Arbetet är i gång för Min vårdplan neuroendokrina tumörer
Uppskattningsvis insjuknar omkring 400–500 personer i Sverige varje år i någon form av neuroendokrina tumörer (NET). Nu har jobbet med att ta fram patientinformation till en helt ny Min vårdplan för diagnosen startat upp.
Emma Granlund Hjelm, en av ordförandena för arbetsgruppen Min vårdplan neuroendokrina tumörer, menar att det kan vara svårt för patienter att hitta information om sin sjukdom och behandling då neuroendokrina tumörer är ovanliga:
Emma Granlund Hjelm och Görel Ingner, ordföranden för arbetsgruppen Min vårdplan neuroendokrina tumörer. Foto: Veronica Berglund.
– Därför känns det viktigt att vi arbetar med att ta fram likvärdig nationell patientinformation. Vi i arbetsgruppen kommer från olika delar av vården och tillsammans med våra patientrepresentanter kan vi jobba för att information ska finnas för alla delar i patientens resa, säger Emma Granlund Hjelm.
I gruppen sitter kontaktsjuksköterskor från Stockholm, Uppsala, Lund och Sundsvall, dietist från Göteborg samt patientföreträdarna Anne-Catrin Lofthus och Tomas Petersson från patient- och anhörigföreningen CarpaNet:
Patientföreträdarna Anne-Catrin Lofthus och Tomas Petersson. Foto: Veronica Berglund.
– Det är viktigt för mig att göra det jag kan för att stödja medpatienter med neuroendokrina tumörer. Jag kan bidra och reflektera utifrån ett patientperspektiv över texter och begrepp i Min vårdplan. Det är angeläget att informationen blir lätt att förstå för patienter och att innehållet är relevant för den som inte är så insatt i sin diagnos ännu, säger Tomas Petersson.
– Det känns så bra i vår arbetsgrupp att vi kan dela med oss av våra olika erfarenheter och vara lyhörda för varandras tankar, säger Anne-Catrin Lofthus.
Fortfarande finns möjlighet för fler att delta i arbetsgruppen. Gruppens handläggare Caroline Björklund tar emot intresseanmälningar. Den patientinformation som nu tas fram kommer att gå på remiss under vintern 2024–2025. Publiceringen är planerad under 2025.
Det här är Min vårdplan
Min vårdplan via 1177 innehåller personcentrerad fördjupad information om diagnos, behandling, undersökningar och rehabilitering. Verktyget finns via e-tjänsten Stöd och behandling på 1177. Patienten kan kommunicera direkt med vården genom meddelanden, svara på självskattningsformulär och i planeringsverktyget planera vården tillsammans med behandlaren.
Läs mer under Min vårdplan cancer.