Hematologi

Sjukdomarnas incidens ökar med stigande ålder. Under de senaste åren har kunskapen om dessa sjukdomar ökat kraftigt vilket också givit ökande möjligheter till behandling med ett stort antal nya så kallade biologiska läkemedel/målsökande läkemedel.

Detta har gjort att patienters överlevnad förbättrats för ett flertal av sjukdomarna även om möjligheten till bot fortfarande är begränsad för många patienter. För yngre patienter finns möjligheten till stamcellstransplantation och cellterapi har tillkommit som en möjlighet senaste året.

Behandling av mer högmaligna sjukdomar och den typ av behandling som kräver större resurser i nätverk såsom autolog eller allogen stamcellstransplantation och cellterapi är koncentrerad till Karolinska Universitetssjukhuset medan patienter med mer kroniska former av sjukdomarna även behandlas på Södersjukhuset, Capio S:t Görans sjukhus och vid en mottagning på Danderyds sjukhus. Därtill behandlas dessa patienter även i Visby.

För samtliga dessa sjukdomar finns nationella vårdprogram varav ett flertal tagits fram inom ramen för RCC i samverkan.

Hittills har hematologiprocessen Stockholm Gotland slutfört eller startat:

• Infört SVF för AML, ALL, lymfom, KLL, multipelt myelom och MPN.

• Infört Min Vårdplan blodcancer för samtliga diagnoser.

• Infört Min Vårdplan blodcancer digitalt via 1177 för Lymfom, ALL, AML och behandlingskrävande MDS på Karolinska Universitetssjukhuset.

• Infört en årligen återkommande Regiondag Hematologi där professionen samlas för att ta del av den senaste forskningen, uppdateringar i vårdprogrammen och utbyta erfarenheter med kollegor.

• Introducerat en utbildning i hematologi på avancerad nivå 7,5p för sjuksköterskor.

• Infört Aktiva Överlämningar mellan barn- och vuxenvård.

• Varit behjälpliga i framtagandet av patientinformation i Regimbiblioteket.

• Kontaktsköterskans roll för att informera och erbjuda rehabilitering har förstärkts. Vidare kan en del patienter erbjudas hjälp vid psykoonkologiska mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset eller Centrum för cancerrehabilitering.

2023 fokuseras arbetet på dessa regionala prioriteringar:

3:1:2 Fortsätta stödja, utveckla och utvärdera nivåstrukturering regionalt och nationellt
Detta arbete har pågått sedan ett flertal år och måste fortsätta genom att nya behandlingar införs först för ett begränsat antal patienter och därefter med successivt ökad spridning i patientgrupperna. Det gör att patienter kan få ett flertal linjers behandling under sin sjukdoms- och behandlingsperiod. Detta ställer krav på organisation och logistik kring dessa behandlingar samt kunskap och kompetens. Detta gör också att patienter bör flytta mellan de olika hematologiska enheterna i regionen.
Planeringen sker genom regelbundna nätverksmöten där anpassning av patientfördelningen sker baserat på nya nationella vårdprogram, kliniska studier samt införandet av nya behandlingar.

3:1:3 Fortsätta arbeta för förbättrad inrapportering, lättillgängliga och behovsanpassade utdata i cancerregistret, i de cancerspecifika kvalitetsregistren och patientöversikterna
Kvalitetsregister är en central del i arbetet med hematologisk malignitet. Arbetet med dessa ställer dock krav på resurser för att rapportera data samt resurser och kunskap för att kunna ta ut data vid behov för att utvärdera behandlingar och resultat. Utveckling behövs därför inom detta område, i första hand hur personal aktiva inom den hematologiska vården enkelt skall kunna få ut data som är användbara för att planera patientgruppernas behandling. Riktat stöd behövs för att rapportering skall kunna hinna ikapp med de patienter som inte kunnat rapporteras under covid-19 pandemin på grund av omprioritering av resurser

3:3:1 Stödja utveckling och kvalitetssäkring av diagnostik som ökar förutsättningarna för individualiserad behandling
Ny molekylärbiologiskt baserad diagnostik har under de senaste åren utvecklats snabbt och kan användas vid utredning av patienter med misstänkt hematologisk sjukdom men även för bedömning av prognos, svar på nya läkemedel samt uppföljning av behandling. Hur dessa nya möjligheter bäst skall användas kräver fortsatt utvärdering och det är en viktig del av arbetet de kommande åren. Ett flertal forskningsprojekt pågår inom regionen.

3:3:2 Öka deltagandet i kliniska prövningar och övrig forskning inom cancerområdet genom riktade informations- och utbildningssatsningar
Kliniska prövningar är en mycket viktig del av den medicinska utvecklingen. Kunskap om hur sådana genomförs är viktig för all personal som behandlar patienter med hematologisk malignitet. En klinisk prövningsdatabas har etablerats inom Centrum för Kliniska Cancerstudier, Tema Cancer på Karolinska Universitetssjukhuset för att underlätta information om vilka kliniska prövningar som är aktiva.

RCC Stockholm Gotland har arrangerat flera utbildningar i klinisk cancerforskning tillsammans med Karolinska Trial Alliance. En gemensam cancerstudieenhet har bildats vid Karolinska Universitetssjukhuset.

4:2:1 Implementera och kontinuerlig uppföljning av arbetssättet hälsoskattning
Processledare arbetar tillsammans med Kontaktsjuksköterskenätverket med att införa Hälsoskattningen på ett strukturerat sätt för att kunna anpassa rehabiliteringsinsatser efter patientens behov.

4:2:3 Öka kunskapen om sexuell hälsa och fertilitet i samband med cancer genom information och utbildning av bland annat kontaktsjuksköterskor och personal i primärvården
Arbete med att belysa behovet av stöd rörande sexuell hälsa hos patienter efter genomgången allogen stamcellstransplantation har inletts i samarbete med gynekologisk expertis och kommer att fortsätta under 2023. Studier har inletts utifrån flera kvalitetsregister inom hematologi för att genom länkning till andra hälsodataregister belysa andel patienter som får barn efter hematologisk diagnos och behandling samt behov av användning av reproduktiva tekniker.

4:6:1 Fortsatt stödja samverkan mellan olika vårdformer genom implementering av Aktiva överlämningar och Min vårdplan i hela regionen.
I samarbete mellan processledare och Kontaktsjuksköterskenätverket fortsätter arbetet med Aktiva överlämningar och utveckling av Min Vårdplan. Regionens processledare har bidragit i arbetet att ta fram en nationell Min Vårdplan för multipelt myelom. Under 2023 påbörjas implementeringen så att patienter i Stockholm Gotland med myelom ska kunna erbjudas den nationella versionen digitalt via 1177.

4:6:2 Öka tillgängligheten till rehabilitering som ger alla patienter samma rättigheter till exempel genom att medverka i utformandet av vårdavtal.
De resurser som idag läggs på rehabilitering inom Region Stockholm är i många delar inte tillämpliga för patienter med hematologisk malignitet. Ett viktigt mål för kommande år är att verka för att patienter med hematologisk malignitet erbjuds anpassad rehabilitering.