”Palliativ vård måste ses som en prioriterad folkhälsofråga”

Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska de med störst behov prioriteras och sedan Prioriteringsutredningen 1995 hör svårt sjuka personer med palliativa vårdbehov till de som ska ha högsta prioritet i vården, på samma nivå som personer med akut livshotande sjukdom. För palliativ vård finns också nationella vårdprogram och ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp som stöd till vårdpersonal.

Men i praktiken ser vården olika ut beroende på var i landet en person bor, konstaterar Joakim Öhlén. Tillsammans med forskarkollegor i Stockholm, Lund och Göteborg har han undersökt vårdmönster i livets slut och bland annat tittat på platsen för död som en spegling av hur vårdstrukturen fungerar.

– Vi kan se att det är väldigt stora skillnader över landet i hur vårdmönstren ser ut för personer som är svårt sjuka och har palliativa vårdbehov, säger Joakim Öhlén.

Stor skillnad mellan önskemål och verklighet

Studier där personer har fått svara på var de skulle vilja vårdas och dö visar att en tydlig majoritet föredrar det egna hemmet. Samtidigt ser verkligheten annorlunda ut. Enligt Joakim Öhlén är det bara omkring var femte person som vårdas och dör hemma. De flesta dör i stället på sjukhus eller särskilt boende.

– Det finns en stor skillnad mellan vad befolkningen säger att de önskar och var människor faktiskt vårdas i livets slut. Samtidigt måste man komma ihåg att önskemål kan förändras och att patientens tillstånd och behov alltid behöver vägas in, säger han.

Han betonar att platsen för vård eller död inte i sig säger om vården är bra eller dålig. För vissa patienter är sjukhus eller särskilt boende den mest relevanta vårdformen. Men på befolkningsnivå synliggör mönstren skillnader i tillgång och organisation.

Olika förutsättningar i olika delar av landet

Enligt Joakim Öhlén finns det stora regionala skillnader i hur palliativ vård organiseras och i vilken utsträckning patienter får tillgång till specialiserad palliativ vård. I flera delar av landet finns specialiserade palliativa vårdavdelningar och avancerad sjukvård i hemmet, ASIH, i större omfattning. På andra håll är utbudet betydligt mer begränsat.

– Det blir konstigt om man satsar på specialiserad palliativ vård med stor kraft i vissa delar av Sverige, medan det på andra håll knappt erbjuds alls, säger han.

Skillnaderna handlar inte bara om geografi, utan också om hur ansvaret för vård och omsorg är fördelat mellan regioner och kommuner. På nationell nivå finns tydliga mål och prioriteringar, men själva genomförandet ligger hos ett stort antal huvudmän i form av 21 regioner och 290 kommuner.

– Det finns en nationell målsättning, men stor frihet för dessa huvudmän att själva välja hur den ska verkställas. När organisatoriska strukturer inte räcker till blir det ofta de som arbetar närmast patienten som får försöka lappa, laga och pussla ihop vården, säger Joakim Öhlén.

Behöver ses som en folkhälsofråga

För att vården ska bli mer jämlik behöver palliativ vård enligt Joakim Öhlén lyftas tydligare på politisk och organisatorisk nivå. Han vill se ett omtag där palliativ vård erkänns som en prioriterad folkhälsofråga.

– Det är ingen liten grupp i befolkningen som berörs. Alla kommer att dö, och ungefär fyra av fem kan förväntas få palliativa vårdbehov under kortare eller längre tid före döden. Det behöver återspeglas tydligare i både prioriteringar och konkret arbete, säger han.

Han pekar också på behovet av bättre uppföljning och mer kunskap. Det svenska palliativregistret ger viktig information om den sista veckan i livet, men fångar inte hela vårdförloppet. Särskilt då aktuell forskning visar att palliativ vård behöver integreras tidigare i patientens sjukdomsförlopp. För det skulle också data ur patientens perspektiv behöva ingå.

– Vi har bra strukturer som skapar stabilitet i vården, men utvecklingen går för långsamt. Det behövs bättre sätt att följa upp om patienter faktiskt får palliativ vård som stämmer överens med deras behov. Strukturer, samverkansformer och beredskap i organisationerna har stor betydelse. När de inte finns på plats blir vården svårare att få ihop, säger Joakim Öhlén.

Föreläser under RCC:s webbinarievecka

Om du tycker att jämlik palliativ vård är ett intressant ämne finns chansen att lära mer under RCC:s webbinarievecka Palliativ vård för alla den 5 oktober kl. 12.00. Då medverkar Joakim Öhlén med en föreläsning om ”Jämlik palliativ vård”. Under föreläsningen kommer han att berätta mer om skillnaderna i tillgång till palliativ vård, vilka faktorer som påverkar jämlikheten och vad som kan behöva göras för att fler patienter ska få vård efter behov.

Läs mer och koppla upp på webbinariet den 5 oktober