MENY

Gällande vårdprogram palliativ vård

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2016-12-14

11. Att arbeta strukturerat med palliativ vård

Ett strukturerat arbetssätt leder till ökad kvalitet av vården, både för den sjuka och för de närstående. Det leder också till en bättre användning av våra gemensamma resurser och ger förutsättningar för en bättre arbetsmiljö för vårdpersonalen, genom möjlighet till ett metodiskt arbete med en ökad känsla av kontroll över uppgiften. Som hjälpmedel kan standardiserade vårdplaner, exempelvis ”Min vårdplan” http://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/, skattningsinstrument och checklistor användas.

En standardiserad vårdplan kan ses som en översikt av vad som ska utföras vid ett visst tillfälle med syfte att ge högkvalitativ vård. Detta utesluter inte att varje individ och situation är unik. För vård i livets slutskede finns flera standardiserade vårdplaner och strukturerade modeller och några beskrivs i kapitlet.

Människor i livets slutskede kan besväras av många olika symtom. För att på bästa sätt lindra ska stor vikt läggas vid strukturerad och kontinuerlig skattning och utvärdering av symtomen och vid symtomlindring. Genom att använda samma instrument nationellt kan viktig information samlas in för att få underlag till bättre behandlingar. Symtomen bör skattas regelbundet och när en patient byter vårdgivare samt vid behov, det vill säga när nya symtom uppstår eller symtomen förändras.

11.1 "De 6 S:n"

Att arbeta med de 6 S:n innebär att bryta med invanda tankemönster och gå från en problembaserad vård till en personcentrerad vård. De 6 S:n utgår från patienten som person och hjälper till att stärka patientens ställning i vården. Det är personen som, med stöd av personalens kunskaper, ska ges möjligheter att skapa en så bra sista tid i livet som möjligt.

Vid flera palliativa enheter används de 6 S:n som ett förhållningssätt i vården och en struktur vid vårdplanering, dokumentation och utvärdering av vården. De 6 S:n, det vill säga självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier, baseras på erfarenheter gjorda inom vård och forskning samt på patientens egen kunskap om sin kropp och sjukdom.

Kärnan i de 6 S:n som modell är att personen sätts i centrum och när man som vårdare har förstått vad som är angeläget för just denna person är det viktiga att det får betydelse för vården och inte att det dokumenteras under ”rätt” S.

SJÄLVBILD

 

Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja personens möjligheter att kunna bevara en så positiv självbild som möjligt och att kunna delta i vardagslivet på ett så optimalt sätt som möjligt.

  • Vem är personen och vad är viktigt för henne/honom? (familj, arbete, fritidsintresse, livsåskådning och annat)
  • Hur uppfattar personen sin sjukdom/prognos och de förluster som sjukdomen innebär?
  • Hur kan personen stödjas i att bevara en så positiv bild av sig själv som möjligt?


Exempel på frågor till patienten:

  • Hur påverkar sjukdomen dig och din vardag?
  • Vad behöver jag veta om dig som person för att ge dig en god vård?

 

SJÄLVBESTÄMMANDE

Mål: Att utifrån den enskildes behov och vilja främja personens självbestämmande och självständighet i vardagen.

  • Vad är viktigt för personen att själv bestämma om när det rör innehållet i vardagen?
  • Hur vill personen vara delaktig i vårdens planering?
  • Hur kan personens självbestämmande och självständighet främjas?
  • Vem fattar besluten när personen själv inte orkar eller kan?


Exempel på frågor till patienten:

  • Vad vill du att vi ska hjälpa till med?
  • Vad vill du att vi inte ska hjälpa till med?
  • Vad vill du göra själv?

 

 

SOCIALA RELATIONER

Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja dennes möjligheter att bevara för henne/honom viktiga relationer livet ut.

I detta S ingår också stöd till närstående.

  • Vilket nätverk finns runt personen? Vilka personer är särskilt viktiga?
  • Hur kan personens sociala relationer bevaras i enlighet med personens önskemål?
  • Hur önskar personen umgås med sina närstående och vilken roll ska de närstående ha?
  • Vem/vilka vill personen ska finnas vid hennes sida när hon ska dö?

