Patientvänlig data på webben under 2015

Under nästa år kommer utvalda data anpassade för patienter och närstående att publiceras webben. Materialet tas fram i samarbete med patientföreningen Gynsam och Nätverket mot gynekologisk cancer. Tanken är att erbjuda genomarbetad data som är lätt att förstå när det gäller bland annat överlevnad, ålderfördelning och olika behandlingar. 

Styrgruppen för Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer beslutade i oktober 2013 att tillsätta en arbetsgrupp för att ta fram ett förslag på patientvänlig registerdata. Datan ska publiceras på internet och riktar sig till patienter, anhöriga och allmänheten. I arbetsgruppen ingår både tumörkirurg, gynonkolog och representanter från patientföreningen Gynsam samt Nätverket mot gynekologisk cancer. 

Målet är värdeskapande data

Tanken är att kontinuerligt erbjuda patienter, närstående och allmänheten tillförlitlig och värdeskapande data från de svenska kvalitetsregistren för de gynekologiska cancersjukdomarna. Registerdatan ska presenteras på ett samlat, verifierat, genomarbetat och lättförståeligt sätt. Arbetsgruppen har haft tre möten under året och diskussioner har förts kring vad som är värdeskapande för patienten, anhöriga och allmänheten när det gäller gynekologisk cancer. 

Kommer inte att visa regionala skillander

Det den enskilda drabbade kvinnan egentligen vill veta är möjligheten till att bli fullt frisk och att den behandling man får är den absolut bästa. Det är ganska självklart att inga svar från registren kan ges på individuell basis och att enskild prognos kan inte kan tas fram. Däremot kan det vara intressant för den enskilde att se att det inte förekommer några regionala skillnader i behandling och överlevnad. 

Arbetsgruppen har studerat och granskat årsrapporterna från 2012 och 2013, med all data från registren tillgängliga. I dagsläget är det inte tillräcklig fullgod täckning från alla regioner och blanketter för att göra tillförlitliga regionala jämförelser. 

Visar överlevnad, åldersfördelning och behandlingar

Ett förslag med grafer och text med överlevnadskurvor, ålders- och behandlingsfördelning presenterades för styrgruppen på Hjortvikens internat i oktober 2014. Arbetsgruppen fick återkoppling från styrgruppen och kommer att beställa ytterligare data från statistikerna på RCC Väst och presentera ett nytt förslag på mötet februari 2015. 

Data som skulle kunna vara värdeskapande för allmänheten och den enskilt drabbade är rikets överlevandsdata per diagnos och stadium, åldersfördelning och de olika behandlingsregimerna som ges till de olika stadierna per diagnos. Ledtider och regionala jämförelser kan än så länge inte publiceras på grund av bristfälliga data.

Ledtider ett komplext samspel

För den som drabbas av gynekologisk cancer är väntetider mycket viktiga. Ledtider av olika slag registreras och motsvarar bland annat tiden från ett beslut om cancerbehandling till genomförd primäroperation eller start av strålbehandling eller kemoterapi. Ledtiderna motsvarar ett komplext samspel mellan olika enheter och verksamheter, som alla ska fungera optimalt för att ledtiderna ska vara så korta som möjligt och samtidigt leda till en så korrekt bedömning och behandling som möjligt. Målnivåer för olika ledtider för de olika cancerdiagnoserna är identifierade och definierade. 

På grund av bristande täckningsgrader kommer vi inte att publicera ledtiderna, eftersom de inte motsvarar verkligheten och därför inte skapar något värde. Det är ett starkt önskemål från vår sida att höja täckningsgraderna i alla regioner, på alla nivåer, för att kunna jämföra och publicera viktiga ledtider.

Arbetet fortsätter under 2015

Arbetsgruppen arbetar vidare och förhoppningen är att selekterad värdeskapande data ska publiceras på RCC:s hemsida under 2015. Framtidens utmaningar är att höja täckningsgraderna för alla blanketter och regioner för att kunna publicera betydelsefulla och viktiga data från registren till drabbade, deras anhöriga och allmänheten. 

/Pernilla Dahm Kähler
Sektionschef och gynekologisk tumörkirurg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset