Neuroendokrina buktumörer

Inom sjukvårdsområde Stockholm Gotland regionen nydiagnostiseras och behandlas cirka 100–150 patienter med NET varje år. Tack vare den goda prognosen, så är prevalensen hög, vilket medför att patientgruppen är förhållandevis stor. Karolinska Universitetssjukhuset är det enda sjukhuset i regionen som handhar denna patientgrupp. Där omhändertas cirka 470 patienter årligen av onkolog, kirurg eller endokrinolog.

Det nationella vårdprogrammet och kvalitetsregistret är viktiga delar i arbetet med att klarlägga den sanna incidensen. Den vanligaste formen av NET är den som förekommer i mag-tarmkanalen, inklusive pankreas (GEP-NET). Därefter NET som uppträder i lungan, följt av ovanligt förekommande tumörer i äggstockar och testiklar.

Patienter med GEP-NET får oftast symtom beroende på vilket hormon som tumören överproducerar. Några symtom som bör föra tanken mot GEP-NET är diarré. För gruppen med NEC brukar symtomen vara mer alarmerande med snabb viktnedgång, smärtor och allmän sjukdomskänsla. NEC kräver mycket snabb handläggning (till specialist inom en vecka) medan NET har ett betydligt långsammare förlopp. Ledtiderna för handläggningen sker enligt standardiserat vårdförlopp. Alla patienter bör genomgå biokemisk utredning med analys av relevanta biomarkörer samt DT eller MRT för kartläggning av tumörutbredning.

Antalet behandlingsmetoder för patienter med NET har på senare tid ökat. Då patientgruppen ofta har en lång överlevnad är symtomlindring av mycket stor betydelse. Behandlingen strävar ofta till förlängd progressionsfri överlevnad snarare än bot.

Hittills har Neuroendokrina buktumörprocessen Stockholm Gotland slutfört eller startat:

• tillsättning av regionala processledare inom medicin och omvårdnad
• påbörjat arbetet med implementering av Hälsoskattning och kartläggande samtal med kontaktsjuksköterska i hela vårdförloppet.
• framtagandet av mål och aktiviteter för att utveckla arbetet med SVF på Karolinska Universitetssjukhuset
• fördjupning av kunskapen om SVF inom NET-flödet
• Lutetiumbehandling vid NET.

2024 fokuseras arbetet på följande prioriteringar i den regionala cancerplanen:

3:4 Att 80 procent av patienterna som utreds inom ramen för SVF ska påbörja sin behandling inom uppsatta tidsramar

Fortlöpande utbildning och information för samtliga inblandade i processen. Detta sker både skriftligt och muntligt.

5:1 Öka kompetensen och stärka förutsättningarna till egenvård inom cancervården

Påbörja arbetet med digital min vårdplan. Representant för Stockholm finns med i framtagandet av Min vårdplan NET och arbetat med att ta fram diagnosanpassad information påbörjades 2024. Till dess att den diagnosanpassade informationen finns på plats kommer implementering av Min vårdplan icke diagnosspecifik initierats på Karolinska universitetssjukhuset.

5:2 Fortsätta att tillsammans med patient- och närståendeföreträdare stärka patientens ställning inom cancerområdet

Hitta arbetssätt för samverkan med patientföreträdare.

5:3 Främja att patienters individuella rehabiliteringsbehov strukturerat bedöms och tillgodoses

Fortsätta arbetet med att implementera Hälsoskattning och kartläggande samtal med kontaktsjuksköterska.

Analysera patienternas rehabiliteringsbehov för att bättre kunna tillgodose deras behov.

5:4 Öka förutsättningarna för att palliativ vård initieras tidigt i vårdkedjan och att övergångar mellan vårdgivare sker effektivt, tryggt och säkert

Fortsätta arbeta för förbättrade rutiner i vårdövergångarna.

6.1 Stärka kompetensförsörjningen inom cancerområdet genom att erbjuda utbildningar, stödja förändrade arbetssätt samt kommunikationsinsatser

Fortsätta erbjuda utbildningsinsatser för vårdpersonal.