Exempel på fråga till patienten:

  • Vilka personer är viktiga för dig?

 

SYMTOMLINDRING

Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja möjligheter till en så god symtomlindring som möjligt.

  • Vilka symtom har personen?
  • Vad orsakar symtomen?
  • Hur hanterar personen själv sina symtom?
  • Hur lindras personens symtom?
  • Kan komplementära behandlingsmetoder som till exempel mjukmassage
    främja personens välbefinnande?
  • Vad är en god kroppslig omvårdnad för personen?

Exempel på fråga till patienten:

  • Vad besvärar dig mest?

 

SAMMANHANG

Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja en känsla av sammanhang (tillbakablick i tiden).

  • Hur ser personen på sin aktuella livssituation och sitt levda liv
  • Vill personen samtala om sitt levda liv med någon ur personalen?
  • Vill personen förmedla sin berättelse om sitt levda liv (eller delar av detta) till någon närstående? Till exempel via inspelningar av olika slag, dagböcker eller foton).
  • Hur kan tid för detta frigöras?

 

Exempel på fråga till patienten

  • Vad har varit viktigt i ditt liv?

 

STRATEGIER

Mål: Att utifrån personens behov och vilja främja personens möjligheter att förhålla sig till den annalkande döden på sitt eget sätt (framåtblick).

  • Hur tänker personen inför sin begränsade framtid?
  • Kommer döden ur personens perspektiv för tidigt, för sent eller vid rätt tid?
  • Är det något personen önskar samtala om?
  • Önskar personen förbereda sig eller andra på något särskilt sätt?
  • Vill personen till exempel planera inför sin begravning eller närståendes framtid? Eller lämna spår efter sig (till exempel någon personlig gåva).

 

Exempel på fråga till patienten:

  • Hur tänker du om tiden framåt?

 

I svenska styrdokument för hälso- och sjukvården har sedan länge poängterats vikten av att stärka patientens ställning i vården. En viktig grund för de 6 S:n är att sträva efter att alltid utgå från den patient man har framför sig och hur ett gott liv vid livets slut kan främjas för just den personen. Patientens berättelse om sina erfarenheter blir därför viktiga att lyssna till. Personer som kan ha svårt att kommunicera sina behov, erfarenheter och vilja behöver särskilt uppmärksammas. Respekten för människovärdet och allas rätt till god palliativ vård är grundläggande i modellen.

Modellen kan ses som en konkretisering av den palliativa vårdens filosofi och de fyra hörnstenarna: kommunikation och relation, teamarbete, symtomlindring och närståendestöd, som ofta används för att tydliggöra kärnan i palliativ vård.

Hur kan modellen användas?
Modellen är inte en enkel teknik eller checklista. Den innebär ett sätt att förhålla sig till patienten där patienten ses som en person med en sjukdom vilket innebär att fokus inte enbart är på sjukdomen. I begreppet person inkluderas också de närstående.

De 6 S:n har utvecklats över tid genom ett samarbete mellan kliniskt verksamma sjuksköterskor och vårdforskare inom palliativ vård. Genom årliga nätverksträffar prövas och utvecklas de 6 S:n successivt (88-95). Införandet av de 6 S:n kan ske på olika sätt. Det är viktigt att välja ett sätt som passar den enskilda arbetsplatsen. På en del enheter har man börjat med att införa ett eller två av S:n till exempel i samband med dokumentation av vården eller utvärdering av vården efter en patients död (så kallad retrospektiv omvårdnadsanalys). Andra har börjat med att genomföra vårdplanering med stöd av samtliga S. Patientens erfarenheter och behov är viktiga att beakta vid planering och dokumentation av vården. En patient behöver till exempel inte ha behov av vård som motsvarar samtliga S. Behoven kan skifta med situationen och över tid, en dynamik som kan bli tydlig genom de 6 S:n. En del behov tillgodoses kanske bäst inom familjen och utanför sjukvården.

