TRACK ger tryggare övergång från barn- till vuxenvård för unga med hjärntumör

Övergången från barn- till vuxenvård är en särskilt känslig period för unga som har eller haft cancer i centrala nervsystemet (CNS). Många har följts inom barnsjukvården under stora delar av livet och vissa lever med sena komplikationer, kognitiva svårigheter eller pågående behandlingar utan tydligt slutdatum.

– Det här är en patientgrupp med stora och ofta komplexa behov. Många har haft omfattande vårdkontakter under många år och vi såg att övergången till vuxenvården ibland blev sårbar. Det kunde också finnas otydliga remissvägar, inte minst inom neurorehabiliteringen, berättar barnonkologen Mari Wilhelmsson.

För att möta utmaningarna startades förbättringsprojektet TRACK, som står för Transition av patienter med CNS-tumörer med kontinuitet. Projektgruppen består av läkare och kontaktsjuksköterskor från både barnonkologen och neuroonkologiska mottagningen. Målet är att skapa tydligare rutiner, stärka samarbetet mellan verksamheterna och säkerställa en trygg och sammanhållen övergång till vuxenvården för unga patienter med CNS-tumörer.

Alla patienter behöver inte samma typ av överlämning

En viktig insikt under arbetet var att patienternas behov varierar mycket. För vissa patienter räcker en välskriven remiss och tydlig dokumentation. För andra behövs en betydligt mer omfattande överlämning där det mottagande teamet får information om exempelvis kognitiva svårigheter, familjesituation, behov av särskilt stöd eller viktiga händelser under vårdtiden.

–Tillsammans har vi identifierat olika patientgrupper med skilda behov. Vi har samlat dem i tre huvudgrupper: patienter med pågående behandling, patienter som enbart följs med kontroller och patienter med tumörer som engagerar hypofysområdet. Utifrån dessa gruppers olika behov har vi anpassat överföringsrutinerna för att skapa en tryggare och mer sammanhållen övergång till vuxenvården, säger Mari Wilhelmsson.

För patienter med större behov planeras gemensamma besök där representanter från både barn- och vuxenvården deltar. Patienter och närstående får också information i god tid om vad övergången innebär och vilket ökat ansvar som följer med vuxenvården.

–Många av våra patienter har gått hos oss nästan hela livet. Vissa kom till barnsjukhuset redan som små barn. Då blir steget till vuxenvården stort. När familjen ser att vårdgivarna känner varandra och samarbetar skapas en annan trygghet, säger Mari Wilhelmsson.

Som för alla barncancerpatineter genomförs inför överföringen också nyckelbesök där patienter som fått strål- eller cytostatikabehandling får en sammanfattning av diagnos, behandling, rekommenderad rehabilitering och uppföljning framåt.

Stärkt samarbete över klinikgränserna

Arbetssättet började användas redan under projektets gång och har enligt deltagarna lett till ett närmare samarbete mellan verksamheterna. När frågor uppstår kring en patient finns nu etablerade kontaktvägar mellan teamen. Det har gjort det enklare att diskutera vårdplanering, radiologiska fynd och uppföljning även efter att patienten lämnat barnsjukvården.

–Vi upplever redan att samarbetet blivit bättre. Det är lättare att veta vem man ska kontakta och vi får också höra hur det går för patienterna efter överföringen. Det känns inte som att de försvinner, utan det finns fortfarande en kontinuitet, säger Mari Wilhelmsson.

Fokus på unga vuxnas särskilda behov

Projektgruppen ser också möjligheter att vidareutveckla samarbetet kring den patientgrupp som internationellt brukar kallas AYA, Adolescents and Young Adults. Det handlar om unga människor som befinner sig mitt i studier, arbete och etableringen av vuxenlivet när de drabbas av cancer.

–De har ofta behov som skiljer sig från både barn och äldre vuxna. Där ser vi att det fortfarande finns mycket att utveckla för att vården ska bli mer sammanhållen och anpassad till gruppen, säger Mari Wilhelmsson.

Ett nytt arbetssätt

TRACK är inte tänkt som ett avslutat projekt utan som ett långsiktigt arbetssätt. Projektgruppen planerar regelbundna avstämningar för att följa upp genomförda överföringar, diskutera kommande patienter och fortsätta utveckla samarbetet. Målet är tydligt: att ingen ung person med hjärntumör ska behöva uppleva övergången till vuxenvården som ett avbrott i vårdkedjan.

– Det handlar om att skapa kontinuitet, trygghet och rätt stöd vid rätt tidpunkt. När överföringen fungerar bra får både patienterna och vården bättre förutsättningar, säger Mari Wilhelmsson.