Cancerplanen 2020 Neuroendokrina buktumörer

Uppskattningsvis är det omkring 700 personer om året i Sverige som insjuknar i någon form av NET. Uppgifter om insjuknande och förekomst i Sverige är dock osäkra, bland annat på grund av att det idag inte finns någon specifik ICD-klassificering att använda vid registrering. Patienter med NET har vanligen en lång överlevnad medan patienter med NEC oftast har en avancerad sjukdom med ett mycket snabbt förlopp.

Inom Stockholm-Gotland regionen nydiagnosticeras och behandlas cirka 100–150 patienter med NET varje år. Tack vare den goda prognosen, så är prevalensen hög, vilket medför att patientgruppen är förhållandevis stor. Karolinska Universitetssjukhuset är det enda sjukhuset i regionen som handhar denna patientgrupp. Där omhändertas cirka 470 patienter årligen av onkolog, kirurg eller endokrinolog.

Fram till nyligen har begreppet karcinoid använts för att beteckna tumörer av neuroendokrint ursprung. Numera används den internationellt överenskomna förkortningen NET (Neuroendokrina tumörer) och NEC (neuroendokrincancer) i mag-tarmkanalen.

Det nya nationella vårdprogrammet och kvalitetsregistret är viktiga delar i arbetet med att klarlägga den sanna incidensen. Den vanligaste formen av NET är den som förekommer i mag-tarmkanalen, inklusive pankreas (GEP-NET). Därefter NET som uppträder i lungan, följt av ovanligt förekommande tumörer i äggstockar och testiklar.

Patienter med GEP-NET får oftast symtom beroende på vilket hormon som tumören överproducerar. Några symtom som bör föra tanken mot GEP-NET är diarré. För gruppen med NEC brukar symtomen vara mer alarmerande med snabb viktnedgång, smärtor och allmän sjukdomskänsla. NEC kräver mycket snabb handläggning (till specialist inom en vecka) medan NET har ett betydligt långsammare förlopp. Ledtiderna för handläggningen sker enligt standardiserat vårdförlopp. Alla patienter bör genomgå biokemisk utredning med analys av relevanta biomarkörer samt DT eller MRT för kartläggning av tumörutbredning.

Antalet behandlingsmetoder för patienter med NET har på senare tid ökat. Då patientgruppen ofta har en lång överlevnad är symtomlindring av mycket stor betydelse. Behandlingen strävar ofta till förlängd progressionsfri överlevnad snarare än bot.

Hittills har Neuroendokrina buktumörprocessen Stockholm Gotland slutfört eller startat:

  • tillsättning av  regionala processledare inom medicin och omvårdnad
  • arbetet kring MVP i digital form
  • tillsättning av koordinatorer med ansvar för korrekt registrering av SVF
  • framtagandet av mål och aktiviteter för att utveckla arbetet med SVF på Karolinska UNiversitetssjukhuset
  • fördjupning av kunskapen om SVF inom NET-flödet
  • initierat samarbete mellan samordnande kontaktsjuksköterska och kontaktsjuksköterskor för både kirurgi- och onkologisidan
  • Lutetiumbehandling vid NET.

2020 fokuseras arbetet på följande prioriteringar i den regionala cancerplanen:

3:1:3 Fortsätta arbeta för förbättrad inrapportering, lättillgängliga och behovsanpassade utdata i cancerregistret, i de cancerspecifika kvalitetsregistren och patientöversikterna.

3:1:4 Fortsätta stödja, utveckla och implementera nationella vårdprogram samt regionala anpassningar.

3:2:1 Fortsätta arbetet med implementering och utvärdering av SVF för att nå de nationellt uppsatta målen.
I nära samarbete med SVF-koordinatorer pågår det fortlöpande utbildning och information för samtliga inblandade i processen. Detta sker både skriftligt och muntligt.

3:2:2 Stödja forskning och utveckling som stärker förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer.

3:3:1 Stödja utveckling och kvalitetssäkring av diagnostik som ökar förutsättningarna för individualiserad behandling.

3:3:2 Öka deltagandet i kliniska prövningar och övrig forskning inom cancerområdet genom riktade informations- och utbildningssatsningar.

3:3:2 Stödja utvecklingsarbete och forskning inom medicin, omvårdnad, rehabilitering, integrativ cancervård, palliativ vård, patient-och närståendesamverkan, digital hälsa och vård samt jämlik vård.

3:4:1 Stödja utveckling, införande och utvärdering av nya arbetssätt för optimalt nyttjande av kompetens och resurser.

4:1:1 Underlätta och möjliggöra egenvårdsaktiviteter och andra former av rehabilitering genom forskning, utveckling, information och utbildning.

4:2:2 Förbättra samverkan kring det socioekonomiska- och psykosociala stödet till patienter, t ex genom att etablera en mötesplats för patienter, närstående och samhällsaktörer.
Kunna erbjuda professionellt samtalsstöd

4:3:1 Fortsätta att stödja utvecklingen av kunskapsteam Cancer i primärvården ”CaPrim”
• Erbjuda gemensamma utbildningsdagar
• Utse kontaktpersoner från både sjukhus och primärvård

4:6:1 Fortsatt stödja samverkan mellan olika vårdformer genom implementering av Aktiva överlämningar och Min vårdplan i hela regionen