Cancerplan 2020 barncancer

Barnonkologi är en mycket komplex verksamhet, som vårdar barn från nyföddhetsperioden till ung vuxen ålder, med tumörsjukdomar i alla organsystem. Då behandlingarna ofta är intensiva uppstår inte sällan behov av livsuppehållande behandling på intermediärvårdsnivå på vårdavdelningen, steget precis innan full intensivvård. Utöver detta omfattar vården symptomlindring, annan palliativ vård och psykosocialt stöd. Idag botas 85 procent av barn med cancer.

I Stockholm- Gotlandsregionen finns det ett Barnonkologiskt centrum vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB). På Solna-siten handläggs all barnonkologi och även en betydande del hematologi medan det på Huddinge-siten handläggs transplantationer och där finns huvudansvaret för vård av icke maligna hematologiska sjukdomar.

Barnkliniken i Visby fungerar som samarbetande länsklinik för de cirka 2 procent av regionens population som är bosatt på Gotland. Kliniken handlägger komplikationer och lättare onkologisk behandling som varierar över tid beroende på tillgänglig lokal kompetens. Stockholmsregionen skiljer sig därför från andra regioner eftersom cirka 98 procent av barnen i regionen saknar annat länssjukhus. All behandling och allt omhändertagande av komplikationer sker därför vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus som därmed har ett ökat behov av vårdplatsdagar per barn.

Vid behov sker högspecialiserad barnonkologisk vård i samverkan med andra kliniker i Stockholm till exempel tumörortopedi, barnkirurgi, neurokirurgi, ögon-ögontumörkirurgi. Det finns även en barnintensivsvårdsavdelning och en ECMO enhet i nära anslutning till den barnonkologiska vården.

Vissa delar av vården inom barnonkologin är nivåstratifierad till exempel protonstrålning till Skandionkliniken i Uppsala, behandling av retinoblastom till Stockholm, viss barnkirurgi och viss ortopedisk tumörkirurgi till Stockholm, Göteborg och Lund. För patienter, som remitterats till ALB för onkologisk behandling med anledning av ovanstående, sker samarbete med respektive hemklinik eller annat regionalt barnonkologiskt centrum.

Efter att behandling av barncancer under många år varit helt baserad på traditionella cytostatika, kirurgi, radioterapi och stamcellstransplantation har det sedan början av 2000-talet skett en snabb ökning av antalet nya läkemedelsentiteter som blivit en del av behandlingen till exempel antikroppar, kinashämmare, PD1 hämmare, m-TOR hämmare, CAR T-cellsbehandling. Vissa med spektakulärt god behandlingseffekt på tidigare icke behandlingsbara undergrupper av vissa barncancrar. Introduktionen av dessa i vården kommer, liksom för vuxenvården, att innebära stora ekonomiska och etiska utmaningar.

Hittills har barncancerprocessen Stockholm-Gotland slutfört eller startat följande:

  • Deltagit i etablering av uppföljningsmottagning vid Sabbatsbergs sjukhus. Verksamheten vänder sig till personer över 18 år som genomgått cancerbehandling under barn och ungdomsåren.
  • Deltagit i revision av Nationellt vårdprogram för uppföljning efter cancerbehandling i barn och ungdomsåren.
  • Deltagit i att ta fram en rapport till SKL om kompetensförsörjning
  • Påbörjat samverkan mellan vårdgivare för att kunna erbjuda hemsjukvård i regionens perifera delar.
  • Påbörjat ett anpassningsarbete av Min vårdplan för onkologisk vård av barn och ungdomar
  • Påbörjat och delvis slutfört utarbetande av rutiner för aktiv överlämning från barn till vuxenvård
  • Samverkat med verksamheten på ALB i att se över arbetsrutiner för vården inför genomförande av min vårdplan.
  • Deltagit i utarbetande av nationell rapport om barnonkologi i anslutning till nationell satsning.
  • Samverkat med barnonkologen i arbete med fokusgrupper för att få in synpunkter på vården av ungdomar och föräldrar till barn som är under aktiv behandling.
  • Medverkat till att korta ledtider till diagnos genom utbildning av läkare till barnspecialister.

2020 fokuseras arbetet på följande prioriteringar i den regionala cancerplanen:

2:2:5 Sprida kunskap inom primärvården samt barn- och skolhälsovården om tidiga tecken på barncancer och cancer hos unga vuxna
I befintliga möten med skolpersonal, skolhälsovård, barnhälsovården och annan vårdpersonal samt vid olika utbildningar i barnonkologi skall vi verka för att både prevention av och symptom på barncancer aktualiseras.