Några exempel på hur behoven kan variera: Patientens primära behov kan vara att få hjälp med att lindra sitt illamående (symtomlindring) för att hen ska kunna umgås med sin familj (sociala relationer). Det primära behovet kan också vara att få berätta om sitt liv för någon som vill lyssna (sammanhang) och prata om vad som kan tänkas hända både före och efter döden och hur man på bästa sätt kan förbereda sig och förhålla sig till det som väntar (strategier). På ett praktiskt plan kan S:et strategier exempelvis handla om att skriva testamente, förbereda för sin egen begravning eller lämna spår efter sig. Här handlar det om att vara lyhörd för vad patienten vill och kan berätta för oss som vårdare (självbestämmande) och vem patienten är (självbild).

De 6 S:n illustrerar att fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov påverkar varandra och utgör sammantaget en helhet. I situationer där patienten inte kan kommunicera sina behov verbalt kan vårdaren ha nytta av att i ett tidigare skede ha lyssnat till personens berättelse för att förstå vem personen är (självbild), hur denne vill bli vårdad i livets slutskede (strategier) och vem som ska tillfrågas om beslut i vården (självbestämmande). Vårdarens uppgift är också att försöka tolka olika signaler, till exempel verkar patienten ha ont, må illa, vara orolig eller vad betyder rynkan i pannan, och försöka förstå innebörden av olika kroppsliga uttryck (symtomlindring). Närstående kan i många fall bidra med kunskaper och erfarenheter som kan främja att den sista tiden av livet kan uppfattas värdigt ur patientens, de närståendes och personalens perspektiv. En god palliativ vård förutsätter att vårdaren använder vetenskap och beprövad erfarenhet, men också har mod, flexibilitet och tålamod, är lyhörd och aktivt lyssnande för att det ska bli ett värdigt möte. 

11.2 Nationell vårdplan för palliativ vård – NVP

Nationell vårdplan för palliativ vård – NVP – är en strukturerad vårdplan framtagen av Palliativt Utvecklingscentrum vid Lunds Universitet/Region Skåne och utarbetad på basen av Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede och Nationellt vårdprogram för palliativ vård. Därtill har Svenska Palliativregistret och Liverpool Care Pathway (LCP) använts som kunskapskällor.

Den nationella vårdplanen för palliativ vård kan användas för patienter med palliativa vårdbehov oavsett var de vårdas inom hälso- och sjukvården och den kommunala omsorgen. NVP ger ett stöd och en struktur för personcentrerad vård och syftar till att kvalitetssäkra vården av patienter med begränsad tid kvar i livet oavsett ålder och diagnos. NVP innehåller en särskild del som stöd för vården av döende patienter och omhändertagandet efter dödsfallet. NVP: s delar kan användas på olika sätt. Enheter har skiftande behov beroende på patienterna, vårdformen och behovet av stöd i den palliativa vården. NVP kan användas enbart som ett stöd för att ge struktur för innehållet och arbetssättet i den palliativa vården för den enskilda enheten, men också som ett komplett dokumentationsstöd. Enheten avgör efter beslut av verksamhetschefen hur dokumenten ska användas och integreras i verksamheten för att ge största möjliga stöd utifrån enhetens behov.

Trygghet för patienter, närstående och för personal

NVP syftar till att ge ökad trygghet och livskvalitet för både patienten och dess närstående genom att behoven identifieras och åtgärdas på ett strukturerat sätt. Därmed kan många problem förekommas och behandlingen blir säkrare. NVP ger möjlighet att fånga behov och önskemål i ett tidigt stadium, vilket är viktigt för patientens fortsatta livskvalitet. För personalen syftar vårdplanen till att ge en ökad trygghet genom att stödet för ett strukturerat arbetssätt minskar risken för att problem ska missas eller falla mellan stolarna. Med vårdplanen får man en överblick över patientens situation, önskemål och behov samt över vilka insatser som gjorts och bör göras.

