Att möta personer med funktionsnedsättning

Syftet med dagen var att ge ökad kunskap om vad en intellektuell funktionsnedsättning innebär och vad hälso- och sjukvården bör tänka på kring bemötande, kommunikation och hur vi förmedlar information.

Dagen inleddes med föreläsningen ”Breaking bad news” med Irene Tuffrey-Wijne, specialistsjuksköterska och professor i Learning disabilities and cancer och palliative care vid Kingston University & St Georges University i London. Ta del av hennes forskning här

Irenes definition av bad news: “Any news that drastically and negatively alters the person's view of her or his future”. (En nyhet som drastiskt eller negativt påverkar en person framtid). Hon poängterade också att vad som definieras som ett svårt besked är individuellt.

Hon visade följande evidensbaserade metoder för att ge svåra besked:

1. Skapa en gynnsam miljö för samtalet. Ta reda på vad patienten vet om sin situation och hur mycket hen vill få veta.

2. Signalera, ge ”warning shots” innan du steg för steg ger det svåra beskedet.

3. Följ upp. Möt de känslor som kommer, svara på frågor och gör en plan för hur ni ska gå vidare.

Hon säger också att forskning visar att patienter med intellektuell funktionsnedsättning vill få beskedet om man kommer dö i sin sjukdom. Som de allra flesta vill man få möjligheten att förbereda sig själv och sina närstående samt göra det som känns betydelsefullt den sista tiden i livet.

Hon påpekar också att det är viktigt att det är vårdpersonalen som ska ha brytpunktssamtalen och inte närstående För personer med intellektuell- eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning lyfte Irene fram betydelsen av att vara inlyssnande och konkret. Ge anpassad information till individen och ta vara på närståendes kunskap och erfarenhet.

Möta personer med utvecklingsstörning

Cecilia Olsson fil.dr. och specialpedagog och verksam vid FUB:s forskningsstiftelse höll en presentation som handlade om att ”Möta personer med utvecklingsstörning”. Hon gick bland annat igenom terminologin kring intellektuell funktionsnedsättning.

Cecilia Olsson påpekade vikten av att ha en helhetssyn på människan. En vuxen person med ett intellekt som ett mindre barn har också resurser som livserfarenhet och individuella förmågor. Hen ska bemötas som en vuxen med en individanpassad kommunikation. Deltagarna fick också ta del av en verktygslåda att använda för att tydliggöra budskapet i kommunikationen med personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Riskfaktorer för cancer utifrån levnadsvanor

Under eftermiddagen pratade Eva Flygare Wallén, med dr och projektledare vid Akademiskt primärvårdscentrum om riskfaktorer för cancer vid intellektuell funktionsnedsättning utifrån levnadsvanor.

Hon säger att personer med intellektuell funktionsnedsättning har kortare livslängd jämfört med befolkningen i övrigt och dödsorsakerna är desamma. Forskning visar att riskfaktorer är vanligare hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Redan vid tre års ålder märks en skillnad med en femprocentig ökning av fetma, vid 11 års ålder har den stigit till 31 procent jämfört med 21 procent för totalgruppen 11-åringar.

Eva Flygare Wallén menar att vi behöver öka insatserna för förbättrade levnadsvanor tidigt i skolan och senare i gymnasiesärskolan. Personal vid gruppboenden behöver få ökad kunskap om hur viktiga hälsosamma levnadsvanor, som fysisk aktivitet och kostvanor, är för att kunna stötta personerna med intellektuell funktionsnedsättning att leva hälsosammare.

För anställda inom Region Stockholm finns det en intern utbildning som Eva Flygare Wallén rekommenderar. 

RCCs samarbete med flera organisationer

Arja Leppänen, processledare jämlik vård vid Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, berättade om verksamhetens arbete för personer med funktionsnedsättning. Samverkan sker med flera organisationer, till exempel Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB och Synskadades riksförbund. Samverkan syftar till att ta fram anpassat informationsmaterial men även att arbeta med utbildningsinsatser för personal inom cancervården som denna utbildningsdag är ett exempel på.

Att vara anhörig 

Dagen avslutades med att Elaine Johansson, medlem i FUB:s kommitté för hälsa och vård, berättade om hur det är att vara anhörig till någon med intellektuell funktionsnedsättning som får cancer.

Elaine berättade om dottern Pias liv från hennes födelse till idag genom bilder och berättelser ur familjens liv.

Text och bild: 
Nina Markholm Nordgren och Bodil Westman