MENY

Gällande vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-05-22

6. Att leva efter avslutad behandling – uppföljning, planering och cancerrehabilitering

För att personer som behandlats för cancer i barndomen ska kunna ta ansvar för och påverka sin hälsa är det är viktigt att de återkommande informeras om skydds- och riskfaktorer som ett komplement till eventuell medicinsk övervakning. Det gör att den enskilda personen blir mer delaktig och får ökade förutsättningar att leva ett så autonomt liv som möjligt.

6.1 Risk- och skyddsfaktorer för framtida hälsa

6.1.1 Allmänt

Under ungdomsåren grundlägger de flesta sin livsstil och sina hälsovanor, både goda och riskabla. Det innebär att när vårdgivare möter tonåringar och unga vuxna bör dessa frågor adresseras vid varje besök. Kunskap om den bio-psyko-socio-sexuella utvecklingen under ungdomsåren är grundläggande för att vårdgivare ska kunna skapa ökad delaktighet och för att vårdtagare ska bli motiverade att följa vårdens rekommendationer (Berg, 2014; Christie et al., 2005). En kunskapsbaserad anamnesmetod för att försöka förstå ungdomens livssituation och kartlägga frisk- och riskfaktorer bör användas.

Det är viktigt att goda beteenden och vanor uppmärksammas och beröms. Flera studier visar att unga med kronisk sjukdom sexdebuterar tidigare och oftare tar större risker på de flesta områden jämfört med andra jämnåriga (Choquet et al., 1997; Nylander et al., 2014).

För det långsiktiga resultatet är det också viktigt att vården under ungdomsåren följer WHO:s riktlinjer för ”Ungdomsvänlig vård” (Adolescent Friendly Health Service) (Hargreaves et al., 2013; Quality criteria for young people friendly health services, WHO 2015: Core competencies in adolescent health and development for primary care providers, WHO 2015: Global Standards for quality health care services for adolescents).

6.1.2 Psykisk hälsa

Inom barnsjukvården ska psykosocialt stöd erbjudas kontinuerligt, även efter avslutad behandling. Insatserna ska vara åldersanpassade och även innefatta närstående (++++) (Kazak et al., 2015).

För många är det tillräckligt att vid återbesök och uppföljande besök få möjlighet att ställa frågor och få förklarat för sig vad tidigare cancersjukdom och behandling innebär för framtiden. För några finns behov av mer ingående bearbetning. För barn, tonåringar och unga vuxna rekommenderas i första hand samtalskontakt inom barnsjukvård eller på primärvårdsnivå. Vid psykiska tillstånd som inte kan hanteras där fordras remiss till en specialist inom psykiatri (Steele et al., 2015).

Eftersom den psykiska hälsan ofta påverkar många andra områden är det viktigt att arbeta förebyggande med detta område (++++) (Steele et al., 2015; Zeltzer et al., 2009).

Vad gäller mental trötthet, hjärntrötthet och ökad känslighet för uttröttbarhet, se vidare kapitel 8 Neurologiska och neurokognitiva biverkningar – centrala nervsystemet (CNS).

6.1.3 Fysisk aktivitet

Att vara fysiskt aktiv har stor positiv påverkan på den egna hälsan. Detta gäller för befolkningen i allmänhet och för canceröverlevare i synnerhet.

Det är viktigt att komma igång med fysisk aktivet så tidigt som möjligt i anslutning till behandling och sedan fortsätta att vara aktiv. Kontakt med fysioterapeut bör erbjudas vid behov. Alla ska uppmuntras att vara aktiva på en normalnivå ("Braam et al., 2013; Fysisk aktivitet. Kunskapsunderlag för Folkhälsopolitisk rapport 2010 Statens folkhälsoinstitut; Schmitz et al., 2010). Intervention med fysisk aktivitet hos vuxna barncanceröverlevare kan förbättra både den fysiska och den psykiska hälsan (Mizrahi et al., 2017). Vid idrott på elitnivå, kan vissa restriktioner och behov av regelbundna kontroller finnas (se kapitel 9 Hjärta och kardiotoxicitet). Läs mer om fysisk aktivitet vid cancer.

Det finns flera anledningar till att uppmuntra fysisk aktivitet för denna grupp:

  • Lustfylld fysisk aktivitet stimulerar troligen hippocampus att producera nya stamceller, så att koncentrations- och inlärningsförmågan ökar (Kalm et al., 2013).
  • För de individer som på grund av sin behandling har en ökad risk för osteoporos är fysisk aktivitet extra viktigt (Han et al., 2015; Morseth B et al., 2011).
  • Fysisk aktivitet påverkar det endokrina systemet och endorfiner i kroppen, vilket i sin tur har en positiv effekt på den psykiska hälsan (Dinas et al., 2011).
  • För denna grupp finns en viss ökad risk för att utveckla diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar p.g.a. cancerbehandlingen, varför fysisk aktivitet är viktigt även ur denna synpunkt (Slater et al., 2015).

