MENY

Gällande vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-05-22

30. Internationella uppföljningsrekommendationer

Internationellt har frågan om långtidsuppföljning uppmärksammats under många år, och man har på flera ställen i världen nått längre när det gäller uppföljningsrekommendationer och organisation för denna patientgrupp.

I England finns sedan mitten av 1990-talet uppföljningsrekommendationer för gruppen som behandlats för barncancer. Man har inom NHS upparbetat ett organisatoriskt system för omhändertagande av långtidsuppföljning inom både barn- och vuxensjukvård. I Skottland har ett omfattande arbete utförts med att skapa evidensbaserade uppföljningsrekommendationer vilka publicerades 2013. I Nordamerika publicerades de första uppföljningsrekommendationerna i början av 2000-talet, och de har sedan kontinuerligt uppdaterats av Childrens Oncology Group (COG). Uppföljningsrekommendationer finns även i Nederländerna.

I Europa har ENCCA (European Network for Cancer Research in Children and Adolescents) och SIOPE (European Society for Paediatric Oncology) utarbetat en europeisk cancerplan, i vilken ett av målen är att öka forskningen om sena biverkningar och livskvalitet efter behandling av cancer under barndomen och uppväxten. Dessutom arbetar PanCare, ett multidisciplinärt nätverk av medicinsk personal, överlevare och anhöriga från hela Europa, för optimal uppföljning efter cancer hos barn och ungdomar. År 2010 bildades The International Late Effects Of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group, som består av representanter för de europeiska och nordamerikanska grupperna och arbetar för en harmonisering av uppföljningsrekommendationer (Kremer et al., 2013). Hittills har harmoniserade rekommendationer utgivits vad gäller kardiomyopati, sekundär bröstcancer, tyreoideacancer och manlig och kvinnlig gonadpåverkan (Armenian, Hudson, et al., 2015; Clement et al., 2018; Mulder, Kremer, Hudson, et al., 2013; Skinner et al., 2017; van Dorp et al., 2016).

I december 2015 publicerades Psychosocial Standards of Care in Pediatric Oncology som beskriver och poängterar behovet av psykosocialt omhändertagande av patienter och närstående, under sjukdomstid och uppföljning.