2:4:1 Stödja initiativ som ökar kunskapen om värdet av genetisk utredning och information vid barncancer
Vi skall verka för att de metoder och resurser som redan finns tillgängliga respektive nyetableras inom det internationella projektet INFORM och GMS (Genomics Medicine Sweden, se nedan) kommer den regionala barn- och ungdomscancervården till del.

I Sverige har molekylär diagnostik hittills gjorts av patolog eller vid klinisk genetik. Då efterfrågan ökar kommer det krävas ytterligare resurser för att genomföra dessa analyser framöver. En studie från St. Jude Childrens Research Hospital visar att cirka 10 procent av barncancerpatienterna bär på en predisposition för cancer vilket regionalt skulle innebära cirka 8 patienter årligen av de nyinsjuknade patienterna. Utöver dessa tillkommer också patienter med recidiv. I dagsläget finns inte tillräckliga resurser, personella eller ekonomiska, för att analysera och sköta uppföljning av så pass många prover.

I Heidelberg, Tyskland, bedrivs projektet INFORM. Projektet tar emot biopsi eller benmärgsutstryk av cancermaterial på patienter med recidiv, en helgenomsekvensering genomförs och resultatet analyseras med hjälp av bioinformatik av en tvärprofessionell grupp. Metodiken möjliggör även identifiering av hittills okända tumörtyper.

Barnonkologiprocessen regionalt och nationellt försöker stödja den kliniska logistiken för deltagande i denna verksamhet. På sikt finns förhoppningar om att det nationella projektet GMS (Genomics Medicine Sweden) skall kunna överta och bredda dessa genetiska analyser för barncancer.

Det kommer innebära en mer frekvent genetisk utredning av barn och familjer samt vid fynd, information till berörda i tät samverkan med Klinisk genetik. I det sammanhanget behövs även vidare forskning om konsekvenser och klinisk implementering av denna kunskap t.ex. för att utvärdera värdet av screening och de eventuella åtgärder som screeningresultatet orsakat. Kliniska rutiner måste skapas och upprätthållas. Ur jämlik vårdperspektivet behöver mycket av detta arbete harmoniseras nationellt och nationella riktlinjer utarbetas.

3:1:1 Fortsätta arbetet med analys och uppföljning kring jämlikhet, jämställdhet och mångfald och anpassa riktade åtgärder
Vi kommer att stödja verksamhetens arbete för att säkerställa rutiner för handläggning av de som inte kommer till besök och undersökningar med syfte att öka förståelse, mekanismer, nuvarande rutinbrister och de patientsäkerhetsproblem som det kan resultera i.

3:1:2 Fortsätta stödja, utveckla och utvärdera nivåstrukturering regionalt och nationellt
Nivåstratifiering finns i viss omfattning redan idag. Det gäller för viss kirurgi, enstaka speciella diagnoser och protonstrålning vid Skandionkliniken. Sektionen för onkologi och hematologi har efter översyn av behandlingsresultat och sociala konsekvenser för familjer bedömt att det för närvarande inte finns skäl för någon vidare nivåstratifiering i barnonkologi. På sikt bör högspecialiserad diagnostik och viss ytterligare behandling diskuteras i detta sammanhang.

3:1:3 Fortsätta arbeta för förbättrad inrapportering, lättillgängliga och behovsanpassade utdata i cancerregistret, i de cancerspecifika kvalitetsregistren och patientöversikterna.
Barncancerprocessen strävar efter att regionalt underlätta och stödja det nationella arbete som görs för vidare utveckling av Barncancerregistren i samband med deras successiva överföring till INCA plattformen.

3:1:4 Fortsätta stödja, utveckla och implementera nationella vårdprogram samt regionala anpassningar inom barnonkologin
Vi kommer att arbeta för att stödja uppföljningsmottagningen i det fortsatta arbetet att försöka hitta lösningar på identifierade problem med avtal, avtalstolkningar och identifiering av de vårdresurser som krävs för att regionalt leva upp till vårdprogrammet.

Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer har reviderats och en uppföljningsmottagning startats. Med detta har ovanstående problem identifierats.