6.1.4 Kost, vikt och kosttillskott

Sund kost, fysisk aktivitet och vikt hänger nära samman. Det är väl känt att fetma ökar risken för att utveckla diabetes och hjärt- och kärlsjukdom, se även avsnitt 6.1.3 Fysisk aktivitet (Wilson et al., 2015). Det finns inga vetenskapliga belägg för att rekommendera annan kost för denna grupp än för normalbefolkningen (Cancer, Livsmedelsverket 2015; Matvanor. Det sammanfattade kunskapsläget visar att hälsosamma matvanor minskar risken för att insjukna i cancer, Cancerfonden 2016).

Det är viktigt att aktivt fråga om patientens kostvanor och om någon typ av kosttillskott eller komplementär medicin används, vilket studier visat är relativt vanligt (Nilsson et al., 2016) i befolkningen. Dessa kan interagera med läkemedel. Behov av kosttillskott är ovanligt, men kan finnas t.ex. för patienter med risk för osteoporos (se kapitel 25 Skelett, muskulatur och mjukdelar). Vad gäller kosttillskott vid specifik diet (t.ex. vegankost) gäller samma rekommendationer som för normalbefolkningen.

6.1.5 Solvanor

Hudcancer är den cancerform som ökar mest i befolkningen.

Canceröverlevare ska informeras om riskerna med att bränna sig i solen och vikten av att skydda sig mot solen (Swedish Radiation Safety Authority, 2015). Detta gäller speciellt för personer som fått strålbehandling eftersom sol i strålområdet ökar risken för sekundära tumörer ytterligare (Perkins et al., 2005), se kapitel 26 Hud.

6.1.6 Rökning och tobak

Rökning är den enskilt största orsaken till cancer och innebär även en ökad risk för flera andra sjukdomar (++++) (Cancer i siffror 2013, Socialstyrelsen och Cancerfonden; Folkhälsorapport 2009, Socialstyrelsen; The Health Consequences of Smoking_50 Years of progress, US Department of Health and Human Services, 2014). Beroende på cancerbehandling kan det finnas en ytterligare ökad risk jämfört med normalbefolkningen (Oancea et al., 2014). Det är alltid viktigt att förhindra rökstart och erbjuda hjälp att sluta röka.

Evidensen för sambandet mellan snus och cancer är relativt svag, däremot finns indikationer på att snusning ökar risken för vissa andra sjukdomar (Folkhälsorapport 2009, Socialstyrelsen).

6.1.7 Alkohol

Det finns ett samband mellan alkoholförtäring och risk att utveckla cancer, oftast korrelerat med mängden som konsumeras (Cancer i siffror 2013, populärvetenskapliga fakta om cancer, Socialstyrelsen och Cancerfonden; World Cancer Report 2014, World Health Organization).

6.1.8 Övriga droger

Användande av droger innebär en allvarlig hälsorisk för alla. Frågan om droganvändande ska alltid ställas då det dessutom kan vara ett symtom på psykisk ohälsa (2013 National report (data 2012) to the EMCDDA, Swedish National Institute of Public Health; Alcohol Use and Secondary Prevention in Psychiatric Care” (2012) C Nehlin Gordh; Bättre insatser vid missbruk och beroende, slutbetänkade av missbruksutredningen SOU 2011:35; Psykisk ohälsa och alkoholkonsumtion – hur hänger det ihop? Statens Folkhälsoinstitut rapport 2008:37).

6.1.9 Sexualitet

Patienterna bör erbjudas återkommande enskilda samtal om fertilitet och sexualitet. En kunskapsbaserad psykosocial anamnes bör ingå i samtalet: metod för samtal enligt HEEADDSSS

När patienter berättar om sin ungdomstid i vården efterlyser många just tillfällen att diskutera sexuell hälsa, och de önskar att de hade fått frågor från vårdgivaren då de inte på egen hand klarat att ta upp ämnet.

Se Youthhealthtalk.org

Det är inte tillräckligt undersökt i hur stor utsträckning barncancerbehandling innebär komplikationer (fysiska och psykiska) som minskar möjligheten att få ett bra samliv och en god sexuell hälsa, men flera behandlingar innebär risk för detta. Remittera vid behov vidare till specialist. Infektioner i könsorgan medför en ökad risk för infertilitet (Paavonen et al., 1999). Informera om och rekommendera HPV-vaccinering (Klosky et al., 2015).

Se även kapitel 22 Könsorgan och sexuell funktion.

6.2 Målsättning

Målet med uppföljningen är optimal hälsa och tillgång till vård och stöd utifrån individuella behov. Personer som har behandlats för barncancer ska vara välinformerade för att kunna ta ansvar för sin hälsa och därigenom få så hög livskvalitet som möjligt. Detta förutsätter att de har kunskap om aktuella risk- och skyddsfaktorer och vet vilka livsstilsfaktorer som de själva kan påverka.