NVP: s olika delar

NVP består av flera delar (se bild nedan). Tanken med de olika delarna är att ge stöd för arbetet under hela vårdförloppet, från tidig till sen fas. Övergripande kan sägas att del 1 och 2 utgör beslutsstöd, det vill säga stöd för bedömning av viktiga frågeställningar i den palliativa vården och ligger till grund för palliativa insatser oavsett kvarstående tid i livet. Vårdåtgärder för palliativ vård och för den döende människan ger sen stöd för vilka palliativa åtgärder som ska aktualiseras. Del 3 – Avliden, är utformad mer som en checklista och används som stöd för åtgärder efter dödsfallet.

Figur 4. Översikt över NVP.

Källa: Broschyren ”Introduktion till Nationell vårdplan för palliativ vård”,  www.palluc.se.

Bedömning av palliativt vårdbehov – Del 1

Del 1 utgör ett förenklat stöd för identifiering av patientens vårdbehov och på vilken vårdnivå insatser ska ske. Den kan t ex. användas av läkare/ sjuksköterskor på mottagningar på sjukhus och vårdcentraler, som stöd vid konsultationer eller som stöd vid inskrivning av nyinflyttade inom kommunala vårdboenden.

Beslutsstöd för palliativ vård – Del 2

Detta beslutsstöd ger stöd för bedömning av behov, symtom, önskemål och prioriteringar. Innehållet täcker de frågor och områden som är viktiga att ta ställning till oavsett om det är en vecka kvar i livet eller ett år. Del 2 kan mycket väl tillämpas även då medicinska insatser/behandlingar sker parallellt med den palliativa vårdens innehåll och förhållningssätt. Beslutsstödet kan ligga till grund för de palliativa insatserna som sker under hela det palliativa förloppet, men behöver uppdateras kontinuerligt, då förändringar sker i patientens status eller då önskemål och behoven ändras.

Vårdåtgärder för palliativ vård

Här finns vanligt förekommande problem samlade samt förslag på vilka vårdåtgärder som kan tänkas bli aktuella att sätta in. Översiktsbladet ger en översikt över vilka problem som ligger i fokus. Varje problem har sitt eget blad med förformulerad text avseende problem, mål och åtgärder. Om förslagen visar sig vara otillräckliga finns möjlighet att göra egna tillägg och kommentarer alternativt skapa en individuell vårdplan (IVP). Tanken är således att man ”dockar på” de problem/blad som man aktivt ska arbeta med. Således används endast de blad som är aktuella för den specifika patienten.

Utökat beslutsstöd för den döende människan – 2D

Används när patienten bedöms vara döende med endast dagar upp till en vecka kvar i livet.

Vårdåtgärder för den döende människan

Här finns möjlighet att följa och observera viktiga symtom- och statusområden då döden är nära förestående. Vårdåtgärderna för den döende människan lyfts fram och synliggörs för hela teamet kring patienten. Den här delen kan med fördel förvaras patientnära med patient och/eller närståendes samtycke.

Efter dödsfallet – Del 3

Denna del är av checklistskaraktär innehållande förslag på omhändertagande efter dödsfallet samt stöd och samtal med närstående.

11.3 Checklistor

Allt fler vård- och omsorgsenheter använder sig idag av checklistor när en patient befinner sig i livets slutskede. I exempelvis Östergötland finns ett regionalt vårdprogram för allmän palliativ vård i livets slutskede. Syftet är att ”alla människor boende i Östergötland, med sina unika behov, tillförsäkras en värdig och välfungerande vård vid livets slut” (96). I rutorna nedan återges en modifierad version av dessa checklistor, som kan användas vid vård i livets slutskede. Givetvis ska hela teamet runt den svårt sjuka hjälpas åt med de åtgärder som behöver utföras för en god palliativ vård, även om det formella ansvaret ligger på olika yrkeskategorier.

Åtgärder vid brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede (97).

Teamets ansvar:

  • Skapa ett team av läkare, sjuksköterska och omvårdnadspersonal med allmän kompetens i palliativ vård och med tillgänglighet dygnet runt utifrån patientens behov och enligt lokala rutiner.
  • Värdera patientens kognitiva och kommunikativa förmåga. Detta ger oss vägledning för vad, hur och vem vi ska informera.
  • Informera patienten och de närstående om vilka som ansvarar för vårdens innehåll och utförande och hur man kommer i kontakt med dessa.

