Cancervård med patientfokus kräver patientmedverkan
Goda förutsättningar för patient- och närståendemedverkan är väsentligt för utveckling av en personcentrerad och säker cancervård. Patienters och närståendes upplevelser och synpunkter behövs inte bara i utvecklingen av vården utan också för att stärka patientens ställning och möjlighet till delaktighet. Det är därför nödvändigt med patient- och närståendeföreträdare inom RCCs arbete, och att dessa stöttas på bästa sätt.
RCCs nationella arbetsgrupp för patientsamverkan (NAP) ansvarar för utveckling av patientmedverkan inom RCC. Genom årliga utvärderingar följer NAP upp patient- och närståendeföreträdarnas (PNF) upplevelser av hur samverkan med de olika RCC-grupperingarna fungerar. Av den senaste utvärderingen framgick att PNF upplevde att bemötandet var bra och att man fick gehör för sina synpunkter.
– Jag upplever rollen som patientföreträdare i vårdprocessgruppen för lungcancer som positiv. Gruppen är inkluderande och jag känner att vi företrädare uppskattas och blir lyssnade på. I min roll kan jag verkligen påverka, även om jag önskar att vissa områden inom cancervården kunde utvecklas snabbare, säger Ewa Larsson, patientföreträdare inom RCC Mellansverige.
Viktigt med tydligt uppdrag
I utvärderingen framkom även en del lärdomar och förbättringsområden, bland annat vikten av att man som PNF har ett tydligt uppdrag. Detta har resulterat i nya, förbättrade uppdragsbeskrivningar för PNF. Tidigare har även NAP tagit fram en webbutbildning för att underlätta involvering i vårdutvecklingen.
– Tydliga uppdragsbeskrivningar och en bra introduktion är viktiga verktyg för att ge företrädarna stöd i sina uppdrag. Men man får inte se förbi att alla företrädare är olika och har olika förutsättningar att engagera sig i exempelvis en vårdprocessgrupp. För vissa passar det att ha en egen punkt på mötesagendan, medan det för andra passar bättre att lämna skriftliga synpunkter på en rapport. Patient- och närståendemedverkan kan se ut på många sätt och för bästa effekt är det viktigt att man som ordförande för en grupp har en kontinuerlig kommunikation med företrädaren kring detta, säger Annika Larsson, ordförande för NAP.
Fler företrädare behövs
Vidare uttrycker en del PNF att de känner sig ensamma i sina uppdrag. Enligt RCCs policy för patientmedverkan ska det om möjligt vara mer än en företrädare i en gruppering, ett projekt eller liknande. Detta för att företrädarna ska kunna stödja varandra men även för att kunna ge ett bredare patient- och närståendeperspektiv. En nyligen genomförd inventering visar dock att det saknas företrädare i en av fyra vårdprocessgrupper och en av tre vårdprogramgrupper.
– Det här är såklart inte en optimal situation. Vi vill ha två företrädare per grupp av en anledning, och det är därför viktigt att vi hittar engagerade patienter eller närstående som vill vara en del av RCCs patientmedverkan. Men det är en utmaning. Vi behöver också utveckla nya arbetssätt för att bättre nyttja de PNF vi har och säkerställa att de grupper som saknar PNF får in ett patient- och närståendeperspektiv, avslutar Annika Larsson.
Ser till att hålla rätt kurs
Patient- och närståendemedverkan sker på flera nivåer i RCCs arbete. De sjukvårdsregionala patient- och närståenderåden (PNR) har i uppdrag att bevaka patient- och närståendeperspektivet i allt arbete inom RCC. Patient- och närståendeföreträdare medverkar även i sjukvårdsregionala vårdprocessgrupper, nationella vårdprogramgrupper, kvalitetsregistrens styrgrupper samt i andra projekt- och arbetsgrupper.
– Patientföreträdarna behövs för att se till att vi håller rätt kurs. Som en kugge i detta maskineri, som vår på många sätt fantastiska cancervård är, kan man bli lite väl fokuserad på resultat och effektivitet. Där tror jag att patientföreträdare har en viktig roll; att påminna oss om för vem vi är där, och vem det är som ska ha nytta av vårt arbete, säger Bengt Wallner, processledare för tumörer i övre mag- och tarmkanalen i norra sjukvårdsregionen.
Mer information om uppdraget:
Patient- och närståendeföreträdare
Guldkorn från sjukvårdsregionerna
Under vintern och våren kommer RCC att publicera en artikelserie med inspirerande exempel på lyckad patientmedverkan från de sex sjukvårdsregionerna. Artiklarna kommer du hitta här på cancercentrum.se eller i ditt RCCs nyhetsbrev som skickas ut en gång i månaden.