Stöd för registerforskning central uppgift för RCC

Nationella kvalitetsregister samordnas av RCC

De nationella kvalitetsregistren för cancersjukdomar har funnits olika länge och är uppbyggda och utvecklas av professionella yrkesgrupper med geografisk och kompetensmässig spridning. De samordnas genom RCC för att säkerställa att registren har samma arbetssätt och liknande mätpunkter. Kvalitetsregistren har sedan ett nationellt stödteam under ledning av något av de sex RCC:na, till vilket forskare kan vända sig för vägledning och uttag av data. RCC Syd ansvarar för de nationella kvalitetsregistren för diagnoserna ALL, AML, lymfom, sarkom, testikelcancer och urinblåsecancer.

Pia Löthgren är en av statistikerna på RCC Syd och bistår olika forskningsprojekt:

- Jag arbetar med stöd till registerdataprojekt, antingen på enbart registerdata från något kvalitetsregister, eller på projekt där data från kvalitetsregister samkörs med andra registerdata från exempelvis Socialstyrelsen eller SCB. Andra typer av projekt är exempelvis Fex-Can, en studie där man studerar unga individer från ett antal diagnoser, bland annat testikelcancer, och samkör registerdata med data från egna patientenkäter för att undersöka fertilitet och sexualitet efter cancerbehandling. De forskare som kontaktar mig har väldigt skiftande kunskap om registerforskning, och det är ofta helt beroende på hur erfaren forskaren ifråga är samt hur mycket denne själv har arbetat med registret inom sin kliniska verksamhet. Mina insatser kan därför verkligen variera mellan olika projekt.

Likheter och olikheter i kvalitetsregistren

Registren innehåller uppgifter på individnivå om viktiga bakgrundsfaktorer, diagnoser, behandlingar och vilket utfall som vården har haft för varje patient. Tyngdpunkten i olika register kan variera där vissa fokuserar på patienter med en viss sjukdom, och andra på en viss behandling eller en riskgrupp. Kvalitetsregistren ser därför mycket olika ut, har olika täckningsgrad och datakvalitet, vilket är viktigt att ta hänsyn till. Ansvarigt RCC kan hjälpa forskare förstå hur varje kvalitetsregister bäst kan användas.

Pia fortsätter:

- De vanligaste frågorna är oftast av praktisk karaktär: Var finns data? Hur går man tillväga för att söka? Vilka tillstånd behövs, som uttagsansökan, EPN-godkännande, och så vidare? Hur levereras data? Sekundärt kommer frågor om hur mycket bearbetning av data de kan begära av oss, och om vi kan hjälpa till med analyser. Den enskilde forskarens egna forskningserfarenhet påverkar mycket vilka typer av dessa sekundära frågor de ställer. Många, mindre erfarna forskare upplever regelverket och arbetsgången kring registerforskning som snårigt och generellt sett behöver en yngre forskare mer stöd och mer guidning i praktiska och analytiska frågor. Jag försöker alltid vägleda forskaren till rätt information.

RCC Syds stöd för registerforskning

RCC Syd hjälper till med att ta ut data för forskningsprojekt inom de diagnosområden som RCC Syd har nationellt ansvar för. Detta under förutsättning att samtliga godkännanden finns på plats. Information om vilket RCC som är nationellt stödjande och därmed kan hjälpa till med datauttag finns under respektive register på denna sida 

Om man som forskare önskar hjälp med val av metod, statistiska beräkningar och analyser kan RCC Syd, i mån av tid, hjälpa till med detta i utbyte mot finansiell ersättning. Skicka i så fall en specifikation av forskningsprojektet, inklusive godkänd EPN-ansökan, samt vilken hjälp som önskas till rccsyd@skane.se

Mer information om forskning på kvalitetsregisterdata hittar du på kvalitetsregister.se