Komplementärmedicin i fokus på patient- och närståendedag

Programmet såg ut enligt följande

-Kathrin Wode ”Introduktion till KAM”

-Stig Hanno personliga erfarenheter under rubriken ”Från fördom till lärdom”

-Margareta Haag personlig erfarenheter ”Från tok till klok”

-Anna Wrangsjö ”yoga och mindfulness” med praktiska övningar

-Johanna Hök Norberg ”Naturpreparat och kosttillskott; evidens, kvalitet och säkerhet”.

Mer generell kunskap om både kost, motion, fler studier och forskning om KAM samt vägledning kring levnadsvanor efter en cancerdiagnos. Det var några av önskemålen från deltagarna inför mötet.  

Kathrin Wode och Johanna Hök Nordberg, båda processledare för integrativ cancervård på Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, föreläste om både metoder och gav kunskap om klassificering av olika preparat. 

Gruppdiskussionerna var livliga efteråt och flera av förslagen som kom fram handlade bland annat om att KAM behöver tas på allvar och att både patienter och sjukvården behöver få ökade kunskaper om ämnet.  

Kathrin Wode, onkolog, gav en bred bild av vad KAM, alternativ- och komplementär medicin är.

Vad är KAM? 

KAM är ett samlingsnamn för ett stort antal olika metoder som oftast inte finns tillgängliga inom den vanliga hälso- och sjukvården.

KAM kan delas in i tre olika behandlingsområden: 

• Kropp- och själterapier, så kallade mind-bodymetoder, som handlar om beröring i olika former till exempel massage och terapier vars verkningsmekanismer man tänker sig går mera via själen, som till exempel meditation.
• Naturpreparat innefattar både godkända växtbaserade läkemedel innehållande växter eller extrakt av växter och kosttillskott som kan innehålla vitaminer, mineraler eller växter.
• Övriga är metoder vars förklaringsmodeller skiljer sig markant från den västerländska medicinen, exempelvis traditionell kinesisk medicin eller Ayurveda.

Vad är skillnaden mellan alternativ-, komplementär-och integrativmedicin?

• Alternativmedicin är när personer som får en diagnos tackar nej till erbjuden behandling och gör egna behandlingsval utanför hälso- och sjukvården. Det är få personer med cancersjukdom som väljer en sådan väg.
• Komplementärmedicin är däremot väldigt vanligt, närmare bestämt var fjärde person med cancer använder någon form av komplementär behandling. Patienter tar emot erbjuden behandling men kompletterar med egna metoder på stan som hen anser sig behöva för att må bra, till exempel yoga, avslappning eller naturpreparat i olika former.
• Integrativ medicin är när det erbjuds vissa komplementära metoder inom sjukhusets väggar som har tillräckligt bra evidens avseende effekter och risker. Man ger även råd och har en diskussion kring kombination med vissa KAM-metoder. Detta är en internationell trend under senaste decenniet där cancervården är ledande.

Hur många och vilka använder KAM i Sverige?

– I Sverige använder ungefär var fjärde person med en cancerdiagnos någon gång KAM som komplement till onkologisk behandling. Yngre kvinnor med högre utbildning använder KAM i större utsträckning än andra.  Den största anledningen är att man vill förbättra sitt fysiska och själsliga välmående. 

Det finns många utländska studier om KAM-användning, men finns det någon i Sverige? 

– Ja, nu finns det en omfattande studie, som en arbetsgrupp från RCC har publicerat, där 755 av 1297 tillfrågade patienter med cancer från tre sjukhus i Stockholm har svarat på olika frågor om KAM-användning. Studien visar att 34 procent av de som svarade på enkäten har använt KAM någon gång och 26 procent uppgav att de använt KAM efter sin cancerdiagnos. Minst varannan cancerpatient säger också att sjukhusen ska kunna ge svar på frågor som handlar om KAM och vill få erbjudande om vissa terapier av sjukvården på plats.  

Finns det några risker med KAM?

– Ja, det finns flera risker. Som exempel kan det finns direkta negativa effekter av olika gifter i naturpreparat. Dessutom kan metoderna och preparaten ha biverkningar och negativa samverkanseffekter med cancerläkemedel. En risk är också att patienten inte vågar ta upp sin användning av KAM vilket är ett förtroendeproblem. Dessutom behöver sjukvården denna viktiga information för att kunna tolka eventuella symtom, biverkningar och labvärden rätt så att man inte drar fel slutsatser som skulle kunna påverka behandlingsresultatet. Det är väldigt viktigt att ha en dialog och våga lyfta frågan med vårdprofessionen för att avgöra vad som är lämpligt i enskilda situationer. 

På mötet hänvisade du till en broschyr som ni har tagit fram som ska ge stöd i dessa frågor. 

– Vi tog fram en broschyr för några år sedan för att ge en samlad bild av KAM till patienter med cancer. Viktigast i denna är länkarna på sidan 16 som leder till obunden vetenskaplig information om KAM metoder.

