Patient- och närståendeföreträdare
Patient- och närståendemedverkan sker på flera nivåer i RCCs arbete. Varje RCC har bland annat ett eget patient- och närståenderåd. Patienter och närstående medverkar även i vårdprocessarbeten, i de nationella vårdprogramgrupperna, kvalitetsregistrens styrgrupper samt i andra projekt- och arbetsgrupper.
Patient och närståenderådet
RCCs patient- och närståenderåd (PNR) ingår som ett självständigt råd i respektive RCCs organisation. Rådet ska bevaka patient- och närståendeperspektivet i cancervården och det arbete som bedrivs inom RCC. Genom sina samlade erfarenheter ska råden bidra till cancervårdens utveckling för att möta patienters och närståendes behov på ett bättre sätt under hela vårdprocessen. Rådet är inte beslutande utan har en rådgivande funktion.
Vårdprocessgrupper
Varje RCC har mellan 15 och 30 vårdprocessgrupper, både diagnosspecifika och diagnosövergripande. Vårdprocessgrupperna består av vårdpersonal som är kliniskt verksam inom aktuell cancerdiagnos. I dessa grupper har patient- och närståendeföreträdarna möjlighet att direkt vara med och påverka vårdprocessen genom att bidra med patient- och närståendeperspektivet.
Nationella vårdprogramgrupper
De nationella vårdprogrammen bygger på bästa medicinska kunskap och ger vården rekommendationer om utredning, behandling, omvårdnad, rehabilitering och uppföljning av patienter. Det finns idag närmare 50 nationella vårdprogram inom cancerområdet. Till varje vårdprogram finns en vårdprogramgrupp som ansvarar för att hålla vårdprogrammet uppdaterat. Många av grupperna har patient- och närståendeföreträdare med i arbetet.
Dokument och blanketter
Regionala cancercentrum i samverkan har gemensamt arbetat fram ett antal policydokument och mallar för att RCCs samverkan med patient- och närståendeföreträdare ska bli så lika som möjligt i sjukvårdsregionerna.
Observera att en överenskommelse ska tecknas mellan uppdragsgivaren och patient- och närståendeföreträdaren inför varje nytt uppdrag i syfte att tydliggöra uppdraget. De företrädare som saknar överenskommelse uppmanas kontakta uppdragsgivaren alternativt den person med patientsamverkansansvar vid aktuellt RCC.
Policy för patient- och närståendesamverkan (pdf, nytt fönster)
Överenskommelse mellan patientföreträdare och RCC (word)
Jävsdeklaration, gäller EJ region Stockholm-Gotland (pdf, nytt fönster)
Jävsdeklaration, gäller ENDAST region Stockholm-Gotland (pdf, nytt fönster)
Uppdragsbeskrivning för PNR (pdf, nytt fönster)
Medicinsk ordlista för patientföreträdare (pdf, nytt fönster)
Informationsbroschyr
Denna broschyr är ett hjälpmedel för RCC-representanter, patientföreträdare, patientorganisationer, vårdpersonal och andra personer som träffar patienter och närstående och som vill informera om uppdraget som patient- och närståendeföreträdare inom RCC.
Broschyren går antingen att skriva ut på en vanlig skrivare som ett häfte med fyra A5-sidor, eller skickas på tryck till ett tryckeri.
Broschyr: Vill du vara med och bidra till en bättre cancervård? (pdf, nytt fönster)
Regionspecifikt innehåll
Patient- och närståenderådet RCC Norr
Inom RCC Norr finns ett patient- och närståenderåd, med representanter för olika patientföreningar. Rådet har en direkt dialog med RCC Norrs ledning. Rådet är även remissinstans bland annat för frågor som rör patientinformation och individuella vårdplaner.
Patient- och närståenderådet RCC Stockholm Gotland
Rådet utser ordförande samt vice ordförande som väljs på två år. Rådets sammansättning i övrigt är en ordinarie ledamot samt en suppleant per förening. Vald suppleant ersätter ordinarie ledamot då denne inte har möjlighet att delta i rådets möte. Rådet träffas tre gånger per termin. Rådet har tagit fram vilka frågor som är högst prioriterade. De två högst rankade är allas rätt till rehabilitering och till individuell vårdplan. Ledningen på RCC Stockholm Gotland deltar alltid i delar av rådets möten.
Ordinarie medlemmar i rådet
Margaretha Haag, Svenska Ödemförbundet, Nätverket mot cancer
Karin Mellström, Barncancerföreningen Stockholm
John Stewart, Barncancerföreningen Stockholm
Anita Wanngren, BCF Amazona
Eva Andersson Hedén, BCF Amazona
Annika Thunell, Sarkomföreningen
Aime Koolmeister, Sarkomföreningen
Bo Karlsson, Blodcancerföreningen
Yvonne Larsson, Bröstcancerföreningen Rosa, Gotland
Kristina Karlsson, Cancer Gotland
Britt-Marie Dahlström, Blodsjukas förening, Gotland
Christina Wallentin, GCF Stockholm
Ragnar Öberg, Gotlands prostataförening
Annika dé Age, Hjärntumörföreningen Stockholm
Tommy Björk, Lungcancerföreningen
Karin Liljelund, Lungcancerföreningen
Henrik Almlöf, Mag o Tarmföreningen i Stockholm
Herman Essen, Melanomföreningen
Lennart Zetterlund, Mun- & Halsföreningen
Solveig Lind, NMGC
Marina Fredriksson, ILCO
Christina Saalonen Andersson, Mun o Hals-cancerföreningen Gotland
Jörgen Jehander, Njurcancerföreningen
Olof Karlsson, Njurcancerföreningen
Barbro Sjölander, Nätverket mot gynekologisk cancer
Carl Hamilton, Palema
Elisabeth Asker, ProLiv Stockholm
Erik Andersson, Prostatabröderna
Berith Öhman, Svenska Ödemförbundet avd. Stockholm
Gunila Norberg, Blodcancerföreningen Stockholm
Siri Kautsky, Ung Cancer
Cajsa Lindberg, Ung Cancer
Våra högst prioriterade frågor 2016-2019 (pdf
Mötesdatum 2019
3 april, 12 juni, 28 augusti, 8 oktober och 4 december kl 14.30-17.30 på Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, Västgötagatan 2.
