Cancerplan 2020 hematologi

Hematologiska maligniteter är en grupp sjukdomar utgående från det hematopoetiska och immunsystemet. Dessa har en mycket varierande prognos från snabbt dödligt förlöpande sjukdomar om patienten inte svarar på behandling till relativt kroniska sjukdomar som kräver ingen eller lågintensiv behandling med god prognos.

Sjukdomarnas incidens ökar med stigande ålder. Under de senaste åren har kunskapen om dessa sjukdomar ökat kraftigt vilket också givit ökande möjligheter till behandling med ett stort antal nya så kallade biologiska läkemedel/målsökande läkemedel.

Detta har gjort att patienters överlevnad förbättrats för ett flertal av sjukdomarna även om möjligheten till bot fortfarande är begränsad för många patienter. För yngre patienter finns möjligheten till stamcellstransplantation och cellterapi har tillkommit som en möjlighet senaste året.

Behandling av mer högmaligna sjukdomar och den typ av behandling som kräver större resurser i nätverk såsom autolog eller allogen stamcellstransplantation och cellterapi är koncentrerad till Karolinska Universitetssjukhuset medan patienter med mer kroniska former av sjukdomarna även behandlas på Södersjukhuset, Capio S:t Görans sjukhus och vid en mottagning på Danderyds sjukhus. Därtill behandlas dessa patienter även i Visby.

För samtliga dessa sjukdomar finns nationella vårdprogram varav ett flertal tagits fram inom ramen för RCC i samverkan.

Hittills har hematologiprocessen Stockholm Gotland slutfört eller startat:

  • Infört SVF för AML, ALL, lymfom, KLL och multipelt myelom.
  • Infört Min Vårdplan blodcancer för samtliga diagnoser.
  • Infört Min Vårdplan blodcancer digitalt via 1177 för lymfom och ALL på Karolinska Universitetssjukhuset.
  • Infört en årligen återkommande Regiondag Hematologi där professionen samlas för att ta del av den senaste forskningen, uppdateringar i vårdprogrammen och utbyta erfarenheter med kollegor.
  • Introducerat en utbildning i hematologi på avancerad nivå 7,5 högskolepoäng för sjuksköterskor
  • Startat ett samarbete med Barncancerprocessen för Aktiva Överlämningar mellan barn- och vuxenvård.

2020 fokuseras arbetet på följande prioriteringar i den regionala cancerplanen:

3:1:2 Fortsätta stödja, utveckla och utvärdera nivåstrukturering regionalt och nationellt
Detta arbete har pågått sedan ett flertal år och måste fortsätta genom att nya behandlingar införs först för ett begränsat antal patienter och därefter med successivt ökad spridning i patientgrupperna. Patienter kan få ett flertal linjers behandling under sin sjukdoms- och behandlingsperiod vilket ställer krav på organisation och logistik kring dessa behandlingar samt kunskap och kompetens. Detta gör också att patienter bör flytta mellan de olika hematologiska enheterna i regionen.

Planering för det ska ske genom regelbundna nätverksmöten där anpassning av patientfördelningen baseras på nya nationella vårdprogram, kliniska studier samt införandet av nya behandlingar.

3:1:3 Fortsätta arbeta för förbättrad inrapportering, lättillgängliga och behovsanpassade utdata i cancerregistret, i de cancerspecifika kvalitetsregistren och patientöversikterna
Kvalitetsregister är en central del i arbetet med hematologisk malignitet. Arbetet med dessa ställer dock krav på resurser för att rapportera data samt resurser och kunskap för att kunna ta ut data för att utvärdera behandlingar och resultat. Utveckling behövs därför inom detta område i första hand för att personal aktiva inom den hematologiska vården enkelt skall kunna få ut data som är användbara för att planera patientgruppernas behandling

3:3:1 Stödja utveckling och kvalitetssäkring av diagnostik som ökar förutsättningarna för individualiserad behandling
Ny molekylärbiologiskt baserad diagnostik har under de senaste åren utvecklats snabbt och kan användas vid utredning av patienter med misstänkt hematologisk sjukdom men även för bedömning av prognos, svar på nya läkemedel samt uppföljning av behandling. Hur dessa nya möjligheter bäst skall användas kräver fortsatt utvärdering och det är en viktig del av arbetet de kommande åren.

