SOL-teamet förbättrar livskvaliteten för cancersjuka barn

– Målet är att utveckla en modell som inte bara ger den bästa möjliga palliativa vården – allt från tidig till sen fas – utan också att stötta barn och deras familjer på ett heltäckande sätt. Arbetssättet handlar mycket om att se barnet bakom patienten och förstå barnets individuella behov och personlighet, säger Helena Bergius, projektledare SOL-teamet och omvårdnadschef sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet (SABH).

I satsningen som pågår mellan augusti–december 2023, genomför projektteamet en extern omvärldsanalys och undersökningar bland vårdpersonal för att hitta goda exempel och analysera möjligheter och utmaningar. Samtidigt testas den palliativa verksamheten och idag arbetar teamet med ett 15-tal patienter varav de flesta har en cancersjukdom.

– Det unika med SOL-teamet är möjligheten att arbeta och följa patienten såväl inom slutenvården som i hemsjukvården. Det möjliggör inte bara ett fördjupat samarbete mellan de två olika vårdformerna inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus, det ger också en kontinuitet genom vårdprocessen vilket är en god förutsättning för att bygga relationer. Med upplägget har vi även möjlighet att följa med familjen på vårdmöten där man kanske vill diskutera något som uppfattas som svårt, som exempelvis att diskutera byte av behandling, säger Karin Bäckdahl som är barnläkare och specialist i palliativ medicin, biträdande överläkare och sektionschef på SABH samt teamledare i SOL-teamet.

Teamet bygger en helhetsbild av lidandet och behoven

SOL-teamet består av olika specialistläkare, sjuksköterskor och kuratorer – alla med en gedigen erfarenhet inom palliativ vård av barn. Tack vare de olika kompetenserna i arbetsgruppen kan de tillsammans få en djup förståelse för barnets situation och behov, och därmed optimera vården och stöttningen av familjen.

– Vi befinner oss mitt i vardagen hos dessa barn som kämpar mot svåra sjukdomar. Många gånger handlar det om att våga prata om det värsta och faktiskt om den oro som barnen ofta har för sina föräldrar. Det kan vara otroligt lättande för barnen att veta att vi kommer att finnas där för efterlevande om det finns risk att barnet avlider. Istället kan barnet fokusera på att må så bra som möjligt i nuet – till exempel få möjlighet att regelbundet träffa en hund, utvecklas inom VR eller annat som förbättrar måendet, säger Anna Patzauer Personne, kurator i SOL-teamet.

Utvärdera, utveckla och utbilda

SOL-teamet fortsätter att utvärdera och utveckla sin roll. Om projektet fortsätter är förhoppningen att teamet i framtiden kan utökas med fler kompetenser, till exempel fysioterapeuter, lekterapeuter eller dietister för att på så sätt fullt ut kunna erbjuda fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt stöd.

– Det är vår ambition att ge bästa möjliga stöd till de barn som behöver det mest men också att inspirera och utbilda kring palliativ vård av barn som lider av allvarliga sjukdomar. Hittills har vi haft ett utbildningstillfälle av våra kollegor i samband med regiondagen den 20 oktober men många har utryckt önskemål om att få ytterligare kunskapsöverföring, säger Christina Lindström Omvårdnadschef SABH.