Alla ska få behandling på samma sätt - Nu finns Nationella regimbiblioteket på INCA
En nödvändig del av arbetet med patientsäkerhet och kvalitetssäkring inom den svenska cancervården är att skapa tydliga och enhetliga beskrivningar av hur antitumorala läkemedel ska doseras och kombineras. Målet är att standardisera innehåll och nomenklatur för regimer – för att underlätta utbyte av information mellan sjukhus, journalsystem och till patienter.
Regimer har tidigare skapats och förvaltats lokalt. Med nationell samverkan kan resurserna utnyttjas optimalt, och ge kvalitetssäkrad information som underlättar uppföljning och jämförelser.
Ska öka farten på arbetet
Svensk Onkologi for till Regionalt Cancercentrum (RCC) Syd i Lund, för att träffa AnnSofie Fyhr, som arbetar som verksamhetsutvecklare här.
AnnSofie har tidigare arbetat i Lund, men värvades till landstinget i Jönköping för att jobba med regimbiblioteket. Där blev hon också engagerad i läkemedelsförsörjningen till slutenvården (sjukhusapotek och klinisk farmaci), som region Jönköping sedan hösten 2013 sköter i egen regi.
Det fanns inte utrymme för den tid som behövdes för att regimbiblioteket ska bli mer komplett, och AnnSofie är glad för möjligheten att kunna återvända till Lund.
– Det jag ska göra här är att få mer fart på arbetet med regimbiblioteket. Rent konkret handlar det om att få in så många regimer som möjligt i biblioteket, förklarar hon.
Nationella regimbiblioteket för cancerläkemedel
Det var hösten 2009 som ett förslag ställdes från Nationella onkologichefsrådet om att skapa en nationell källa för regimer för cytostatika. 2011 nåddes en överenskommelse mellan regeringen och SKL om att skapa en "Nationell nomenklatur för cytostatikabehandling".
– Nomenklatur var den gamla benämningen, nu talar vi hellre om nationellt regimbibliotek, säger AnnSofie.
Sedan år 2013 sker förvaltningen av RCC i samverkan.
Arbetsgruppen för Nationella regimbiblioteket består av AnnSofie (som är apotekare), David Örtqvist, IT-konstruktör, Uppsala, Jenny Persson, läkare, Jönköping, Marit Antilla-Eriksson, sjuksköterska, Uppsala samt Eva Ulff, sjuksköterska, Jönköping.
– Vi träffas regelbundet och har däremellan mycket kontakt via mail och telefonsamtal, fortsätter AnnSofie.
Hon påpekar att de även har en referensgrupp som är mycket viktig för arbetet.
– Där ingår representanter från olika onkologkliniker i landet, både läkare och sjuksköterskor. Dessutom ingår representanter för ordinationssystemen Cytodos och CytoBase, samt från de olika apoteksaktörerna som Apoteket AB, APL och ApoEx.
AnnSofie berättar att denna grupp har varit väldigt behjälplig med synpunkter på databasens funktionalitet – vad som ska finnas där, och hur det ska presenteras.
– Vi ska ha ett möte i september. Då ska vi kolla hur långt vi har kommit – samt stämma av ett antal frågeställningar som har uppstått.
Aktuell status
Vårdprogramgrupperna utser företrädare som ska samarbeta med några ur arbetsgruppen i framtagandet av regimerna. Representanterna har sedan som uppgift att granska och fastställa informationen om regimen som finns i det Nationella regimbiblioteket. Först därefter kan regimen publiceras på webbsidan.
AnnSofie framhåller även att den input de får från intresseföreningar som Gastrointestinal Onkologisk Förening (GOF) och Bröst Onkologisk Förening (BOF) är viktig.
Vi frågar hur läget ser ut vid tidpunkten för vårt besök (juni 2016).