2019 - Mötesanteckningar med bilagor
Minnesanteckningar 4 december 2019
Bilaga 1 - Uppdateringrehabiliteringsarbetet i Region Stockholm-Gotland
Bilaga 2 - PNR 4 december 2019
Bilaga 3 - RCC och Cancerplanen
Bilaga 4 - RCCs nationella målbild 2020-2023
Bilaga 5 - NAP, minnesanteckningar 15/11-19
Bilaga 6 - Studie, Uppsala Universitet
Minnesanteckningar 8 oktober
Bilaga 1 - Centrum för häsodata
Bilaga 2 - (NAP), Minnesanteckningar 20/9-19
Bilaga 3 - Samverkan med RCC kring Cancerplanen
Bilaga 4 - Yttrande Cancerplanen
Bilaga 5 - Guide till patientsamverkan (på engelska)
Bilaga 6 - Minnesanteckningar möte PNR och KS 12/9-19
Minnesanteckningar 28 augusti
Bilaga 1
Minnesanteckningar 3 april 2019
Bilaga 1 - Vision för patientsamverkan
Bilaga 2 - KS Minnesant möte patientföreningen
Minnesanteckningar 13 februari 2019
Bilaga 1 - Årsberättelse
Bilaga 2 - Information om projektet "Vem bryr du dig om och vem bryr sig om dig"
Bilaga 3 - Når vi målen med cancerplanen 2015-2019, Cancerplanen 2020-2023
Bilaga 4 - Cancerplan 2020-2023
2018 - Mötesanteckningar med bilagor
8 februari
8 februari: bilagor
11 april
11 april: bilagor
12 juni
12 juni: bilagor
29 augusti
29 augusti: bilagor
3 oktober
3 oktober: bilagor
Önskar du minnesanteckningar från tidigare år kontakta Arja Leppänen
Årsberättelser
Årsberättelse 2018 (pdf)
Årsrapport 2017 (pdf)
Uppdragsbeskrivning - fullmakt - ersättningsblankett
Uppdragsbeskrivning (pdf)
Ersättning till patientföreträdare (pdf)
Fullmakt (pdf)
Patient- och närståenderådet RCC Syd
Vi arbetar på flera sätt för att stärka patientens ställning i Södra sjukvårdsregionen, bland annat genom:
- att ha ett fristående patient- och närståenderåd som fungerar som remissinstans och driver egna utvecklingsprojekt
- att involvera patienter och närstående i olika förbättringsarbeten
- att ha ett tydligt fokus på patient- och närståendeperspektivet i utvecklingsarbetet i alla vårdprocesser
Patient- och närståenderådet RCC Sydöst
RCC sydösts patient- och närståenderåd arbetar med att driva frågor som ur ett patientperspektiv är viktiga inom utvecklingen av cancervården. Inom sydöstra sjukvårdsregionen vill man i så stor utsträckning som möjligt inkludera patientföreträdare i utvecklingsarbetet.
Sjukvårdsregionala dokument Uppsala Örebro
Rutiner för ersättning, info till patientföreträdare (pdf)
Formulär för utbetalning av arvode (pdf)
Reserakning för patientföreträdare (pdf)
Patient- och närståendeföreträdare i Uppsala Örebro
RCC Uppsala Örebros patient- och närståendeföreträdare arbetar med övergripande frågor ur cancerpatientens- och närståendes perspektiv. Företrädare finns representerade i såväl patient- och närsteånderådet som i de sjukvårdsregionala vårdprocessgrupperna.
Patient- och närståenderådet i Västra sjukvårdsregionen
Patient- och närståenderådet (PNR) är ett fristående råd knutet till Regionalt cancercentrum väst. Vi arbetar för att patienters och närståendes perspektiv ska genomsyra förbättringsarbeten och för att stärka patientens ställning i cancervården.
Detta gör vi dels genom att vara stöd och remissinstans till Regionalt cancercentrum väst och dels genom att driva egna frågor och projekt. Alla som deltar i rådet har, eller har haft cancer, eller är närstående till någon som har, eller har haft cancer. Företrädarna representerar sina egna erfarenheter, tankar och känslor - inte någon speciell tumördiagnos eller patientförening. Gruppen leds av av processledare Ingrid Kössler med processtöd av Jessica Mellquist, utvecklingsledare RCC Väst. Rådet träffas en heldag varannan månad och samtliga deltagare får arvode och reseersättning.
Aktuellt arbete
- Vi har frågat politiker om framtidens cancervård. Ett brev med utvalda frågor skickades till Västra Götalandsregionens och riksdagens politiker. Vi vill veta vilka partier som ställer sig bakom våra förbättringsförslag för framtidens cancervård.
- Vi har tagit fram skriften Så vill vi ha det – patienters och närståendes önskemål om omhändertagande och bemötande i cancervården.
- Vi har gjort studiebesök vid stödcenter för cancerpatienter och närstående i Danmark och England och arbetar nu för uppförande av liknande centrum i Västra Götalandsregionen.
- Vi har besökt Regionfullmäktige i Västra Götalandsregionen vid två tillfällen för att uppmärksamma dem på särskilt viktiga frågor.