Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

Information till patienter

Innan en patient registreras i ett nationellt kvalitetsregister ska hon eller han få information om registreringen. Patientinformationen kan utformas på olika sätt. Patienten kan till exempel få information i sin kallelse eller av den personal patienten möter.

Det är vårdgivarens ansvar att informera patienten och det är vårdgivaren som ska stå som avsändare. Vårdgivare som använder den nya patientinformation som finns att ladda ner på cancercentrum.se uppfyller informationsplikten. Mallarna finns under respektive diagnos.

Ta bort personuppgifter ur ett kvalitetsregister

Patienten kan när som helst begära att uppgifter tas bort ur kvalitetsregistret eller att användningen av informationen begränsas. För att få uppgifterna raderade behöver patienten kontakta sin vårdgivaren eller det aktuella registret. Det finns inte någon central funktion som kan se vilka register en person förekommer i. Kontaktuppgifter hittar du på respektive kvalitetsregistersida på vår webbplats.

Kontaktuppgifter till centralt personuppgiftsansvarig, CPUA

För nationella kvalitetsregister inom cancerområdet har följande organisationer ett övergripande ansvar för hantering av personuppgifter. Dit kan du som är registrerad vända dig för frågor om dina uppgifter och rättigheter.

CPUA Skåne

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen Region Skåne
Dataskyddsombudet
Region Skåne
291 89 Kristianstad
Telefon: 044-309 30 00
E-post: region@skane.se

Ansvarig för:
Regionalt cancerregister
Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer
Nationellt kvalitetsregister akut myeloisk leukemi
Nationellt kvalitetsregister akut lymfatisk leukemi
Nationellt kvalitetsregister lymfom
Nationellt kvalitetsregister Sarkom

CPUA Västerbotten

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen Västerbotten
Dataskyddsombudet
Region Västerbotten
901 89 Umeå
Telefon: 090-785 00 00
E-post: dataskyddsombud@vll.se

Ansvarig för:
Regionalt cancerregister
Svenska Kolorektalcancerregistret
Kvalitetsregistret för CNS-tumörer
NOGA - Nationellt onkogenetiskt register
Svenskt strålterapiregister

CPUA Stockholm

Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Solna
E-post: dataskyddsombud.karolinska@sll.se

Ansvarig för:
Regionalt cancerregister
Nationellt Kvalitetsregister för Cervixcancerprevention
Svenska testikelcancerregistret -SWENOTECA
Svenska Hypofysregistret
Svenskt kvalitetsregister för koloskopier och kolorektalcancerscreening (SveReKKS) 
Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer
Nationellt kvalitetsregister för njurcancer
Nationellt kvalitetsregister för Kronisk lymfatisk leukemi (KLL)
Nationellt kvalitetsregister för Myeloproliferativa neoplasier (MPN)

CPUA Östergötland

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen i Region Östergötland
Region Östergötland
Dataskyddsombudet
581 91 Linköping
Telefon: 010 - 103 00 00
E-post: dataskyddsombudet@regionostergotland.se

Ansvarig för:
Regionalt cancerregister
Nationellt Register för Cancer i Pankreas och Periampullärt
Nationellt kvalitetsregister för Malignt hudmelanom 
Nationellt kvalitetsregister neuroendokrina buktumörer
Nationellt Kvalitetsregister för Urinblåscancer och övrig Urotelial Cancer

CPUA Uppsala

Regionstyrelsen i Region Uppsala
Box 602
751 25 Uppsala
E-post: dataskyddsombud@regionuppsala.se

Ansvarig för:
Regionalt cancerregister
Nationellt lungcancerregister
Nationellt register för peniscancer
Nationella prostatacancerregistret
Nationellt kvalitetsregister för KML
Nationellt kvalitetsregister myelodysplastiskt syndrom

CPUA Västra Götalandsregionen

Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen Västra Götaland
Dataskyddsombudet
Koncernkontoret
462 80 Vänersborg
Telefon: 010-441 00 00
E-post: koncernkontoret.dso@vgregion.se

Ansvarig för:
Regionalt cancerregister
Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer
Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer
Nationellt kvalitetsregister för mammografiscreening
Kvalitetsregister för cancer i lever, gallblåsa och gallvägar
Nationellt kvalitetsregister för Tyreoidecancer