– För de flesta antitumorala och andra nödvändiga läkemedel – fler än 200 – finns det idag sammanställningar av basfakta. Det finns regimer fastställda för akut myeloisk leukemi, lymfom, urinvägarnas tumörer, peniscancer, huvud-halscancer och matstrups- magsäckscancer. På gång är regimer för bröstcancer, neuroendokrina tumörer och testikelcancer. Vi ska starta arbetet med att ta fram regimer för lungcancer, melanom och tjock- och ändtarmscancer, svarar AnnSofie.
De Nationella regimerna samlas i en databas (INCA), och publiceras på denna sida.
När och hur de olika läkemedlen skall ges
AnnSofie visar med ett exempel på hur det ser ut. Hon tar fram den information som finns samlad om en av många antitumorala regimer för lymfom: Rituximab-CHOP14 (rituximab-cyklofosfamid-doxorubicin-vinkristin).
– Först finns det en sida med basfakta för de olika läkemedlen – man kan kalla den för ett "mini-FASS", förklarar hon.
Därefter följer en mer noggrann beskrivning (Översikt) av själva regimen (där, utöver de ovan nämnda, även prednison och filgrastim ingår). Kurintervallet är 14 dagar, och här finns en planering för dag 1 t.o.m. 14 som talar om när de olika läkemedlen ska ges och i vilka doser. Här finner vi också anvisningar för regimen (villkor för start, anvisningar för ordination och övrig information), och biverkningar med observandum.
– Det handlar inte bara om vilka läkemedel som skall ges – utan även om hur de ska ges, vilket är mycket viktigt, förtydligar AnnSofie.
Informationen om just hur samlas under en särskild rubrik (Administration). Allt går både att läsa och skriva ut från webbsidan.
Vårdprogrammen är motorn
Arbetet är alltså i full gång. Den största utmaningen hittills, enligt AnnSofie, har varit den dataplattform man använder sig av.
– Vi använder oss av INCA, där också kvalitetsregistren för cancer ligger. Att få den att fungera för våra behov har inneburit mycket arbete – framför allt för våra IT-konstruktörer. De har fått arbeta hårt…
Det andra som har varit ett problem är att få personer (de som vårdprogramgrupperna utsett) som granskar och fastställer, då deras tid ofta inte räcker till, tillägger hon.
Vad finns det då för framtida utmaningar?
– När vi sen fått in alla regimer, så gäller det att se till att uppdatera dem!
AnnSofie säger att det är vårdprogrammen som utgör själva motorn i arbetet.
– Särskilda multidisciplinära grupper arbetar med det. Där ingår onkologer, sjuksköterskor, arbetsterapeuter m.fl. Vår dröm är att vi ska vara i fas med dem, när de kommer med nya vårdprogram och sina rekommendationer om vilka regimer som ska användas. Då ska vi också ha uppdaterat regimerna, så att de stämmer. Det är en stor utmaning.
Om man gör en internationell jämförelse, bedömer AnnSofie att Sverige i detta arbete ligger inte bara i framkant – utan i topp! Och hon påpekar att Skåne har en lång och stolt tradition, genom att plocka fram en bok från 1993 med titeln Cytostatikamanual.
– Den framställdes här av Onkologiskt centrum för södra sjukvårdsregionen. Boken spreds dock ganska snart också till andra sjukvårdsområden i Sverige.
Nya kommer till och några försvinner
Ett av de mål man har med Nationella regimbiblioteket är att underlätta utbyte av information.
– Därför vill vi också publicera xml-filer för fastställda regimer för import till Cytodos och CytoBase. Xml-filerna kommer att finnas åtkomliga på webbsidan. Dels gör vi det för att effektivisera för vården – men även för att säkerställa att informationen om regimen verkligen blir korrekt, understryker hon.
Vi avslutar med att fråga AnnSofie hur hon tror att det kommer att se ut i Nationella regimbiblioteket om fem år.
– Det kommer minst att innehålla 300 regimer då. Dessa förändras ju också hela tiden – nya kommer till och några försvinner, svarar AnnSofie Fyhr på RCC Syd.
Artikeln kommer från Svensk onkologisk förening, nr 4 2016, skriven av Per Lundblad