Debatt: Följdsjukdomar efter cancerbehandling måste lyftas

Varje år behandlas fler än 25 000 patienter i Sverige för cancer i lilla bäckenet och kunskapsläget om seneffekter är fragmenterad i vården. Tillgången till hjälp och behandling för de patienter som behöver det är ojämlik över landet. Patienterna betalar ofta ett högt pris för sin cancerbehandling i form av avsevärd påverkan på det dagliga livet och på arbetsförmågan.

Konkret kan problemen utgöras av svårigheter att reglera tarm- och urinfunktion, inkontinens för avföring/urin eller smärtor i bäckenet, lättblödande slemhinnor i underlivet, ärrbildning i vagina, potensrubbning, svullnader i genitalier och nedre extremiteter. Tillstånden är ofta handikappande för patienten och ger som följd svårigheter att röra sig utanför hemmet, nedsatt arbetsförmåga och störd nattsömn. I förlängningen ger detta psykosociala problem för patienten och de kan, i och med förlust av arbetsförmåga, bland annat påverka den privatekonomiska situationen. Sammantaget gör detta att det är angeläget att problemen uppmärksammas och åtgärdas så tidigt som möjligt.

Vi vet att vi kan göra mycket för den här patientgruppen, men det görs alltför sällan. Det beror dels på att kunskapen om hur man identifierar och åtgärdar problemen inte är spridd i vården, dels på att det är problem som kan vara känsliga för patienter att själva ta upp. Cancersjukvården är fokuserad på behandling av cancersjukdom och inte följdsjukdomar och sena effekter, och primärvården ser inte sina patienter som cancerberörda i första hand. Kunskapen förblir därmed fragmenterad.

Så hur tar vi bättre hand om personer som lider av dessa seneffekter? Vården måste få upp ögonen för följderna av en cancerbehandling, och ta dem på allvar. Primärvård och sjukhus måste bli bättre på överlämning och att dela information om patienter. Även patienter behöver få veta vilka effekter deras behandling kan få. Kunskapen om seneffekter och behandlingsmöjligheter behöver spridas och här har lärosätena en viktig roll. Det är dags att lyfta sena effekter och följdsjukdomar efter cancerbehandling i hela sjukvården.

Regionala cancercentrum i samverkan har bidragit med att ta fram ett konkret stöd för professionen i form av en klinisk vägledning som nu finns tillgänglig på cancercentrum.se. Vägledningen täcker besvär från mag-tarmkanal, urinvägar, sexuella problem, smärta i bäckenregionen, D-vitaminbrist samt graft versus host-sjukdom i bäckenregionen. Den ger ett konkret stöd vid såväl diagnostik som behandling och hänvisar till rätt vårdnivå i de fall då besvär behöver utredas av specialist.

Vägledningen ger möjlighet att hjälpa en grupp av patienter som har ett stort lidande i sin vardag efter genomgången cancerbehandling. Men det behövs ett större grepp om rehabilitering av seneffekter, där fler aktörer deltar. Även du som är läkare, kontaksjuksköterska, kurator, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist eller som utbildar vårdpersonal, kan bidra.

Bakgrundsfakta

Funktionsproblem efter cancer i lilla bäckenet är vanligt till följd av behandling för vissa cancerdiagnoser: tarmcancer, urinblåsecancer, gynekologisk cancer samt cancer i manliga könsorgan. Biverkningar av operation, cytostatika eller strålbehandling kan ge besvär från bland annat tarm och urogenitala organ.

Problemen kan uppstå under eller efter behandling och kvarstå samt till och med accentueras en lång tid efter avslutad behandling. Patienter kan söka för symptomen i cancervården men också i primärvården, vilket ytterligare komplicerar situationen då kanske vare sig patienten eller allmänläkaren sätter symptomen i samband med tidigare genomgången cancerbehandling.

Tillstånden är inte alltid botbara men är ofta med multimodal behandling möjliga att hantera väl om man har kunskap om utredning och behandling av detta. Det är viktigt att man sätter in åtgärder så tidigt som möjligt för att minska lidande och förebygga eskalerande problem.

I överenskommelsen om förlossningsvård och kvinnors hälsa 2016 erhöll SKL ekonomiska medel till de sjukvårdsregioner som utvecklar och främjar omhändertagandet av bäckenkomplikationer och kunskapsuppbyggnad av bäckenrehabilitering.

För den del av arbetet som fokuserar på cancervård tillsattes 2016 en arbetsgrupp av regionala projektledare där var och en har i uppdrag att regionalt utveckla och främja kunskapsuppbyggnad och omhändertagande av komplikationer, kvarstående besvär efter avslutad behandling (sekvele) och sena effekter i bäcken som följd av cancersjukdom och behandling samt insatser för behandling, omvårdnad och rehabilitering för dessa.

Den ursprungliga överenskommelsen är riktad mot kvinnors hälsa men arbetsgruppen har inte funnit något som tyder på att omhändertagande av män och kvinnor med bäckencancerdiagnoser bör skilja sig åt varför även mäns hälsa efter bäckencancerbehandling är inkluderad.

Gruppen har också haft i uppdrag att inventera och föreslå sätt att tidigt och systematiskt fånga upp patienter med problem som ovan. Inom ramen för detta publiceras nu en klinisk Vägledning för bäckencancerrehabilitering av Regionala cancercentrum i samverkan.