Cancerregistrering i nationell samverkan
Cancerregistret är ett hälsodataregister på Socialstyrelsen med syfte att kartlägga cancersjukdomars förekomst och förändringar över tid. Det utgör en viktig källa för statistik, för planering och möjliggör internationella jämförelser. Informationen i cancerregistret används också för forskning. Uppgifterna i registret kan användas för att svara på exempelvis hur utvecklingen ser ut när det gäller antal nya fall, om det finns demografiska skillnader och överlevnadssannolikheten i olika cancersjukdomar.
Det svenska cancerregistret har funnits ett tag och fyller snart 60 år. Cancerregistreringen är lagstadgad och är en grundläggande uppgift för alla Regionala cancercentrum som monitorerar och sammanställer regionala data till den nationella sammanställningen som finns på Socialstyrelsen.
Nationellt samarbete
På RCC Syd arbetar sju registeradministratörer dagligen med cancerregistrering och de har delat ansvar för de olika cancerdiagnoserna. Arbetet är mycket specialiserat med lång upplärningstid och kräver stor noggrannhet. Två av dem är Christina Nilsson och Ann-Katrin Andersson, som dessutom ingår i RCCs nationella stödteam för cancerregistrering.
- Cancerregistrering innebär att vi utläser diagnos- och lägeskoder från patologutlåtanden som vi sedan registrerar. Som medlemmar i det nationella stödteamet går vi igenom registreringsinstruktioner och uppdaterar dem utifrån WHO-klassifikationen. Detta görs regelbundet varje år. Denna klassifikation är inte bara nationell utan internationell, säger Christina.
I stödteamet ingår även en patolog som stöd i utarbetandet av registreringsinstruktioner vilket är av största vikt för den övergripande kvalitén.
Det nationella stödteamet träffas en gång i månaden och har telefonmöte varje vecka och flertalet nya projekt är på gång.
- Inom ramen för det nationella samarbetet pågår även framtagande av ett utbildningspaket för att registrera på rätt sätt i Cancerregistret. Det kommer verkligen underlätta arbetet för både oss och nya registeradministratörer. Dessutom arbetar vi med att förbättra IT-stödet för registrering inom den nationella gruppen, säger Ann-Katrin.
- Det är ett otroligt utvecklande arbete, inte bara att sitta med i den nationella gruppen, utan även att arbeta med själva Cancerregistret som är ett viktigt register för utvecklingen av cancervården, säger de båda.
Tankar kring framtiden
De nordiska cancerregistren ger unika underlag för att planera och dimensionera både förebyggande insatser och cancervård. Data används för befolkningsbaserade epidemiologiska studier och är en viktig grund exempelvis för att ange täckningsgrad i kvalitetsregister och validera cancerdiagnoser vid släktutredningar.
Mef Nilbert, verksamhetschef på RCC Syd, ger sin syn på den framtida utvecklingen av registret.
- För framtiden ser jag utvecklingsfrågor som är praktiska-tekniska såväl som användarstyrda-vetenskapliga. De förra innefattar att automatisera allt mer av klinikernas inrapportering av canceranmälningar och fastställa diagnos för de individer som registreras enbart på en dödsattest. De senare handlar om att i nationell och nordisk samverkan skapa stora kohorter för att säkrare identifiera riskfaktorer, kunna studera ovanliga tumörformer och ge våra beslutsfattare inom hälso- och sjukvården bättre planeringsunderlag, säger Mef Nilbert. Arbetet med cancerregistret är viktigt och bedrivs med hög kvalitet i nationell samverkan. Det är en del av RCC Syds verksamhet som vi är särskilt stolta över.