Om du funderar på komplementär och alternativ medicin - webb (pdf, nytt fönster)

Samma dag som mötet hölls kom KAM-rapporten på uppdrag av regeringen. Vilka är huvuddragen i den?

– I rapporten lyfts framför allt att det ska finnas obunden information till befolkningen och professionen om KAM och att det bör utredas hur olika metoder kan tas upp i hälso- och sjukvården. Det står också att det är viktigt att skapa en grund för väl övervägda beslut om KAM och att både patienter och sjukvårdspersonal måste få mer kunskap om komplementära och alternativa metoder.

Kathrin Wode avslutar med att säga att RCC varken rekommenderar eller avråder från att använda komplementära metoder. Tre fjärdedelar använder inte KAM, men de som vill använda olika metoder ska få kunskap och vara trygga i sina beslut och kunna ha en dialog om det i det enskilda fallet. 

Johanna Hök Nordberg, leg. apotekare gav deltagarna en djupare allmänförståelse kring olika preparat och lät publiken titta på olika burkar med naturpreparat och tolka innehållet. 

Läkemedel och kosttillskott. Hur hitta rätt i floran och vad är skillnaden?

–Det är verkligen inte lätt att vara konsument och hitta rätt bland olika preparat. Det finns två huvudgrupper av naturpreparat med olika krav på effekt, kvalitet och säkerhet. Den ena är växtbaserade läkemedel och naturläkemedel, den andra är kosttillskott, säger Johanna Hök Nordberg.

– När det gäller växtbaserade läkemedel och naturläkemedel är samtliga granskade enligt Läkemedelslagen för att hålla en god kvalitet och säkerhet i likhet med övriga läkemedel. När det gäller effekt och medicinska påståenden är kraven för de växtbaserade läkemedlen likvärdiga som för övriga läkemedel. Produktgrupperna traditionella växtbaserade läkemedel och naturläkemedel skiljer sig dock när det gäller krav på effektbevisning jämfört med övriga läkemedel så här behöver konsumenten ha mer kunskap själv för att avgöra möjlig effekt.

– Naturpreparat som inte är klassade som läkemedel räknas som kosttillskott. Dessa ska per definition endast komplettera normal kost och får inte avse att behandla eller förebygga sjukdom.  Där har tillverkaren ett ansvar att produkterna är säkra att använda, att de håller god kvalitet och att de uppfyller kraven i livsmedelslagstiftningen. Det är dock viktigt att känna till att produkterna inte behöver registreras och kontrolleras innan försäljning. 

Hur ska jag tänka som konsument?

– Vi behöver bli mer medvetna om produkterna vi handlar och stoppar i oss. Det är viktigt att veta att bara för att något kommer från naturen innebär det inte att det är ofarligt. Man måste vara extra noga med kosttillskott då även vanliga livsmedel kan vara skadliga då vi kommer upp i höga doser. Grönt te i form av koncentrerade preparat kan exempelvis vara skadligt för levern i för stora doser.

Slutligen, vilka vetenskapliga studier kring effekter och risker finns det att tillgå?

– När det gäller godkända/registrerade växtbaserade läkemedel och naturläkemedel kan man hitta bra information på Läkemedelsverkets webbplats 

Det finns många specialiserade databaser att hämta information från till exempel:

Society for Integrative Onkology, SIO, som publicerar evidensbaserade terapirekommendationer om komplementära metoder vid olika cancerdiagnoser. 

Svensk egenvård, deras uppdrag är att förmedla kunskap om egenvård till konsument, media och samhällets beslutsfattare.  

Det finns också en användbar sida, som även finns som app, där man kan hitta bra information om enskilda naturprodukter. mskkcc.org 

Så här tyckte deltagarna om dagen

Emily Mellberg Midwood, Hjärntumörföreningen:
– Helt fantastisk dag. Att få vara i ett rum med personer som brinner för samma sak. Jag känner att jag vill engagera mig mer. Mycket positivt att få mer information och kunskap. Som närstående kan jag lära mig mer och använda dem när jag ska informera vidare om hur man kan tänka. Jag hade ingen aning om hur många olika varianter av naturläkemedel det finns och hur man ska tänka där. Bra information om olika sidor och länkar där man kan läsa mer. Det verkar vara lätt att hitta informationen, bara att dra ut och visa läkaren. Nu ska jag säga till min mamma att hon ska gå på yoga, hon behöver hitta lugnet. 

Solveig Lind, Gyncancerföreningen i Stockholm:
– Mycket bra och inspirerande dag. Frågorna är eftersatta i vården. Man får en kick. Allting faller på plats, man vet vad man ska göra och jag får en kick av att sätta igång. Kropp och själ hör ihop. Man kan påverka mycket själv med tanken. Som patient har jag också ett stort eget ansvar, därför är det viktigt att få mer kunskap. Jag tänker också på hur viktigt det är med rehabilitering. De negativa effekterna kan kommer långt senare. 