Ett nytt nationellt vårdprogram av palliativ vård av barn planeras tas i bruk med start 2020. Vi kommer att regionalt följa, stödja och bevaka implementeringen ur barnonkologiperspektiv.

3:2:2 Stödja forskning och utveckling som stärker förutsättningarna för tidig upptäckt av cancer
Ledtiderna i regionen är sådana att införande av SVF enligt vuxenmodellen inte förväntas påverka ledtider vid barncancer. Däremot kan ökad kunskap hos vårdpersonal, skolpersonal och allmänhet öka möjligheten att ”välgrundad misstanke om cancer” uppstår och en omedelbar utredning startas. Vi planerar att, genom deltagande i olika utbildningssammanhang för dessa grupper, belysa symptom som bör väcka misstankar om barncancer. För vårdpersonalens del i första hand genom kaskadutbildningar i samarbete med CaPrim.

3:3:1 Stödja utveckling och kvalitetssäkring av diagnostik som ökar förutsättningarna för individualiserad behandling.
Stödja vidare utveckling av MDK på barnonkologen och kontaksjuksköterskans roll i dessa forum. Arbeta för att teknik och organisation kommer på plats så att barnonkologin på Gotland ska kunna diskutera sina patienter i multidisciplinära regionala konferenser och delta vid utbildning via länk.

3:3:2 Öka deltagandet i kliniska prövningar och övrig forskning inom cancerområdet genom riktade informations- och utbildningssatsningar
Vi arbetar för att stimulera ökat deltagande i kliniska prövningar och bevaka effekterna av detta på den kliniska arbetsmiljön.

Huvuddelen av barn som behandlas för cancer ingår i akademiska prövningar av olika behandlingsalternativ. Dessutom finns vid NKS en enhet för tidiga kliniska prövningar vid barnonkologiska diagnoser. Ett ökat patientdeltagande i kliniska prövningar kan komma att ge effekter på den kliniska arbetsmiljön. Vi kommer att bevaka dessa och identifiera åtgärder som kan behövas för att kunna ha ett högt deltagande utan att arbetsmiljön äventyras.

3:3:3 Stödja utvecklingsarbete och forskning inom medicin, omvårdnad, rehabilitering, integrativ cancervård, palliativ vård, patient- och närståendesamverkan, digital hälsa och vård samt jämlik vård.
Vi kommer att stödja fortsatt utvecklingsarbete för ökad integration av vården mellan olika regionala aktörer. I första hand för en mer jämlik tillgång till hemsjukvård. Vi kommer också att arbeta med att utveckla ökad aktivering av patienter och familjer i vården i samband med arbetet och implementeringen av ”Min vårdplan barn och ungdom”.

Vi anser det mycket angeläget att arbete görs regionalt och nationellt för att barn skall få tillgång till samma mediciner som har prövats på och har indikation för behandling av vuxna, men som ännu inte har det för barn.

3:5:1 Stödja utveckling, införande och utvärdering av nya arbetssätt för optimalt nyttjande av kompetens och resurser
Vi skall genom vidare utveckling av ” Min vårdplan barn och ungdom ” verka för en ökad delaktighet av barn och familjer i vården.

I samband med införande av Min vårdplan (MVP) inom Barnonkologin bör arbetssätt ses över. Vi vill verka för att kontaktsjuksköterskefunktion införs inom barnonkologin för att öka familjens/patientens delaktighet och trygghet i vårdförloppet och även bidra till ett bättre nyttjande av vårdens resurser samt förbättrad arbetsmiljö.

Vi vill verka för översyn av arbetsvillkor, i första hand för sjuksköterskor, för att behålla fler sjuksköterskor och bevara en hög kompetens inom barnonkologin.

4:1:1 Underlätta och möjliggöra egenvårdsaktiviteter och andra former av rehabilitering genom forskning, utveckling, information och utbildning
Vi ska stödja ett ökat samarbete mellan vården och försäkringskassan för att ta fram standardiserad information om de vanligaste problemen efter genomgången cancerbehandling.

Genom utformning av generella intygsmallar som kompletteras med patientspecifika detaljer kan intygshandläggning kraftig förenklas och bli mer jämlik. Aktiviteten bör harmoniseras nationellt.

4:1:3 Bidra till kvalitetssäkring av palliativ cancervård och öka tillgänglighet för patienter och närstående i hela vårdkedjan, genom information, utbildning och samverkan
Vi kommer att arbeta med införande av kontaktsjuksköterskefunktionen och ”Min vårdplan barn och ungdom” inom barnonkologin samt vidareutveckling av samarbete med hemsjukvården.
Se även punkt 3:3:3, punkt 3:5:1 och punkt 4:1:4.