 

Åtgärder vid brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede (97).

Sjuksköterskans ansvar:

  • Värdera patientens omvårdnadsbehov och avsluta de omvårdnadsåtgärder som i detta skede av livet inte gagnar patienten, till exempel benlindning och dryckeslistor.
  • Informera övrig vårdpersonal om vårdens aktuella inriktning och mål.
  • Bedöm riskerna för trycksårsutveckling och planera vården så att trycksår (av grad 2–4) förhindras. Inspektera munhålan och initiera lokala rutiner för munvård i livets slutskede. Överväg, i samråd med ansvarig läkare, kvarliggande urinkateter då detta ofta underlättar för patienter i livets slutskede.
  • Värdera patientens hjälpmedelsbehov i samråd med paramedicinsk personal, och se till att patienten får tillgång till de hjälpmedel som behövs.
  • Erbjud möjlighet till avdelad personal för intensifierad omvårdnad, optimal symtomlindring, medmänsklighet och närståendestöd.
  • Identifiera de närståendes behov av till exempel avlastning och samtalskontakt.
  • Identifiera personliga och kulturella behov hos familjen som kommer att påverka den fortsatta vården och omhändertagandet efter döden.
  • Fråga var patienten vill vårdas i livets slutskede.

Åtgärder vid brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede (97).

Läkarens ansvar:

  • Värdera patientens medicinska behov och avsluta de medicinska åtgärder som i detta skede av livet inte gagnar patienten, till exempel provtagning och utredning.
  • Informera patienten och de närstående om för- och nackdelar med parenteral vätska i livets slutskede och värdera aktuellt behov.
  • Informera patienten och de närstående och dokumentera hur vi kommer att agera vid akuta medicinska komplikationer som exempelvis en infektion.
  • Skatta symtom enligt lokala rutiner med skattningsinstrument, till exempel VAS/NRS (nationell kvalitetsindikator) och ta ställning till åtgärder. I första hand skattar patienten själv, i andra hand vårdpersonalen eller de närstående. En personalskattning är alltid bättre än ingen skattning alls.
  • Sätt ut läkemedel som patienten inte längre har nytta av, till exempel blodtrycksmediciner och lipidsänkare.
  • Överför läkemedel som patienten fortfarande har nytta av till subkutan administrering.
  • Sätt in subkutan behovsmedicinering för smärta (nationell kvalitetsindikator), andnöd, rosslighet, illamående och ångest även om dessa symtom saknas vid tiden för brytpunktsbedömningen.
  • Informera om och eventuellt utfärda närståendepenningsintyg.
  • Konsultera någon annan utanför teamet om patientens behov överstiger det egna teamets möjligheter och kompetens.

Åtgärder under pågående vårdförlopp

  • Värdera fortlöpande patientens och de närståendes situation. Exempelvis förändring av patientens kognitiva eller kommunikativa förmåga, trycksårsutveckling, symtomutveckling och behov av samtalsstöd till närstående.
  • Skatta symtom fortlöpande enligt lokala rutiner med skattningsinstrument, till exempel VAS/NRS (nationell kvalitetsindikator). I första hand skattar patienten själv, i andra hand vårdpersonalen eller de närstående. En personalskattning är alltid bättre än ingen skattning alls.
  • Värdera och behandla symtom som uppkommer under det fortsatta vårdförloppet.
  • Fråga om den döende uttryckt önskan om att omhändertas på ett speciellt sätt i samband med dödsfallet eller om speciella religiösa eller kulturella ritualer ska följas.

 

Åtgärder vid och efter dödsfallet (97).

  • Konstatera dödsfallet enligt lokala rutiner.
  • Erbjud efterlevande fortsatt stöd enligt lokala rutiner.
  • Registrera dödsfallet i Svenska palliativregistret (nationell kvalitetsindikator).
  • Utvärdera (+/–) den vård patienten fått i livets slutskede i teamet.
  • Använd enhetens data från Palliativregistret som grund för kontinuerligt lärande och systematiskt förbättringsarbete.