Margaretha Haag, ordförande för Svenska Ödemförbundet, vice ordförande i Patient- och närståenderådet PNR, RCC Stockholm Gotland och medarrangör: 

– Det var intressant att höra föreläsningarna. Det kommer fram mycket nyttig information till våra patientföreträdare som de kan föra vidare och informera om. Många patienter har fördomar precis som vårdprofessionen.  Det behövs definitivt mer kunskap från båda håll. Jag tycker också frågorna har varit väldigt bra och många har varit aktiva.

Mötet avslutades med vad som bör ingå i regionala cancerplanen 2020-23. Deltagarna förordade dels att Region Stockholm Gotland beslutar implementera de förslag i den statliga KAM-utredningen som regionen kan ta ansvar för, dels att samordna de fyra processerna rehabilitering, KAM, egenvård samt palliativ vård i planen. Mötet förordade också att regionen snarast beslutar implementera Vårdprogrammet för Cancerrehabilitering och inför Hälsoskattning enligt den metod som beslutats i Region Örebro.

Efterföljande gruppdiskussioner

Under de efterföljande gruppdialogerna belystes och diskuterade flera frågeställningar.

En fråga var vilka KAM-frågor representanterna i patientföreningarna har stött på.

Några röster från deltagarna:

”Vi har ordnat yogagrupper, men vi har inte kallat det KAM”.

”Många frågar om gurkmeja och om det kan kombineras med cytostatika”.

”Vi får ofta frågor om kost och fysisk träning. Det finns olika uppfattningar om alternativ medicin och en del fördomar och starka åsikter”.  

”Fysisk träning är inte KAM”

”Många pratar om att det brister i kommunikationen mellan läkare och patient”

På frågan vad RCC och PNR kan göra i KAM-frågan var det flera som framhöll att KAM-frågan måste in i cancerplanen och att RCC ska verka för att det införs i regionerna. 

”KAM ska ingå i all vårdutbildning och när vårdpersonal ska vidareutbildas”.

”KAM bör ingå i alla vårdprogram. Det är inget man specifikt ska fråga efter. Det handlar om jämlikhet”.

”Ge oss saklig information. Det ska ingå i Min vårdplan”

”Implementera KAM-utredningens förslag”. 

”PNR ska prioritera och driva frågan och få in i alla vårdprogram speciellt i rehabilitering".

På frågan hur RCC kan hjälpa patientföreningarna var det fler som ville ha mer information från RCC som de kan använda vid läkarbesöket. Färdigskrivna artiklar att återanvända efterlystes också. Ett annat förslag var att lägga ut föreläsning i olika ämnen på RCCs webbplats som föreningarna kan använda i undervisningssyfte. 

”Vårdprogrammet kan vara en nyckel till framgång och att lyfta frågan på RCC Samverkansnivå, så att det blir samma struktur i hela landet. Använd styrdokument”.

”Ge oss kort och koncis information som vi sedan kan sprida. Viktigt med samma budskap, det underlättar”.

”Vi vill att RCC ska erbjuda faktagranskning av texter vi själva producerar”.

”Erbjud oss informationsmaterial och föreläsare!”

Ordet är fritt, vad vill ni lyfta?

”Vi saknade kostfrågan idag. Maten på sjukhus är inte läkande”.

”Dags att introducera KAM i primärvården från utredning till rehabilitering”.

”Ta fram en broschyr till primärvården! Före och efter samt kronisk cancer”. 

Slutord från arrangörerna

Margareta Haag:

– De flesta har lärt oss mer om KAM.  Det finns positiva och vänliga krafter som vill driva frågan vidare. För att göra vägen framkomlig är det bra att kommunicera och se saker från olika perspektiv. Vi har större chans att lyckas om man är vänlig i sin ton!

Johanna Hök Nordberg:

– Det var en rolig och spännande dag och jag har lärt mig mycket från er. Era idéer och tankar är otroligt viktiga då KAM till stor del handlar om egenvård. Vi på RCC vill öka kunskapen om KAM och för att göra det är initiativ som kommer ifrån patient- och närståendeföreningarna liksom en dialog med hälso- och sjukvården oerhört viktiga. Vi gör detta tillsammans och jag ser fram emot ett fortsatt arbete

Kathrin Wode: 

– RCC varken rekommenderar eller avråder från att använda KAM. Det beror alltid på individen och den unika situationen man befinner sig i. Men de som vill använda olika metoder ska vara trygga i vad de gör. Den här dagen är ingen reklam för KAM utan reklam för hur den som är intresserad kan ta fram fakta för att skapa förutsättningar för en dialog med vården.

Från vänster: Stig Hanno, ordförande Patient- och närståenderådet, PNR, arrangör, Kathrin Wode, Johanna Hök Nordberg, Anna Wrangsjö, onkolog och föreläsare, Margareta Haag, vice ordförande Patient- och närståenderådet, PNR, arrangör och Lena Engqvist Boman, moderator, processledare lärande på Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. 

Här kan du läsa mer om integrativ vård och artikel om KAM-användning i Region Stockholm