Cancerrådgivningen ger även stöd till närstående
Cancer väcker tusen frågor både för den som är sjuk och de som står bredvid. På Cancerrådgivningen erbjuder erfarna specialistsjuksköterskorna anonymt stöd för både patienter och närstående via telefon, mejl och chatt.
Att leva bredvid någon som är sjuk är en svår situation för många. Möjligheten att få stöd och ställa frågor kan vara begränsade då fokus ofta hamnar på den som är sjuk.
-Viljan till att vara ett stöd för den sjuke kan göra att det är lätt att glömma bort sina egna behov. Då kan det vara skönt att få prata med någon som kan lyssna och inger hopp och kraft. Många blir hjälpta av att höra att ens reaktion är normal och att man inte är ensam, säger Marie Sodell som arbetar på Cancerrådgivningen som drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.
Marie är en av tre specialistsjuksköterskor i onkologi som finns på Cancerrådgivningen och som ger stöd och rådgivning till alla som behöver få svar på frågor som handlar om cancer. Hon har många års erfarenhet att bemöta olika typer av frågor från både närstående och patienter.
Vilka ringer till Cancerrådgivningen?
De flesta är närstående till cancerpatienter, men även många patienter hör av sig. Ett cancerbesked känns oftast overkligt och väldigt skrämmande. Från ena dagen till den andra förändras livet för alla i en familj och det väcker många frågor. Många närstående hör av sig till Cancerrådgivningen då de inte vill belasta den som är sjuk med sina frågor. Det är också vanligt att närstående vill ha svar på helt andra frågor än den som är sjuk.
Vilka frågor får ni?
De flesta frågor handlar om vad kommer att hända nu, hur prognosen ser ut och om personen kommer att bli frisk. Det kan också handla om praktiska saker som till exempel ekonomin, hur man ska klara vardagen, hur man som närstående kan ge stöd, vad man ska säga till barnen och så vidare. Men vi får också frågor från närstående som undrar om det finns någon ärftlig risk för att få cancer.
Vad ger ni för svar?
Som närstående vill man vara ett stöd men är rädd för att göra fel. Det bästa är att fråga hur man kan vara ett stöd åt den som är sjuk. Många vill att livet ska pågå så som det var före sjukdomen, därför är det viktigt att få behålla sin roll i familjen och göra det man brukade göra så långt det går. Det är också vanligt att rollerna förändras i en familj och att det kan skapa både frustration, ilska och rädsla. Det är helt naturligt och de flesta familjer klarar av den påfrestningen.
Vad kan man konkret göra som närstående när någon har blivit sjuk?
Att följa med på besök i sjukvården an vara ett konkret sätt att ge stöd. Det är alltid bättre att vara två som lyssnar. För den som är sjuk kan det kännas skönt att inte behöva upprepa det vårdpersonalen sa när man kommer hem. Men det är inte alla patienter som vill att närstående ska följa med då de finns en oro att frågor kommer upp som man inte vill ha svar på som sjuk. Att laga mat till den som är sjuk kan också vara ett sätt att hjälpa till på, det underlättar för många då det kan vara svårt att äta speciellt under en cytostatikabehandling då aptiten är nedsatt. Att slippa laga mat själv kan också öka aptiten.
Ska man involvera barnen?
Det är viktigt att barnen görs delaktiga och får den information de behöver utifrån den ålder de är i. Att hålla barnen utanför skapar mer oro. Oftast är fantasin värre än verkligheten. Då är det bättre att få veta vad som händer med mamma eller pappa så barnen ställa de frågor de har vart efter frågor dyker upp.
Det inte bara närmaste familjen som påverkas, även arbetskamrater och vänner är drabbade. Hur ska man agera där?
De flesta patienter blir sjukskrivna under behandlingsperioden men inte alla. För en del är det viktigt att arbeta och kanske väljer att gå ner i tid. Det kan vara svårt att veta hur man som arbetskamrat och vän ska bemöta den som är sjuk. Viljan att göra rätt och säga rätt saker kan göra att man drar sig undan. Det känns oftast bra att bara få en enkel fråga om hur man mår. Sen kan den som är sjuk välja att berätta så mycket som hen vill. Att fortsätta vara en i gänget är viktigt för många. Den som är sjuk vill inte alltid prata om sin sjukdom, försök att prata om det som ni tidigare brukade pratade om.
Vad behöver man tänka mer på som närstående?
Det är lätt att glömma bort sig själv när man står bredvid någon som är sjuk. Det är också vanligt att drabbas av skuldkänslor över att själv få vara frisk. Att träffa egna vänner, vara fysiskt aktiv och glad kan skapa känslor av att man som närstående sviker.
Om du ska orka vara ett stöd och dessutom kanske ta det största ansvaret för barn och hem är det viktigt med återhämtning. Det är också vanligt att man känner skuld för att man vill prioritera sig själv ibland. Många närstående behöver få stöd i att allt detta är viktigt för att kunna orka vara till hjälp.
Att leva bredvid någon som är sjuk kan ibland vara svårare än att vara den som faktiskt är sjuk då man både har sin egen oro och sorg samtidigt som man ska vara den starka och stöttande.
Vilka frågor kan dyka upp efter sjukdomen när allt ska återgå till det normala livet?
När alla behandlingar är klara och vardagslivet ska återgå till det normala upplever många en trötthet och en oro för att sjukdomen ska komma tillbaka. Omgivningen reagerar ofta med lättnad över att det svåra är över och vill ofta att livet ska bli som vanligt igen.
Att få ett cancerbesked och att gå igenom olika behandlingar utsätter människor för känslomässiga påfrestningar. Oftast under behandlingarna använder man all kraft och energi till att gå på läkarbesök och behandlingar. Det är när allt är över som den känslomässiga reaktionen kommer. Det kan skrämma både den som är sjuk och de som står bredvid. Nu ska jag ju vara glad när allt är över. Betyder det att det är något fel på mig? Har sjukdomen kommit tillbaka eftersom jag är så trött? Det är frågor som ofta dyker upp. Då kan det vara skönt att höra att det är normalt med den typen av reaktion och att det tar tid innan man har bearbetat det man varit med om och att man vågar lita på livet igen.
Vad finns det för ytterligare stöd och hjälp för den som är närstående?
Som närstående kan du få närståendepenning från Försäkringskassan. Närståendepenning är pengar som du får för att vara hos en närstående person som är svårt sjuk. Till närstående räknas anhöriga, men även andra som har nära relationer med den sjuke. Det kan till exempel vara vänner eller grannar.
Om man hamnar i en situation där man har behov av extra samtalsstöd kan man i första hand vända sig till sjukhuset eller till sin vårdcentral. Även vissa hemförsäkringar täcker kostnaden för krissamtal.
Fakta om Cancerrådgivningen
Cancerrådgivningen är bemannad med tre specialistsjuksköterskor i onkologi och tar emot omkring 3000 samtal, mejl och chattfrågor per år. Flertalet av de som hör av sig är närstående till någon som drabbats av cancer. Den som ringer är anonym och inga journaler förs.
Telefon 08-123 138 00, helgfri måndag-fredag mellan kl 08.30 och 16.00. Är telefonlinjerna upptagna går det bra att lämna meddelande så blir man uppringd. Mejl: cancerradgivningen@sll.se
Lenita Lundin, Marie Sodell, Tove Törnros specialistsjuksköterskor inom cancervård på Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Från och med mitten av oktober är ytterligare en specialistsjuksköterska, Maria Wahlström Norlin, på väg in för att stärka upp rådgivningen.
Foto: Ulrika Persson