Från fyra till ett gyncancerregister

Ordförande för styrgruppen, Per Rosenberg, överläkare på onkologen i Linköping, leder tillsammans med delregisteransvariga, det omfattande arbetet med ihopslagning av våra fyra delregister till ett enda register (med fyra diagnosgrupper). 

Anledningen till att vi gör detta arbete är att det avsevärt kommer att förenkla underhåll, utveckling och datauttag. Mycket av monitorernas kontrollfunktion kommer också att kunna göras automatiskt med utvecklade kontrollmallar. Målet är också att även ifyllandet ska förenklas. Samtliga variabler i samtliga blanketter har granskats och för närvarande pågår arbetet med definition och omkodning variablerna. Ett stort antal har tagits bort. Bland annat har recidivbehandlingsblanketten avsevärt förenklats och förkortats. Ett mindre antal variabler har kommit till, till exempel frågor om individuell vårdplan och kontaktsjuksköterska.

Nya variabler

Exempelvis kommer det för ovarialcancer (och motsvarande sjukdomar) att tillkomma frågor om BRCA-mutation och behandling med angiogeneshämmare respektive PARP-hämmare. Det kommer också att bli OBLIGATORISKT att rapportera ALLA recidiv/behandlade progressioner för patienter i denna sjukdomsgrupp. Arbete pågår också för att inkorporera relevanta frågor från läkemedelsregistret i aktuell registerblankett (det vill säga behandlingsuppgifter avseende Avastin (bevacizumab) och Lynparza (olaparib)). Detta för att slippa registrera i läkemedelsregistret också.

Klart till årsskiftet

Pågående valideringsprojekt kommer sannolikt också att påverka de definitiva parametrarna. Kanske kommer även pågående PREM-projekt att leda till att en del frågor i framtiden skall besvaras av patienten.

Tidsplanen är att det nya sammanslagna registret skall fungera from årsskiftet 2015/2016.

/Per Rosenberg, ordförande Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer