Nya insikter och möjlighet till erfarenhetsutbyte inom radioterapi – när Karolinska Universitetssjukhuset besökte Toronto
Artikelserie: Nr 1/4 Barnradioterapi
Barncancersatsningen har möjliggjort ett utbyte av kunskap och erfarenheter mellan Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och Karolinska Universitetssjukhuset med ett av de största barnsjukhusen i världen The Hospital for Sick Children (SickKids) och Princess Margaret inom områdena omvårdnad, forskning, radioterapi och palliativ vård av barn med cancer. Under hösten 2023 besökte olika grupper med varierade yrkesroller Kanada.
När Anna Embring, forskare samt överläkare vid strålbehandlingsavdelningen på Karolinska Universitetssjukhuset, fick frågan vad hon ansåg hade varit värdefullt att göra genom barncancersatsningen blev svaret: ett studiebesök. Till ett stort center där man strålbehandlar fler barn, för att lära av andra.
– Det blev ett studiebesök till SickKids i Toronto för personer med olika professioner och från olika avdelningar. Det var viktigt, att vi var flera som kunde åka och på så sätt diskutera tillsammans på plats och sedan när vi kommit hem. Eftersom de inte har en strålbehandlingsklinik på SickKids fick jag och några kollegor besöka Princess Margaret som ligger alldeles bredvid, berättar Anna Embring.
– Det var väldigt givande att se hur de arbetar och värdefullt att få ett kvitto på att vi också jobbar på ett bra sätt. Vi inspirerades av en del saker där de ligger i framkant, och har ett möte här hemma i början på året för att strukturera upp arbetet med att implementera några av de lärdomar vi fått och diskutera hur vi ska jobba framåt.
Lärdomar och utbyte som kan få stor betydelse
På Princess Margaret har man arbetat hårt för att söva så få barn som möjligt. Något som Anna Embring har varit med och diskuterat i Svenska Barnradioterapigruppen tidigare. Att söva färre barn skulle lösa många problem då det kan vara en flaskhals att få tillgång till narkospersonal.
– Det skulle också spara tid för barnen och familjerna. Behöver man söva tar det några timmar i och med förberedelser innan och tid på uppvaket efteråt. Gör man det inte går det på en halvtimme. Men vi kan inte göra det här helt okontrollerat så klart. Om vi skulle minska antal narkoser med bara 5 procent hade det gjort skillnad, inte minst för barnen och deras familjer.
– Vi upptäckte också att man på Princess Margaret istället för att tatuera små prickar på patienten, för att de ska ligga i rätt position vid strålbehandlingen, har specialgjorda gnuggisar. Då behöver de inte tatuera, något som många barn upplever som det allra värsta i behandlingen. Vi visste inte att gnuggisarna, så kallade radtats, existerade. Men det ska vi undersöka vidare och testa. Om det fungerar kan vi använda det på vuxna också. Även om tatueringarna är väldigt små, är de för alltid, och en ständig påminnelse om sjukdomen.
Vid behandling används i Sverige både fotonstrålning och protonstrålning, i Kanada finns inget protoncenter. Patienterna som behöver protonstrålning remitteras till USA.
– Vi träffade en familj där föräldrarna hade studentvisum, vilket gjorde att deras barn inte kunde remitteras till USA och protonbehandling där, något som hade varit det bästa i det fallet. I Sverige är vi priviligierade med att kunna välja om vi tycker att protoner eller fotoner är bäst i varje enskilt fall.
– När det gäller kunskap om protonstrålning ligger vi i framkant, de hade flera frågor till oss och var nyfikna. Så utbytet blev verkligen åt båda håll.
Flera av de barn som Anna Embring och hennes kollegor strålbehandlar idag har hjärntumörer. Vid en sådan strålbehandling behöver barnet ha en mask över ansiktet. Det kan upplevas som otäckt. Masken är öppen för mun och näsa och varje barn får frågan om de även vill ha öppet för ögonen.
– Många blir ställda av frågan och svarar nästan automatiskt nej. På Princess Margaret ställer de aldrig frågan utan masken är alltid öppen för ögonen. Det är en liten förändring i sättet att arbeta men som kan skapa mer trygghet för barnet.
Sjuksköterskorna på Princess Margaret jobbar på flera olika sätt för att skapa trygghet. Bland annat med mer mjuka värden som att barnet kan välja en ”radiation buddy” när hen är på sjukhuset. Det är ett gosedjur som får stanna kvar på sjukhuset, som alltid finns på plats och väntar på en när man kommer dit.
Fler möjligheter till studiebesök och det viktiga i att ha vänner i branschen
Efter studiebesöket har man haft ett uppföljande teamsmöte med Princess Margaret, där upplevelser och lärdomar delades.
– Vi kommer säkert att höras mer framöver. Det är lättare när man har fått ett ansikte på personerna. Därför är det så viktigt med studiebesök. Man får också ett kontaktnät och möjlighet att se hur andra jobbar. Det tror jag vi behöver mer av, och vi behöver inte åka långt. Bara i Sverige skulle det vara lärorikt och värdefullt att besöka varandra.
– I Svenska Barnradioterapigruppen ses vi digitalt en gång varannan vecka. Där har vi haft möjlighet att dela med oss av några första lärdomar och det ska vi fortsätta med. Det är få som strålbehandlar barn i världen så vi behöver varandra för att dela erfarenheter och bli bättre, avslutar Anna Embring.
Läs artikel två i artikelserien här.
Läs artikel tre i artikelserien här.
Läs artikel fyra i artikelserien här.