11.4 Generell symtomskattning

The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) innebär skattning av 9 vanliga symtom på en 100 mm lång linje, där 0 är inget symtom och 100 är värsta tänkbara symtom (98, 99). Symtom som ingår i ESAS är smärta, orkeslöshet, illamående, nedstämdhet, oro/ångest, sömnighet/dåsighet, dålig aptit, välbefinnande och andfåddhet. Det finns ett flertal versioner av ESAS inom vården i Sverige. Användning av ESAS rekommenderas vid den första kontakten med en ny patient. Många palliativa team använder därefter ESAS en gång per vecka för att systematiskt skatta patientens symtom, men metoden anpassas till den individuella patienten och de lokala förutsättningarna. En reviderad version av ESAS, ESAS-r, finns översatt till svenska (100).

Integrated Patient care Outcome Scale (IPOS) är ett kort flerdimensionellt skattningsinstrument med frågor som behandlar fysiska, psykologiska, sociala och existentiella områden. Det omfattar totalt 10 frågor som behandlar patientens huvudsakliga problem, vanligt förekommande symtom (smärta, Andfåddhet, svaghet eller bristande energi, Illamående, kräkningar, dålig aptit, förstoppning, ont eller torr i munnen, dåsighet, nedsatt rörlighet samt eventuella andra symtom), patientens och deras närståendes oro, möjligheten att dela känslor med sina närstående samt emottagen information och praktiskt stöd. Det inleds med en öppen fråga om personens huvudsakliga problem eller bekymmer medan övriga frågor har fasta graderade svarsalternativ som är numrerade och beskrivna med ord (som 0=Inte alls till 4=Värsta tänkbara). IPOS är ett patient rapporterat utfallsmått (PROM), men när patienten inte längre kan eller orkar svara på frågorna, kan IPOS personalversion användas för personcentrerad rapportering, proximätning. IPOS är översatt till svenska och kulturellt anpassad till svenska förhållande med godkännande från upphovsrättsinnehavaren Cicely Saunders institutet, King’s College i London. IPOS (ref Beck I. Personlig kommunikation). 

11.5 Specifik symtomskattning

11.5.1 Smärta

Smärta, och även andra symtom, kan skattas på en 11-gradig numerisk skala (numeric rating scale, NRS) eller visuell analog skala (VAS). En fördel med NRS och VAS är att de är enkla att använda men en nackdel är att de enbart mäter smärta ur ett perspektiv: smärtans intensitet. Vid kognitiv påverkan eller demens kan andra instrument användas, till exempel Abbey Pain Scale (101) eller Doloplus 2 (102) eller FLAC (103).

11.5.2 Trycksår

Norton-skalan används för att upptäcka patienter som riskerar att utveckla trycksår och för att utvärdera behandling av trycksår (104).

11.5.3 Fallrisk

För att identifiera riskpatienter innan ett fall inträffar kan man använda Downtown fall risk index, som är ett beprövat instrument (105).

11.5.4 Munhälsa

Studier visar att munhälsa ofta är ett förbisett område inom omvårdnad (105). Skriftliga rutiner och ett strukturerat arbete med ett munbedömningsinstrument som till exempel Revised Oral Assessment Guide (ROAG) (106) ger förutsättningar för en god munvård.

11.5.5 Nutrition

Nutritionsriktlinjer ska finnas i varje sjukdomsfas för att ge patienten behandling på rätt nivå. Mini Nutreal Assessment (MNA) (107) till exempel. kan ge stöd för att screena nutritionsproblem. Nutritionsmål ska finnas dokumenterade och kontinuerligt utvärderas vartefter behovet förändras i olika skeden i det palliativa förloppet. Vid vård i livets slutskede finns ingen anledning att väga patienten eller att sträva efter förbättrad eller bibehållet  nutritionsstatus däremot är det fortsatt viktigt att tillgodose patientens önskningar om matpreferenser.