MENY

Gällande vårdprogram neuroendokrina buktumörer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2018-12-11.

13. Palliativ behandling, vård och palliativa insatser

Sammanfattning

Palliativ vård, dvs. behandling som inte syftar till att bota, kan pågå under mycket lång tid. (+++)

Rekommendation

Varje patient ska erbjudas en kontaktsjuksköterska. (++) 

13.1 Palliativ behandling och vård kan pågå i decennier

Trots att de flesta patienter har spridd sjukdom vid diagnos kan de leva åtskilliga år med bibehållen livskvalitet. Därför bör tumörreducerande behandling såsom tumörreducerande kirurgi, somatostatinanaloger, lokal behandling av levermetastaser, cytostatika och radionukleidbehandling alltid övervägas trots att sjukdomen inte går att kurera. Vid spridd tumörsjukdom kan de hormonella besvären minskas av tumörreducerande kirurgiska ingrepp, lokal behandling av levermetastaser ofta i kombination med systembehandling med somatostatinanaloger, cytostatika och radionukleidbehandling. Denna aktiva inställning trots den palliativa intentionen kan leda till en bra sjukdomskontroll och effektiv symtomlindring under längre tid.

Utmaningen är att uppmärksamma symtom och behov hos patienterna och inte överbehandla i ett sent skede med regimer som både kan vara verkningslösa och ge biverkningar, och därmed inte är till gagn för den enskilda patienten.

Det är viktigt att patienten och de närstående får ett brytpunktssamtal med den ansvariga läkaren, med individuellt anpassad information om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede och en diskussion om den fortsatta vården. Övergången till palliativ vård i livets slutskede försvåras om patienten är under fortsatt aktiv behandling. Det kan vara svårt att avgöra vilka åtgärder som bäst gagnar patienten vad gäller rent medicinska aspekter eller omvårdnadsaspekter. Genom att ställa de två frågorna ”Vad kan vi göra?” och ”Vad bör vi göra av det vi kan göra?” kan svaren bli att det inte är den maximala insatsen som är den mest optimala för individen. När svaren på de båda frågorna skiljer sig åt befinner sig patienten troligen i livets slutskede.

En samlande kontakt med en läkare och kontaktsjuksköterska är mycket viktigt för att skapa trygghet när patienten varit igenom flera vårdnivåer och när man går över från livsförlängande åtgärder till symtomlindring och livskvalitet som mål.

Det finns en mindre andel patienter som drabbas av tumörer med högt Ki67-index och som uppvisar ett mycket aggressivt sjukdomsförlopp. För denna grupp är det ytterst viktigt att koppla in avancerade palliativa insatser i tid och inte överbehandla patienten.

Vid den terminalt palliativa situationen får tätt samarbete mellan ansvarig läkare och kontaktsjuksköterska en speciell betydelse då den säkerställer patientens eget inflytande över sin behandling och erbjuder bästa psykosocialt stöd i den svåra situationen.

13.2 Riktlinjer och register

Generella riktlinjer för palliativ vård i livets slutskede finns i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård och det nationella kunskapsstödet för god palliativ vård:

http://www.cancercentrum.se/sv/Vardprogram/Palliativ-vard/
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2012/2012-6-17

Svenska palliativregistret, är ett nationellt kvalitetsregister finansierat via Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Syftet med registret är att vara ett hjälpmedel i arbetet med att åstadkomma en förbättrad palliativ vård i livets slutskede oavsett diagnos, typ av vårdenhet och plats i landet. Fokus för registrets webbenkät är bland annat läkarinformation, symtomlindring, valfrihet av vårdplats, smärtskattning, munvård, trycksårsförekomst och närståendestöd.