3:3:2 Öka deltagandet i kliniska prövningar och övrig forskning inom cancerområdet genom riktade informations- och utbildningssatsningar
Kliniska prövningar är en mycket viktig del av den medicinska utvecklingen. Kunskap om hur sådana genomförs är viktig för all personal som behandlar patienter med hematologisk malignitet. RCC har arrangerat flera utbildningar i klinisk cancerforskning tillsammans med Karolinska Trial Alliance. En gemensam cancerstudieenhet har bildats vid Karolinska Universitetssjukhuset. Ett mål under det kommande året är att inventera behovet och arrangera utbildningar för personal inblandad i hematologisk vård.

4:1:1 Underlätta och möjliggöra egenvårdsaktiviteter och andra former av rehabilitering genom forskning, utveckling, information och utbildning
Kontaktsjuksköterskor kommer utbildas för att stötta patienter kring grundläggande råd när det gäller Hälsosamma levnadsvanor (kost, fysisk aktivitet, rökavvänjning, minskad alkoholkonsumtion). Som ett första led kommer vi erbjuda kontaktsjuksköterskor utbildning i Motiverande Samtal (MI=Motivational Interviewing).

4:1:5 Främja dialogen mellan patienter, närstående och hälso- och sjukvårdspersonal om komplementär och integrativ medicin (KIM) genom information och utbildningsinsatser
Steg 1 kommer innebära att sprida informationsbroschyren som tagits fram om KAM (numera KIM), till samtliga yrkesgrupper och patienter. Steg 2 är att erbjuda läkare och sjuksköterskor fördjupad utbildning genom seminarium/workshop.

4:2:1 Implementera och kontinuerlig uppföljning av arbetssättet hälsoskattning
Samordnande kontaktsjuksköterska arbetar tillsammans med Kontaktsjuksköterskenätverket med att införa Hälsoskattningen på ett strukturerat sätt för att kunna anpassa rehabiliteringsinsatser efter patientens behov.

4:2:3 Öka kunskapen om sexuell hälsa och fertilitet i samband med cancer genom information och utbildning av bland annat kontaktsjuksköterskor och personal i primärvården
Utbildningsinsats för kontaktsjuksköterskor och sjuksköterskor i samtal om sexuell hälsa för patienter med blodcancersjukdom.

Se över och vid behov uppdatera skriftlig information kring sexuell hälsa och fertilitet.

Sexuell hälsa hos patienter efter genomgången allogen stamcellstransplantation behöver belysas under 2020. Detta är en liten men sårbar grupp som behöver särskilt stöd att handskas med en ny livssituation.

4:6:1 Fortsatt stödja samverkan mellan olika vårdformer genom implementering av Aktiva överlämningar och Min vårdplan i hela regionen
I samarbete mellan Samordnande kontaktsjuksköterska och Kontaktsjuksköterskenätverket fortsätta arbetet med Aktiva överlämningar och utveckling av Min Vårdplan. Revision av patientinformationen (Min Vårdplan) är planerad när nationellt material och nya mallar är på plats. I samband med detta kommer också justeringar av den digitala versionen av Min Vårdplan utföras. Under 2020 planeras att AML, behandlingskrävande MDS och Myelom ska kunna erbjudas den digitala versionen av Min vårdplan.

4:6:2 Öka tillgängligheten till rehabilitering som ger alla patienter samma rättigheter till exempel genom att medverka i utformandet av vårdavtal
De resurser som idag läggs på rehabilitering inom Region Stockholm är i många delar inte tillämpliga för patienter med hematologisk malignitet. Ett viktigt mål för kommande år är att verka för att en för patienter med hematologisk malignitet anpassad rehabilitering erbjuds. Först planeras en behovsinventering både beträffande antal platser och rehabiliteringens inriktning och innehåll.