Kompetenscentrum stärker arbetet för en mer jämlik palliativ vård av barn i norr

I norra sjukvårdsregionen avlider årligen drygt 50 barn. Hälften av dessa avlider före 1års ålder till följd av medfödda besvär. För barn över ett år orsakar olyckor cirka hälften av dödsfallen och 20–30 procent dör av cancersjukdomar. Fem till tio av de barn som dör är i behov av palliativ vård i livets slutskede varje år.

Det råder idag ojämlikhet både när det gäller tillgång till hemsjukvård, samt vilken typ av palliativ vård av barn som erbjuds, även inom slutenvården. En central del av PPKC:s arbete handlar därför om att fördjupa förståelsen för att palliativ vård är något som ska integreras tidigt i vårdförloppet – inte enbart i livets slutskede.

– Vi har lyckats lyfta frågan om tidig integration av palliativ vård. Det gäller inte bara barn med onkologiska diagnoser, utan även barn med andra livshotande tillstånd. Om palliativ vård ska erbjudas alla barn med palliativa vårdbehov och integreras tidigt i vårdförloppet så har vi betydligt fler barn att hantera än de fem till tio barn per år som vårdas i livets slutskede. Det vi uppnått med hjälp av PPKC, så här långt, är framför allt att fler barn får sina palliativa vårdbehov genomlysta och tillgodosedda genom de multidisciplinära konferenser som regelbundet genomförs, säger Frans Nilsson, barnonkolog vid Barn- och ungdomscentrum på Norrlands universitetssjukhus och en av de som driver projektet.

Förutom multidisciplinära konferenser, MDK, erbjuder PPKC telefonrådgivning, och under hösten 2025 genomförde PPKC en omfattande utbildningsturné som nått samtliga regioner i norra sjukvårdsregionen. Utbildningen bestod av två föreläsningsdagar på varje ort och lockade över 500 deltagare från en bredd av verksamheter – bland annat barnkliniker, palliativ medicin, primärvård, barn- och ungdomshabilitering och hospice.

– Vi ville ge så många som möjligt möjlighet att delta, och intresset har varit stort. Det har varit värdefullt att samla hela regionen kring samma kunskapsunderlag. Framåt kommer vi att utbilda vid behov, och jobba mer vårdnära med framför allt MDK:er, säger Frans Nilsson.

En viktig insats som lyfts fram i den nya cancerstrategin är att samverkan mellan regioner och kommuner behöver stärkas för att förbättra den palliativa vården av barn. PPKC kommer under 2026 att påbörja arbetet med att få till en sådan samverkan mellan kommuner och regioner.

– Den uppdaterade cancerstrategin är tydlig med att region och kommun måste samverka i frågor som rör palliativ vård även av barn, och det är en nyckel till att barn ska få tillgång till palliativ vård i hemmet, säger Frans Nilsson.

Ett annat mål i strategin är att regionerna har etablerade rutiner för att identifiera en sammanhängande vårdkedja för alla barn med palliativa vårdbehov.

– Här spelar PPKC en nyckelroll. Genom multidisciplinära konferenser ser vi tillsammans på barn med palliativa vårdbehov, och genom vår utbildningssatsning så har vårdpersonal i hela sjukvårdsregionen höjt sin kompetens inom palliativ vård av barn. Jag tror att vi kommer att ha uppnått detta mål i strategin inom några år, säger Frans Nilsson.

Frans Nilsson lyfter också vikten av det breda engagemanget i uppbyggnaden av PPKC som en framgångsfaktor för projektet.

– Hela norra sjukvårdsregionen har varit involverad redan från start. Det har skapat både en positiv förväntan och ett varmt mottagande av PPKC och har varit en framgångsfaktor för projektet, avslutar Frans Nilsson.

PPKC har fått stöd från RCC Norr inom ramen för den särskilda barncancersatsningen.

Mer om Pediatriskt palliativt kompetenscentrum

Läs mer om Pediatriskt palliativt kompetenscentrum på cancercentrum.se

Lärande exempel – Pediatriskt palliativt kompetenscentrum på cancercentrum.se