MENY

Gällande vårdprogram Waldenströms makroglobulinemi

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2017-12-07

19. Kvalitetsregister

19.1 Syfte och mål

På uppdrag av Svenska lymfomgruppen introducerades år 2000 ett nationellt kvalitetsregister för lymfom, Svenska lymfomregistret. Sedan år 2007 sker registreringen inom INCA-plattformen.

Målet med kvalitetsregistret är följande:

  • Komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data om typ, lokalisation, nodal eller extranodal sjukdom, stadium och övriga relevanta tumör- och patientrelaterade data. Detta möjliggör analyser av eventuella förändringar över tid av incidens och prevalens av olika subgrupper.
  • Ha en nationell databas som underlag för att planera kliniska studier gällande undergrupper av lymfom, för att bedöma selektion av patienter i studier och för att specialstudera sällsynta lymfomtyper.
  • Följa globalt behandlingsresultat i form av överlevnad i de olika subgrupperna med hänsyn tagen till etablerade prognostiska faktorer.
  • Ge enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra data med nationella data vad gäller diagnostik, utredning och överlevnad.

19.2 Innehåll

I Svenska lymfomregistret har sedan år 2000 registrerats data för diagnos, sjukdomsutbredning och prognostiska faktorer för patienter > 18 år med maligna lymfom. Sedan år 2007 registreras också detaljer för primärbehandling samt svar på denna, och sedan år 2010 även återfall. Styrgrupp för registret är Svenska lymfomgruppen (SLG).

19.2.1 Inklusionskriterier

Registret ska innehålla alla nydiagnostiserade fall av lymfom hos patienter som var folkbokförda i Sverige vid diagnosen.

19.2.3 Exklusionskriterier

Lymfomfall ska inte registreras om det gäller:

  • B-KLL
  • Barn under 16 år och 16–19-åringar som handläggs vid pediatriska kliniker
  • Obduktionsfynd