Cancerplan 2020 barn

Inom barnonkologin vårdas barn från nyföddhetsperioden till ung vuxen ålder, med tumörsjukdomar i alla organsystem. Idag botas 85 procent av barn med cancer.

I Region Stockholm Gotland finns det ett Barnonkologiskt centrum vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB), Karolinska Universitetssjukhuset. I Solna handläggs all barnonkologi och malign hematologi medan Huddinge- ansvarar för benign hematologi och stamcellstransplantationer.

Barnkliniken i Visby fungerar som samarbetande länsklinik för de cirka 2 procent av regionens population som är bosatt på Gotland. Kliniken handlägger komplikationer och lättare onkologisk behandling.

Högspecialiserad barnonkologisk vård sker i samverkan med andra kliniker i Stockholm till exempel tumörortopedi, barnkirurgi, neurokirurgi och ögontumörkirurgi. Det finns även en barnintensivsvårdsavdelning och en ECMO enhet i nära anslutning till den barnonkologiska vården. En klinisk prövningsenhet för tidiga läkemedelsstudier finns etablerad.

Vissa delar av vården inom barnonkologin är nationellt nivåstratifierad vad gäller olika former av onkologisk lokalterapi. För utomlänspatienter, som remitterats till Stockholm för tumörkirurgi, retinoblastombehandling eller specialiserad isotopbehandling, blir även den medicinska barnonkologiska vården engagerad.

Efter att behandling av barncancer under många år varit helt baserad på traditionella cytostatika, kirurgi, radioterapi och stamcellstransplantation har det sedan början av 2000-talet skett en snabb ökning av antalet nya läkemedelsentiteter som blivit en del av behandlingen till exempel antikroppar, tyrosinkinashämmare och CAR T-cellsbehandling. Fortsatt introduktion av nya behandlingar kommer att innebära stora ekonomiska och etiska utmaningar.

Hittills har barncancerprocessen Stockholm Gotland slutfört eller startat följande:

  • Deltagit i etablering av uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer vid Sabbatsbergs sjukhus.
  • Påbörjat samverkan mellan vårdgivare för att kunna erbjuda hemsjukvård i regionens perifera delar.
  • Påbörjat framtagande av Min vårdplan för onkologisk vård av barn och ungdomar
  • Påbörjat utarbetande av rutiner för aktiv överlämning från barn till vuxenvård
  • Deltagit i utarbetande av nationell rapport om barnonkologi för regeringens nationella satsning på barncancerområdet.
  • Arbetat i fokusgrupper för att få in synpunkter från patienter och familjer.
  • Utbildat vårdpersonal och delar av skolhälsovården i tidiga alarmsymptom

2021 fokuseras arbetet på följande prioriteringar i den regionala cancerplanen:

2:2:5 Sprida kunskap inom primärvården samt barn- och skolhälsovården om tidiga tecken på barncancer och cancer hos unga vuxna
Fortsatt samarbete med Caprim med utbildning av primärvården och utarbetande av informationsmaterial samt inom ramen för projektet Levla.

2:4:1 Stödja initiativ som ökar kunskapen om värdet av genetisk utredning och information vid barncancer
Integrerad molekylärdiagnostik i klinisk praxis (Precisionsmedicin) genom aktivt arbete och deltagande i Genomics Medicine Sweden (GMS)-projektet och stöd av Precisionsmedicinskt centrum på Karolinska. Utvärdera patientnytta och resursbehov av GMS-projektet.

3:1:4 Fortsätta stödja, utveckla och implementera nationella vårdprogram samt regionala anpassningar inom barnonkologin
Etablering av en multidisciplinär medicinsk mottagning för uppföljning av patienter med komplex problematik och stort uppföljningsbehov vid Uppföljningsmottagningen på Sabbatsbergs sjukhus.

Arbeta för ändrade uppdragsbeskrivningar och organisatoriska förändringar som medger toxicitetsuppföljning enligt nationellt vårdprogram, t.ex. för kvinnor med ökad risk för behandlingsrelaterad bröstcancer.

Organisatoriskt arbete för att Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer möter den nationella basstandarden som formulerats i den nationella barncancersatsningen.

Organisatoriskt arbete för att säkra att uppföljningsmottagningar innan 18 års ålder både i Solna och Huddinge möter den nationella basstandard som formulerats inom den nationella barncancersatsningen.

Utbildningssatsning till vårdpersonal för att säkra kompetensförsörjning inför och under implementering av de nationella vårdprogrammen för långtidsuppföljning och palliativ vård

3:3:3 Stödja utvecklingsarbete och forskning inom medicin, omvårdnad, rehabilitering, integrativ cancervård, palliativ vård, patient- och närståendesamverkan, digital hälsa och vård samt jämlik vård.
Stöd i etablering av strukturerad rehabiliteringsbedömning med efterföljande rehabiliteringsåtgärder av alla barncancerpatienter från diagnos upp till 18 års ålder.

Stöd för anpassning av rehabiliteringsåtgärder för vuxna efter barncancer vid Centrum för Cancerrehabilitering.

Etablering av digitala teamkonferenser på barnonkologiska kliniken med remissmottagare på vuxensidan inför överföring vid 18 års ålder av patienter med komplex problematik och stort uppföljningsbehov.

Etablering av rutiner för fortbildning och gemensamma digitala patientkonferenser med barnkliniken i Visby.

Ökat samarbete mellan Barnonkologen, ALB, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH), Lilla Erstagården och perifert lokaliserade ASIH team för är att kunna erbjuda hemsjukvård i ökad omfattning till de som bor perifert i regionen. Öka stöd och utbildning från barnenheterna till alla aktörer inom hemsjukvård.

Uppföljning av tidigare startade föräldrafokusgrupper och ”expertråd” för ungdomar.

3:5:1 Stödja utveckling, införande och utvärdering av nya arbetssätt för optimalt nyttjande av kompetens och resurser
Fortsatt verka för nationell harmonisering av behandlingsregimer för barncancerbehandlingar och införa regimerna i det så kallade nationella regimbiblioteket.

Fortsatt arbete med analys av vårdförlopp i syfte att öka patientsäkerhet, kvalitet och inom alla diagnosområden.

Fortsatt stöd till verksamheterna i regionen vid införande av kontaktsjuksköterskor.

4:6:1 Fortsatt stödja samverkan mellan olika vårdformer genom implementering av Aktiva överlämningar och Min vårdplan i hela regionen
Fortsätta påbörjat arbete för framtagande av min vårdplan barn och ungdom (MVP) för regionen med patient- och föräldrasamverkan. Fortsatt stöd till verksamheterna i regionen vid implementering av MVP och kontaktsjuksköterskor.

Fortsatt arbete med rutiner för aktiva överlämningar till onkolog- och hematologkliniker samt primärvård. Utveckling av rutin för digitala patientkonferenser med berörda remissmottagare på vuxensidan inför avslutande besök på barnonkologisk klinik.