Livskvalitet och hopp viktigt när man möter realism i palliativ vård
Artikelserie: 4/4 Palliativ vård.
Barncancersatsningen har möjliggjort ett utbyte av kunskap och erfarenheter mellan Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och Karolinska Universitetssjukhuset med ett av de största barnsjukhusen i världen The Hospital for Sick Children (SickKids) och Princess Margaret inom områdena omvårdnad, forskning, radioterapi och palliativ vård av barn med cancer. Under hösten 2023 besökte olika grupper med varierade yrkesroller Kanada.
Karin Bäckdahl, sektionschef för Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH) och teamledare tillsammans med Helena Bergius projektledare för pilotsatsningen SOL-teamet, var två av de personer från ALB som åkte på studiebesök till SickKids. Karin Bäckdahl betonar likheterna mellan de två sjukhusens strukturer och arbetssätt inom den palliativa vården av barn. Men att det finns ett par områden som skiljer sig åt och som inspirerar.
– Den palliativa vården inom SickKids genomförs av ett stort Pediatric Advanced Care Team (PACT). Ordet ”palliativ vård” används inte utan arbetet visar i praktiken att palliativ vård inte bara handlar om död och sorg utan ännu mer om livskvalitet och helhetssynen på vården man ger, förklarar Karin Bäckdahl.
Nya arbetsroller och hoppets betydelse
Arbetet inom PACT genomsyras fullt ut av de fyra aspekterna av palliativt stöd – det fysiska, psykiska, sociala och existentiella – där alla är lika viktiga.
– Synen på stöd och vård vid svåra livssituationer medför också att det finns andra roller inom PACT, till exempel Spiritual Care Pratictioner, Grief Support Coordinator och Child Life Specialist som inte bara är experter på lekterapi utan också på hur man kommunicerar med barn med en allvarlig sjukdom, säger Helena Bergius.
– När det gäller kommunikation till föräldrar lyfter SickKids insikten om vikten av att behålla hoppet även när man möter realism i svåra situationer. Det är viktigt att tro att det finns möjligheter – och många gånger handlar det inte om att de inte förstår hur allvarligt det är, säger Karin Bäckdahl.
Digital vård och forskning
På SickKids utbildas personalen inom forskning och arbetet med studier kommer in tidigt i vårdprocessen. Deras holistiska syn och strategi medför också att teamarbetet mellan de olika professionerna blir påtagligt sammansvetsat.
– Det underlättar särskilt i den digitala vården som PACT utför i en större utsträckning än vi. Där har de ett mycket nära samarbete med Complex Care Team som vårdar barn med mycket komplexa vårdbehov i hemmet. Dagligen har de kliniska och akademiska gemensamma ronder. Deras erbjudande med digital vård gör givetvis att tillgängligheten blir mycket hög, säger Helena Bergius.
Framöver hoppas man fortsätta kunskapsutbytet mellan ALB:s SOL-team och SickKids PACT, kring vården av barn med palliativa vårdbehov oavsett diagnos, vilket kan genomföras genom fortsatt virtuell samverkan mellan de två enheterna.