Hematologi

Sjukdomarnas incidens ökar med stigande ålder. Under de senaste åren har kunskapen om dessa sjukdomar ökat kraftigt vilket också givit ökande möjligheter till behandling med ett stort antal nya så kallade biologiska läkemedel/målsökande läkemedel.

Detta har gjort att patienters överlevnad förbättrats för ett flertal av sjukdomarna även om möjligheten till bot fortfarande är begränsad för många patienter. För yngre patienter finns möjligheten till stamcellstransplantation och cellterapi har tillkommit som en möjlighet senaste året.

Behandling av mer högmaligna sjukdomar och den typ av behandling som kräver större resurser i nätverk såsom autolog eller allogen stamcellstransplantation och cellterapi är koncentrerad till Karolinska Universitetssjukhuset medan patienter med mer kroniska former av sjukdomarna även behandlas på Södersjukhuset, Capio S:t Görans sjukhus och vid en mottagning på Danderyds sjukhus. Därtill behandlas dessa patienter även i Visby.

För samtliga dessa sjukdomar finns nationella vårdprogram varav ett flertal tagits fram inom ramen för RCC i samverkan.

Hittills har hematologiprocessen Stockholm Gotland slutfört eller startat:

• Infört SVF för AML, ALL, lymfom, KLL, multipelt myelom och MPN.

• Infört Min Vårdplan blodcancer (regional version) för samtliga diagnoser.

• Infört Min Vårdplan blodcancer digitalt (regional version) via 1177 för Lymfom, ALL, AML och behandlingskrävande MDS på Karolinska Universitetssjukhuset.

• Infört Min Vårdplan Myelom (nationell version) på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge

• Infört en årligen återkommande Regiondag Hematologi där professionen samlas för att ta del av den senaste forskningen, uppdateringar i vårdprogrammen och utbyta erfarenheter med kollegor.

• Introducerat en utbildning i hematologi på avancerad nivå 7,5p för sjuksköterskor.

• Infört Aktiva Överlämningar mellan barn- och vuxenvård.

• Varit behjälpliga i framtagandet av patientinformation i Regimbiblioteket.

• Kontaktsköterskans roll för att informera och erbjuda rehabilitering har förstärkts. Vidare kan en del patienter erbjudas hjälp vid psykoonkologiska mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset eller Centrum för cancerrehabilitering.

2024 fokuseras arbetet på dessa regionala prioriteringar:

3.4 Att 80% av patienterna som utreds inom ramen för SVF skall påbörja sin behandling inom utsatta tidsramar
Under den förra perioden så uppfyllde ledtiderna inom de SVF som finns inom det hematologiska området kravet på att 80% av patienterna skulle kunna inleda behandling inom rekommenderad tid. Viktiga begränsande faktorer är patologi, radiologi och molekylärgenetisk diagnostik. Hematopatologin har under ett flertal år varit en begränsande faktor för att genomföra snabba utredningar då antalet patienter ökar på grund av ökande ålder i befolkningen samt att patienter senare i sjukdomsförloppet behöver diagnostiseras för misstankar av återfall eller progress av sin tidigare diagnostiserade sjukdom. Molekylära tekniker som medger precisionsmedicin har under de senaste åren utvecklats snabbt och kan användas vid utredning av patienter med misstänkt hematologisk sjukdom och är idag nödvändig för att bedöma sjukdomarnas prognos. Den ökande användningen ställer krav på laboratorierna att öka behovet samtidigt som fortsatt utveckling är nödvändig. Hur dessa tekniker bäst skall användas kräver fortsatt utvärdering och det är en viktig del av arbetet de kommande åren.

4.1 Att underlätta införandet och uppföljningen av nya cancerbehandlingar genom fortsatt utveckling av kunskapsstöd
Läkemedelsutvecklingen inom hematologisk cancerbehandling är mycket snabb. Detta ger ökade möjligheter till behandling inte minst senare i patienternas sjukdomsförlopp. Detta gör att patienter kan få ett flertal linjers behandling under sin sjukdoms- och behandlingsperiod. Det är viktigt då många av dessa behandlingar är resurskrävande att rätt patient erbjuds rätt behandling. Detta ställer krav på diagnostik (se punkten ovan), organisation och kompetens för att leverera dessa behandlingar men också strukturerad uppföljning. Kvalitetsregister är en central del i arbetet med hematologisk malignitet. Arbetet med dessa ställer dock krav på resurser för att rapportera data samt resurser och kunskap för att kunna ta ut data vid behov för att utvärdera behandlingar och resultat. Utveckling behövs därför inom detta område, i första hand hur personal aktiva inom den hematologiska vården enkelt skall kunna få ut data som är användbara för att planera patientgruppernas behandling. Under perioden förväntas även IPÖ införas för hematologiska maligniteter.

5:2: Fortsätta att tillsammans med patient- och närståendeföreträdare stärka patientens ställning inom cancerområdet.
Patientrepresentant deltager i regionala arbetsgruppsmöten sedan 2023 och vi planerar att utveckla samarbetet. En viktig livskvalitetsfråga är att öka möjligheten för patienter med hematologisk cancer att vistas mer i hemmet. Här spelar närstående en stor roll och där kan ökad utbildning och stöd till dem öka möjligheterna till och underlätta hemvård enligt erfarenheter från Köpenhamn.
En annan nyckelaktör för hemsjukvård är ASIH där Stockholm har unika möjligheter genom den existerande organisationen. Väl utformade vårdavtal behövs för att dessa möjligheter skall kunna utnyttjas på ett optimalt sätt och samarbete har inletts med ASIH-rådet.

5:3 Främja att patienters individuella rehabiliteringsbehov strukturerat bedöms och tillgodoses
De resurser som idag läggs på rehabilitering inom Region Stockholm är i många delar inte tillämpliga för patienter med hematologisk malignitet. Ett viktigt mål för kommande år är att verka för att patienter med hematologisk malignitet erbjuds anpassad rehabilitering.