MENY

Gällande vårdprogram lungcancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-04-09.

22. Patientmedverkan

Texten nedan är skriven av patientföreningen Stödet.

Stödet, patientföreningen för personer som drabbats av lungcancer

En patientförening för lungcancersjuka startades 2004 med syftet att ge medmänskligt stöd till dem som fått lungcancer. Av den anledningen fick den namnet Stödet. Efter sju svåra år med små ekonomiska resurser hade verksamheten 2011 vuxit så pass att föreningen uppfyllde Socialstyrelsens krav för att få ekonomiskt stöd.

Att hålla föreningen stark och aktiv kräver dock ett ständigt tillskott av nya medlemmar. En av de saker som föreningen därför arbetar för, är att påverka så att andra patientgrupper med svåra sjukdomar lättare skall kunna få stöd från Socialstyrelsen för att bilda föreningar utan att vara helt hänvisade till hjälp från läkemedelsindustrin, med risk för att anklagas för att vara megafoner för industrin.

Men det är bara en av de saker, som vi arbetar för. Ännu viktigare för oss är att stötta ansträngningar inom lungcancerområdet, främst forskning och utveckling för en förbättrad överlevnad. Vi vill att mer anslag skall gå till lungcancerforskningen.

Vi deltar i kongresser och i arbetet med lokala och nationella vårdprogram (som detta). Detta har gett oss en inblick inom området. Det verkar finnas ojämlikheter inom landet, beträffande utredningstider, behandling och behandlingsresultat som vi tycker skall åtgärdas, för att alla skall få bästa möjliga behandling. En annan sak som ligger oss varmt om hjärtat är att stoppa tobaksrökningen.

Stödet deltar också i nationella sammanslutningar av patientföreningar och i arbete för att bilda en internationell sammanslutning av patientföreningar för lungcancer. En starkare röst gör sig lättare hörd.

Stödet är helt fristående från andra grupper, politiska eller andra. Föreningen har tidigare fått generös hjälp från läkemedelsföretag för sammankomster och får alltjämt en del ekonomisk hjälp för vissa projekt, men är helt fristående från läkemedelsindustrin. Vi (föreningen) är glada för den snabba utvecklingen av nya effektiva mediciner mot lungcancer och är angelägna om att den ska fortsätta och att dessa ska komma också lungcancerpatienterna i Sverige till del. Men vi kan också känna oss kritiska mot de mycket höga kostnaderna för många av dessa nya medel. Det är viktigt att forskningen även innefattar vilka som har – och vilka som inte har – nytta av nya dyra läkemedel.

Under den relativt korta tid som föreningen funnits har Stödets röst fått genomslag. Men vi behöver bli fler för att överleva som organisation!

Vi vänder oss framförallt till människor som fått lungcancer, men även till anhöriga och andra som tycker att arbete för förbättrad vård, bemötande, behandling och överlevnad vid lungcancer är viktigt. Alla är mycket välkomna att bli medlemmar och ert medlemskap är viktigt för en positiv utveckling i kampen mot lungcancer!

Medlemskap i Stödet kostar f.n. 150 kr/år. Man anmäler sig på hemsidan eller sätter in pengarna på plusgiro 24 69 62-5. Glöm ej att ange namn och adress!

Stödet-linjen: 020 88 55 33 för råd och stödsamtal patient till patienter.

Kontakt med Stödet: info@stodet.se eller Box 243, 151 23 Södertälje.