Registersamarbete ger goda resultat vid testikelcancer
Alla patienter i Sverige och Norge med testikelcancer får likvärdig behandling och överlevnaden är högst i världen. Ett svensk-norskt kvalitetsregistersamarbete sedan 35 år har haft stor betydelse för detta. Man har skapat vårdprogram som förnyats i omgångar baserade på registerdata.
Testikelcancer är en sällsynt sjukdom och lyckligtvis oftast botbar eftersom den är mycket cytostatikakänslig. I Sverige drabbas 300-350 män per år. Vanligen är de mellan 15 och 40 år och 97-98 procent överlever. Behandlingen har genomgått en revolutionerande förbättring sedan 1970-talet. Under den tid man lärde sig bota testikelcancer behandlade man väldigt intensivt. Problemet med det var långtidsbiverkningar som minskad fertilitet och en viss risk för en andra cancer eller hjärtkärlsjukdom.
– Fokus ligger idag på att försöka minimera behandlingen eftersom det finns en risk för långtidsbiverkningar, säger Olof Ståhl, registerhållare för Svenska testikelcancerregistret och överläkare på Skånes universitetssjukhus.
Långvarigt samarbete
Det svensk-norska samarbetet startade 1981 och kallas SWENOTECA. De samarbetande läkarna skapade vårdprogram för patienter med testikelcancer av olika svårighetsgrad. När de använt vårdprogrammen en tid utvärderade de resultaten med hjälp av kvalitetsregisterdata från båda länderna. Vårdprogrammen förändrades i omgångar. Det har blivit en uppåtgående spiral av ständigt förbättrad kvalitet.
SWENOTECA fångar 100 procent av patienterna och det är viktigt vid en cancersjukdom där nästan alla överlever.
– Om du tappar de två procenten som inte överlever då blir dina data värdelösa, säger Olof Ståhl.
Likvärdig behandling
Han menar att SWENOTECA har varit avgörande för hur testikelcancerpatienter behandlas i Sverige och Norge.
– Vi har haft väldigt tydliga vårdprogram för hur man ska behandla patienterna och vi har haft mycket god följsamhet till dem. Det har lett till att alla patienter med testikelcancer har fått likvärdig behandling var de än bor och på vilket sjukhus de än behandlas. Det har varit starkt bidragande till att vi fått så goda behandlingsresultat.
Eftersom testikelcancer är en sällsynt sjukdom behövs ett stort befolkningsunderlag om man ska kunna dra slutsatser av registerdata. Därför är det svensk-norska samarbetet mycket värdefullt även internationellt.
- Vi är i högsta grad delaktiga i internationella samarbeten. Eftersom SWENOTECA har en så stort databas så får vi stor tyngd i dessa samarbeten, säger Olof Ståhl.
Charlotta Sjöstedt
Kommunikatör, Registercentrum Västra Götaland