jobbat med hemsidan, för att förtydliga PNRs roll inom RCC, samt underlätta för utomstående att hitta information om oss.
De nationella vårdprogrammen för de olika cancerdiagnoserna är viktiga styrinstrument för en mer jämlik cancervård. Inom PNR Syd har vi bildat en grupp som granskar vårdprogrammen i samband med att de uppdateras. Granskningen fokuserar på omvårdnadsdelarna i programmen, för att säkerställa att patienternas omvårdnadsbehov täcks in på ett bra, jämlikt och enhetligt sätt.
Samverkan med andra företrädare viktigt
För att stärka samarbetet mellan PNR och regionens patientföreningar genomförde vi under sommarhalvåret lokala möten med patientföreningarna i Blekinge, Skåne, Halland och Kronoberg. Mötena ledde förhoppningsvis till bättre kontakter och till ökad förståelse för varandras roller.
Vi har också under året deltagit i uppbyggnaden av ett nationellt nätverk mellan de sex Patient- och Närståenderåden knutna till RCC. Här har vi arbetat med att stärka patient- och närståenderepresentationen inom cancervården, liksom att utveckla samarbetet mellan råden.
Fortsatt fokus under 2020
PNR Syd har startat sitt andra verksamhetsår i ett fortsatt högt tempo. Frågor som är aktuella, förutom det som rådet redan jobbar med är; hur bärare av genetisk cancer ska tas omhand av vården, att säkerställa att alla patienters synpunkter på sin vård fångas upp genom s.k. PROM/PREM-enkäter, samt om gemensamma mötesplatser för cancerberörda kan skapas inom regionen.
Här kan du läsa mer om Patient- och närståenderådet vid RCC Syd