Nu finns Min vårdplan för neuroendokrina tumörer (NET)

NET är en förkortning för att beteckna tumörer av neuroendokrint ursprung. Uppskattningsvis insjuknar omkring 400–500 personer om året i Sverige i någon form av NET. Den vanligaste formen är den som förekommer i mag-tarmkanalen, inklusive pankreas (GEP-NET). Därefter NET som uppträder i lungan, följt av ovanligt förekommande tumörer i äggstockar och testiklar.

Emma Granlund Hjelm och Görel Ingner delar ordförandeskapet i arbetsgruppen för Min vårdplan NET. De har länge sett ett behov hos patienterna av samlad information om diagnosen.

– Eftersom NET är en relativt ovanlig sjukdom kan det vara svårt för patienterna att hitta rätt information om den. Genom Min vårdplan NET kan patienterna ta del av relevant och faktagranskad information rörande sin sjukdom och därmed ökar förhoppningsvis känslan av delaktighet i den egna vården, säger Emma Granlund Hjelm.

Görel Ingner fortsätter:

– Kunskapen angående NET är koncentrerad till fyra kliniker i Sverige med högspecialiserade uppdrag. Min vårdplan ger patienten chans att hålla sig uppdaterad även om hen bor på annan ort än där vården ges, vilket bidrar till en mer jämlik vård.

Arbetet med att ta fram Min vårdplan NET har varit ett teamarbete med många representanter från flera verksamheter och patientföreträdare runt om i landet. En av patientrepresentanterna är Anne-Catrin Lofthus, som ser flera vinster med Min vårdplan.

– Att få information samlat på ett och samma ställe underlättar massor! Jag som patient kan snabbt och enkelt kommunicera med min vårdkontakt/kontaktsjuksköterska och jag kan dessutom skriva in egna anteckningar före eller efter besök i vården, vilket känns bra. Jag hoppas och tror att patienterna kommer uppleva att de får snabbare information i kontakt med vården och en överblick över den egna situationen, så att de kan känna sig trygga, säger Anne-Catrin Lofthus.