Utifrån cancerplanens mål om jämlik vård har ett regionalt samarbete etablerats sedan flera år mellan Barnonkologen, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH), Lilla Erstagården och perifert lokaliserade ASIH team. Målet är att kunna erbjuda hemsjukvård i ökad omfattning även till de som bor perifert i regionen samt att genom ökat nyttjande av ASIH-team kunna frisätta SABH-resurser för mer avancerad barnsjukvård. Genom att erbjuda stöd från barnenheterna på dygnet runt-bas samt genom auskultationer och utbildning kommer ASIH- teamen att stödjas i att kunna utföra uppgifter som är för frekventa för att kunna skötas av de mer centralt placerade enheterna. För närvarande är arbetet fokuserat på aktiva överlämningar och ersättningsregler. För de närmaste åren planeras även ökad användning av videoronder från hemmen med en aktör på plats och en ansluten via videolänk.

4:1:4 Vidareutveckla modellen för patient- och närståendesamverkan och därigenom stärka möjligheten till samverkan med tydliga uppdrag och ansvar
Genom utveckling och införande av en ”Min vårdplan barn och ungdom” planerar vi att vidare utveckla de påbörjade och planerade arbetet för ökad patient och närstående samverkan inom barnonkologin. Sedan början av 2018 har Barnonkologin i Stockholm haft så kallade ”Föräldrar fokusgrupper” ungefär en gång i månaden. De arrangeras av föräldrarepresentant och samordnande kontaktsjuksköterska. Synpunkter och åsikter från föräldrar som framkommer om vården på barnonkologen rapporteras till ledningsgruppen för barnonkologin.

För att vidareutveckla detta eller liknande arbetssätt behövs utvärdering och en långvarig lösning för hur ”Föräldrar fokusgrupper” kan och bör fortsätta.

I Stockholm planeras start av ett ”Expertråd” där erfarna medarbetare vid lekterapin och personal från Barnonkologen tillsammans träffar barngrupper. Samordningen görs av samordnande kontaktsjuksköterska. Syftet med rådet är bl.a. en analys av verksamheten med perspektivet barnvänlig vård som grund för vidare förändringar. Utveckling och utvärdering av detta kommer att behövas och en planering i organisationen för implementering på sikt.

4:2:1 Implementera och kontinuerlig uppföljning av arbetssättet hälsoskattning
Vi vill medverka till etablering av sjuksköterskemottagning på barnonkologen.

4:2:3 Öka kunskapen om sexuell hälsa och fertilitet i samband med cancer genom information och utbildning av bland annat kontaktsjuksköterskor och personal i primärvården
Stödja barnonkologin i frågor om sexuell hälsa och fertilitet där kontaktsjuksköterskan spelar en viktig roll och därför bör införas på barnonkologen.

4:3:1 Fortsätta att stödja utvecklingen av kunskapsteam Cancer i primärvården ”CaPrim”
Barn: se punkt 3:1:4 och punkt 3:2:2

Vi ska fortsätta arbeta för stärkt samverkan mellan olika aktörer i inom barnonkologivården i synnerhet beträffande hemsjukvård.
Se punkt 4:1:3

Vi ska fortsätta arbeta med att etablera en ökad samverkan mellan vårdaktörer för vård i hemmet och ökat nyttjande av ASIH i de perifera regionerna i Stockholm.
Se punkt 4:1:3.

4:6:1 Fortsatt stödja samverkan mellan olika vårdformer genom implementering av Aktiva överlämningar och Min vårdplan i hela regionen
Barn: för min vårdplan se punkt 4:1:4

Vi kommer att fortsatt arbeta för införande av fasta rutiner för överföringar mellan samverkande vårdenheter samt för överföringar av ungdomar till vård respektive kontroller inom vuxenonkologi, hematologi, sarkom, övriga diagnoser och uppföljningsverksamhet för seneffektkontroller. Även arbete med Aktiva överlämningar mellan vårdenheter på barnkliniken under aktiv behandling kommer att fortsätta.

4:6:2 Öka tillgängligheten till rehabilitering som ger alla patienter samma rättigheter till exempel genom att medverka i utformandet av vårdavtal
Barn se punkt 3:1:4