Från pionjärarbete till etablerat register – Roger Henriksson ser tillbaka 25 år

Varje år insjuknar omkring 1 400 personer i Sverige av en tumör som uppstår i hjärna eller ryggmärg. Överlevnaden för personer med cancer i centrala nervsystemet varierar kraftigt mellan olika diagnoser och åldersgrupper, men generellt har en förbättring skett sedan slutet av 1970-talet. Det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer startade 1999 och ersattes 2018 av det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer och centrala nervsystemet. Roger Henriksson var en av initiativtagarna till att skapa registret och har varit registerhållare sedan dess.

Från pionjärarbete till strukturerat registerarbete

När Roger Henriksson började arbeta med vårdprogram och registret på 1990-talet var förutsättningarna helt annorlunda än i dag. Finansieringen var osäker, men arbetet präglades av ett starkt personligt engagemang och en vilja att förbättra vården för patientgrupper som länge varit eftersatta.

– Det fanns en tid då patienter med exempelvis hjärntumörer inte prioriterades i samma utsträckning. Det var en av drivkrafterna för att börja bygga upp kvalitetsregistret, säger han.

Sedan dess har mycket förändrats för registerverksamheten i stort. Registren har blivit mer strukturerade, och stödet från Regionala cancercentrum (RCC) har stärkts. Samtidigt har finansieringen blivit mer stabil, även om den fortfarande inte alltid är tillräcklig.

Registerdata som drivkraft för en god vård i hela landet

En av de viktigaste effekterna av registerverksamheten är att vården blivit mer likartad mellan landets olika regioner. Genom att synliggöra skillnader i handläggningen mellan kliniker har registret pressat fram förbättringar över hela landet. CNS-registret har också gett nya kunskaper om behandlingseffekter i klinisk vardag. Ett exempel är införandet av kombinerad strålbehandling och cytostatika efter en optimal operation, där registerdata visade en förbättrad överlevnad för patientgrupper med högmaligna hjärntumörer.

Under de senaste åren har patientperspektivet fått en allt större roll. Parametrar för patientrapporterade mått (PROM och PREM) har införts, och patientrepresentanter deltar aktivt i arbetet.

– Det är en stor förändring. I dag ställer patienter och närstående krav på registren, och det är väldigt positivt, säger Roger Henriksson.

Engagemang och resurser fortsatt avgörande

Trots utvecklingen finns utmaningar kvar. Engagemanget i registren varierar mellan olika kliniska specialister och kliniker i landet. Arbetet är ofta beroende av tid och resurser inom kliniken.

– Tillräckliga anslag och att den patientnära verksamheten får fortsätta leda arbetet med registren är viktigt för tillit till registren, men samtidigt får man inte glömma bort registrens betydelse för en patientfokuserad forskning. Kulturen spelar stor roll. De som har haft ett starkt engagemang har fortsatt att ligga i framkant, medan andra regioner har haft svårare att komma i kapp. Verksamhetsledningens engagemang är en nyckelfråga här, säger Roger Henriksson.

Framåt ser Roger behov av bättre nationell samordning och mer stöd till mindre register. Han har en vision av att kunskapsstödet Individuell patientöversikt, IPÖ, och registren skulle kunna gå ihop och bli ett. Han önskar också en ökad grad av automatisk överföring av data från journaler till register. Det skulle göra arbetet både mer effektivt och mindre beroende av manuella insatser.

– Det vore även värdefullt om beslutsfattare på olika nivåer kunde nyttja registren för en bättre uppföljning och förståelse av hur vårdens resurser används.

När han nu lämnar över ansvaret betonar han vikten av att fortsätta utveckla registren och att säkerställa att alla cancerdiagnoser får likvärdiga förutsättningar.

– De små registren, som många gånger gäller patientgrupper med en dålig prognos, är lika viktiga som de stora. Det får vi inte glömma bort, säger Roger Henriksson.

Maria Sandström tar nu över rollen som registerhållare. Hon är docent i tumörsjukdomar och arbetar med hjärntumörer som huvudsakligt ansvarsområde vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Hon har varit med i registergruppen i många år och känner såväl registret som registergruppen väl.