Ny patientrapport från kvalitetsregister för tarmcancer
Det nationella kvalitetsregistret för tjock- och ändtarmscancer har för fjärde året i rad tagit fram en speciell förkortad version av årsrapport som riktas i första hand till patienter, närstående och allmänhet. Patientrapporten vänder sig också till politiker och beslutsfattare som snabbt behöver sätta sig in i statistik – en information som är lätt att förstå för icke medicinskt utbildade.
I registergruppen som leder arbetet med kvalitetsregistret finns patientrepresentanter, däribland Fredrik Hopfgarten, från Söderhamn. Han representerar Mag- och tarmförbundet och har själv varit drabbad av ändtarmscancer. Det var i förbundet som intresset väcktes att arbeta som patientrepresentant.
– Desto mer man jobbar inser man att man kan vara en tillgång för utvecklingen av vården och jag känner mig väl mottagen av professionen, säger Fredrik Hopfgarten.
Han har fått gehör för att förekomsten av sena biverkningar efter tjock- och ändtarmscancer borde beskrivas i Patientrapporten. Det har dock visat sig att sena biverkningar inte journalförs ordentligt, vilket kan göra det svårt att sammanställa data. Ambitionen är därför att få fram ett bättre statistiskt underlag för detta område.
– Det skulle vara intressant att koppla cancerrehabilitering och bestående biverkningar till olika cancerbehandlingar. Det handlar ju om livskvalitet för patienten, säger Fredrik Hopfgarten.
Arbetet med Patientrapporten
Två gånger om året sammanträder kvalitetsregistergruppen för tjock- och ändtarmscancer. Mest arbete läggs då på registrets stora årsrapport som är mycket viktig för professionens utvärderingar och bedömningar av vården. Årsrapporten ligger också till grund för Patientrapporten, i vilken data från den stora årsrapporten presenteras på ett mer patientvänligt och komprimerat sätt. Patientrapporten innehåller aktuell information, som många kan ta del av, från den dagliga verksamheten.
– Vi behöver systematiskt gå igenom den stora rapporten för att se vad mer som kan föras över till Patientrapporten, säger Fredrik Hopfgarten.
Hans förhoppning är att det i framtiden ska bli en ännu mer aktiv diskussion mellan profession och patientrepresentanter i registergruppen, runt framtagandet av rapporten med patientrelaterade frågor.
En grund för vårdens utveckling
Fredrik Hopfgarten menar att Patientrapporten är det bästa beslutsunderlag som tjänstemän och sjukvårdspolitiker kan få. Siffror och diagram visar vad som blivit bättre eller sämre och landstingen kan satsa på de behandlingar som ger bäst resultat för patienten.
Viktig statistik som redovisas i rapporten är kompetensen vid operation av tjock- och ändtarmscancer. Opereras man av en specialist inom tarmkirurgi är sannolikheten större för ett bättre resultat.
En annan viktig siffra som redovisas är antal dagar från diagnos till behandlingsstart för patienter med tjock- eller ändtarmscancer.
Fredrik Hopfgarten tycker att utredningstiden fram till att diagnos, ska vara så kort som möjligt, eftersom det är en tid men mycket oro. När patienten väl har fått en cancerdiagnos har man något att förhålla sig till och kan få hjälp och riktat stöd från sjukvården.