6.3 Uppföljning

Behandlingssammanfattning och ovanstående information om skydds- och riskfaktorer bör ges återkommande och minst vid följande tre tillfällen: i början av tonåren, vid avslut från barnklinik och i ung vuxen ålder. Det bör därefter finnas någon form av koordinerande verksamhet för dessa personer att vända sig till för stöd och svar på eventuella frågor. Detta stämmer med en evidensbaserad brittisk modell (Building the evidence: Developing the winning principles for children and young people, Children and Young People Cancer Survivorship, (2010) NHS Improvement; Models and care to achieve better outcomes for children and young people living with and beyond cancer (2011) NHS Improvement).

Behandlingssammanfattningen hämtas från kvalitetsregistret (se kapitel 28 Nationellt kvalitetsregister och bilaga 2, Sammanfattning av cancerbehandling). Skolhälsovården bör informeras för att kunna stödja elever och anpassa de hälsosamtal som erbjuds alla elever i årskurs 4, 7 eller 8 och första året på gymnasiet, till patientens behov.

Behandlingssammanfattningen är ett viktigt verktyg för att den enskilda personen bättre ska kunna ta ansvar för sin egen hälsa. Den fungerar också som underlag i framtida kontakter med vården (Poplack et al., 2014). Behandlingssammanfattningen kan i samförstånd med individen distribueras till andra aktuella vårdkontakter såsom en primärvårdsenhet, i syfte att förbättra omhändertagandet.

Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdgivare. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patient och närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. Aktiv överlämning är även aktuell vid överflyttning till vuxenklinik och vid uppföljningar. En 18-åring är autonom i juridisk mening men behöver ofta ett anpassat bemötande och omhändertagande i vuxenvården (Berg Kelly, 2011).

Det är av största vikt att barn- och vuxenklinikerna har god kännedom om varandra och följer riktlinjerna för ungdomsvänlig vård (Harden et al., 2012).

Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten. Uppstartade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliation och cancerrehabilitering ska följas upp, utvärderas och dokumenteras i Min vårdplan eller i behandlingssammanfattningen.

6.4 Kunskapsunderlag

6.4.1 Levnadsvanor allmänt

Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) kan sunda levnadsvanor förebygga upp till 30 procent av all cancer i vuxen ålder (WHO Cancer, Fact sheet No 297 (2015), World Health Organization). Rökning är den enskilt största orsaken till cancer.

Det är mycket viktigt att alla verksamheter inom hälso- och sjukvården kan hantera frågor som gäller levnadsvanor. Arbetet bör bygga på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder för levnadsvanor (Folkhälsorapport 2009, Socialstyrelsen). Riktlinjerna inkluderar såväl hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande som riskreducerande åtgärder.

6.4.2 Livet efter barncancer

Att som barn drabbas av cancer innebär en erfarenhet som andra jämnåriga inte har. För att citera en ung vuxen som behandlats för barncancer: ”Jag har en annan insida”. Erfarenhet av sjukdom och behandling kan ge både direkta och indirekta effekter fysiskt, psykiskt, interpersonellt och socialt, och kan inte minst påverka relationer, studier, framtida familjebildning och yrkesliv (Lown et al., 2015).

För att dessa ungdomar ska kunna ta ansvar för och göra välgrundade val för sin hälsa och framtid i övrigt krävs att hälso- och sjukvården ger dem adekvat information. Informationen ska vara anpassad till personens ålder och anpassad till tidigare sjukdom och behandling. Informationen bör omfatta, förutom ovan nämnda områden, information om förmågor, eventuella begränsningar, förväntade sena biverkningar och framför allt vad man kan göra själv. Detta kan innebära erbjudande om hjälp och stöttning för att få en hälsosam livsstil, information om vikten av att ta del av regelbundna undersökningar och kontroller, möjligheten till neuropsykologisk utredning, och möjlighet att bearbeta tidigare erfarenheter och stöd för att hitta strategier att hantera livet som det gestaltat sig, vad gäller både synliga och osynliga erfarenheter (Chronic Health Conditions and Premature Mortality in Long-term Survivors of Cancer Diagnosed Between the Age of 15 and 20 years: A Report from the Childhood Cancer Survivors Study, 2014; Lown et al., 2015; Oeffinger et al., 2006; Sundberg et al., 2010).

I samband med avslut från barnklinik är det lämpligt att upplysa om möjligheten att förlänga en eventuell barnförsäkring till vuxenförsäkring, då det oftast är möjligt utan någon förnyad hälsodeklaration.

Socialförsäkringsfrågor och ekonomi tas inte upp specifikt i detta vårdprogram, utan vi hänvisar till aktuella myndigheters webbplatser och till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Ett flertal olika ersättningar kan vara aktuella utifrån individuella omständigheter. I vårdprogrammet för cancerrehabilitering finns även möjlighet till fördjupning inom några av ovanstående områden (Nationellt vårdprogram för Cancerrehabilitering, 2018).