Barncancer

I Region Stockholm Gotland finns det ett Barnonkologiskt centrum vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB), Karolinska Universitetssjukhuset. I Solna handläggs all barnonkologi och malign hematologi medan Huddinge ansvarar för benign hematologi och stamcellstransplantationer.

Barnkliniken i Visby fungerar som samarbetande länsklinik för de cirka 2 procent av regionens population som är bosatt på Gotland. Kliniken handlägger komplikationer och lättare onkologisk behandling.

Högspecialiserad barnonkologisk vård sker i samverkan med andra kliniker i Stockholm till exempel tumörortopedi, barnkirurgi, neurokirurgi och ögontumörkirurgi. Det finns även en barnintensivsvårdsavdelning och en ECMO enhet i nära anslutning till den barnonkologiska vården. En klinisk prövningsenhet för tidiga läkemedelsstudier finns etablerad.

Vissa delar av vården inom barnonkologin är nationellt nivåstratifierad vad gäller olika former av onkologisk lokalterapi. För utomlänspatienter, som remitterats till Stockholm för tumörkirurgi, retinoblastombehandling eller specialiserad isotopbehandling, blir även den medicinska barnonkologiska vården engagerad.

Efter att behandling av barncancer under många år varit helt baserad på traditionella cytostatika, kirurgi, radioterapi och stamcellstransplantation har det sedan början av 2000-talet skett en snabb ökning av antalet nya läkemedelsentiteter som blivit en del av behandlingen. Till exempel antikroppar, tyrosinkinashämmare och CAR T-cellsbehandling. Fortsatt introduktion av nya behandlingar kommer att innebära stora ekonomiska och etiska utmaningar.

Hittills har barncancerprocessen Stockholm Gotland slutfört eller startat följande:

• Etablerat särskild uppföljningsmottagning under tonåren, så kallad nyckelmottagning, i enlighet med nationellt vårdprogram.
• Deltagit i strukturarbetet av uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer med framtagande av rutiner för samarbete med hjärtmottagning, endokrinmottagning och transplantationsmottagning
• Initierat och deltagit i en utveckling av samverkan mellan vårdgivare för att kunna erbjuda hemsjukvård i regionens perifera delar.
• Utarbetat rutiner för aktiv överlämning från barnonkologisk klinik till specialistmottagningar på vuxensidan.
• Arbetat i fokusgrupper för att få in synpunkter patienter och familjer.
• Utbildat vårdpersonal och delar av skolhälsovården i tidiga alarmsymptom vid föreläsningar och genom deltagande i Levla projektet med framtagande av utbildningsmateral.
• Bildat ett expertråd med syfte att utveckla patient- och närståendesamverkan
• Deltagit i ett stort antal workshops som drivs av den barnonkologiska verksamheten för att bidra med RCC:s perspektiv både nationellt och regionalt
• Arrangerat barnonkologisk och hematologisk Regiondag år 2022
• Deltagit i arbete för anslutning av barnonkologiska behandlingskurer till det nationella regimbiblioteket för cytostatika kurer och nationell harmonisering av hydrering i anslutning till kurer.
• Genomfört utbildningssatsning till vårdpersonal om det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

Processledare deltar också i olika nationella RCC uppdrag och har bland annat framtagit Min Vårdplan ALL Barn, en nationell webbutbildning om sena komplikationer efter barncancer samt deltagit i revisionen av det nationella vårdprogrammet för uppföljning efter cancerbehandling.

2023 fokuseras arbetet på följande prioriteringar i den regionala cancerplanen:

2:2:5 Sprida kunskap inom primärvården samt barn- och skolhälsovården om tidiga tecken på barncancer och cancer hos unga vuxna
Fortsatt samarbete med Caprim med utbildning av primärvården och utarbetande av informationsmaterial.

2:4:1 Stödja initiativ som ökar kunskapen om värdet av genetisk utredning och information vid barncancer.
Följa den vidare utvecklingen av GMS-projektet utifrån patientnytta, kliniskt resursbehov och ansvarsfördelning för de olika aktörerna.

Deltagande i projektet Personalized Cancer Prevention för att bevaka perspektiv både för unga barncancerpatienter och deras familjer samt även för vuxna individer som överlevt barncancer.

3:1:4 Fortsätta stödja, utveckla och implementera nationella vårdprogram samt regionala anpassningar
Etablering av särskild uppföljningsmottagning under tonåren för stamcellstransplanterade patienter.

Stöd i arbete för att utveckla Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer i enlighet med basstandarden i det nationella vårdprogrammet.

3:3:3 Stödja utvecklingsarbete och forskning inom medicin, omvårdnad, rehabilitering, integrativ cancervård, palliativ vård, patient- och närståendesamverkan, digital hälsa och vård samt jämlik vård.
Stöd i etablering av strukturerad rehabiliteringsbedömning med efterföljande rehabiliteringsåtgärder av alla barncancerpatienter från diagnos upp till 18 års ålder

Sammanställning av hittills genomfört arbete inom processen att öka samarbete mellan olika aktörer inom hemsjukvård.

3:5:1 Stödja utveckling, införande och utvärdering av nya arbetssätt för optimalt nyttjande av kompetens och resurser
Deltagande i nationellt arbete för harmonisering av behandlingsregimer och införa regimerna i det nationella regimbiblioteket.

Fortsatt stöd till verksamheterna i regionen vid implementering av kontaktsjuksköterskefunktionen.

Arbete för särskild administrativ bokningsfunktion på barncancermottagningen för att möjliggöra multidisplinära teambesök med vårdgivare från olika verksamheter, exempelvis strålbehandlingsläkare och barnendokrinolog samt att effektivt utnyttja befintliga lokaler.

Arbete för att etablera tydlig rutin för samarbete mellan strålbehandlingsenhet och barnonkologisk klinik samt förbättra registrering i kvalitetsregister

4:6:1 Fortsatt stödja samverkan mellan olika vårdformer genom implementering av Aktiva överlämningar och Min vårdplan i hela regionen
Fortsatt stöd till verksamheterna i regionen vid implementering av Min vårdplan.

Fortsatt implementering av rutiner för aktiva överlämningar från barnonkologisk vård till specialistkliniker på vuxensidan

Etablering av rutin för aktiv överföring till primärvård vid 18 års ålder av patienter med komplex problematik och stort uppföljningsbehov.