Prostatacancerregistret – 20 år av värdefull datainsamling

Sidan publicerades 8 oktober 2018

Nationella prostatacancerregistret, NPCR, har samlat in uppgifter om diagnoser och behandling för prostatacancer i hela Sverige sedan 1998. I år firar NPCR 20 år.

NPCR 20 år

Det första regionala prostatacancerregistret inrättades förvisso redan 1987 i sydöstra sjukvårdsregionen, men det var inte förrän 1998 som alla Sveriges sex sjukvårdsregioner anslöt sig till det Nationella prostatacancerregistret, NPCR.

I NPCR finns uppgifter om diagnostik, canceregenskaper och primärbehandling för 98 procent av alla fall av prostatacancer, som successivt registrerats i allt större detalj. Till exempel registreras tumördifferentiering enligt Gleasonklassificeringen sedan år 2000, och sedan 2007 registreras prostatavolym och antal biopsier. År 2015 infördes dessutom detaljerad registrering av radikal prostatektomi.

I år, 2018, firar NPCR alltså 20 år som nationellt kvalitetsregister.

 Data i NPCR är en bas för kvalitetssäkring och kvalitetsförbättring, och våra data visar att prostatacancervården sakta men säkert blir bättre, säger Pär Stattin, överläkare och professor i urologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, tillika registerhållare för NPCR.

Förbättringar inom vården

"Koll på läget" är en onlinerapport som i realtid visar data på INCA-plattformen för vårdgivare. Dessutom redovisas föregående års data för de tio utvalda kvalitetsindikatorerna i en årsrapport som är tillgänglig för allmänheten. Med hjälp av resultat i Koll på läget kan man se att vården sakta men säkert blivit bättre på flera områden.

Utöver Koll på läget finns sedan i fjol RATTEN, en interaktiv onlinerapport tillgänglig för allmänheten, där information om vården på till exempel det egna sjukhuset enkelt kan tas fram.

 I NPCR ser man att svensk prostatcancervård blivit bättre på att avstå från att behandla lågriskcancer genom att använda aktiv monitorering, och samtidigt har det skett en ökning av kurativ behandling av högriskcancer, säger Pär Stattin.

De senaste kvalitetsrapporterna samt onlinerapporten RATTEN hittar du på NPCR:s webbplats.

Rapporter på Nationella prostatacancerregistrets webbplats

På gång i NPCR

NPCR fortsätter nu sitt kvalitetsarbete genom att utveckla patientöversikter. Patientöversikt prostatacancer (PPC) för avancerad prostatacancer är redan igång, där drygt 5 000 patienter med hormonbehandlad cancer finns registrerade.

Nu utvecklar NPCR, tillsammans med en arbetsgrupp i RCC i samverkan, en PPC för tidig prostatacancer. I PPC visualiseras patientens sjukhistoria i ett diagram (se bilden nedan). Arbetsgruppen konstruerar också generiska patientöversikter som ska användas för andra cancerformer.

 Idag finns det mediciner som bromsar avancerad prostatacancer, det är fantastiskt. Samtidigt måste vi hålla koll på att behandlingarna når våra patienter och att dessa dyra läkemedel används på bästa sätt. Därför behövs PPC, säger Ingela Franck Lissbrant, överläkare och regional processledare i Västra Götaland samt vice ordförande i NPCR.

PPC
Skärmklipp från PPC som visar en överblick av patientens aktuella läge.

NPCR implementerar också elektroniska enkäter för patientrapporterade utfallsmått (PROM) efter kurativ behandling.

 NPCR har hittills registrerat vårdens prestationer och på så vis drivit utvecklingen genom att påvisa avvikelser från rekommendationerna i vårdprogrammet. Nu tas nästa steg genom att också vårdens kvalitativa resultat i form av patientnytta fångas genom registrering av PROM, säger Calle Waller, patientrepresentant i NPCR.

NPCR planerar att under 2019 starta ett implantatregister för män som opererats för urinläckage efter radikal prostatektomi.

Nyheter och uppdateringar kring arbetet med NPCR hittas enklast på NPCR:s webbplats.

Nationella prostatacancerregistrets webbplats

Ansvarig redaktör: Jesper Törnlund

Sidan uppdaterad: 16 oktober 2018