Barncancerdrabbade familjer i norra sjukvårdsregionen erbjuds digitalt samtalsstöd

I norra sjukvårdsregionen diagnostiseras ungefär 30–35 barn med cancer varje år. Drygt 200 barn är under behandling eller har nyligen avslutat sin behandling och följs tätt via Barnonkologen (Avdelningen för Onkologi och Hematologi, Barn3) vid Norrlands universitetssjukhus (NUS). När ett barn ligger inne på Barnonkologen finns psykosocialt stöd till hela familjen. Däremot har stödet varit begränsat under hemmavistelse eller efter avslutad behandling. I januari började jobbet med att ta fram en struktur för ett utökat stöd i digital form.

Frans Nilsson överläkare, barnonkolog och medicinsk chef och Maria Lidén, avdelningschef, båda på Barnonkologen vid NUS, beskriver att det digitala stödet blir ett viktigt komplement för att tillgodose behovet av psykosocialt stöd hos familjer som drabbas av barncancer.

Foto av Kristina Forsman Lindmark

– Vi har skapat strukturen för hur det digitala stödet kan bedrivas och passa in i de verksamheter som redan är engagerade i de berörda familjerna. Ett grundmaterial är framtaget, med samtalsinnehåll beroende på var under cancerbehandlingen barnet är. Vi har arbetat med vilka som kan få tillgång till stödet och hur stödet ska implementeras, säger Frans Nilsson, överläkare, barnonkolog och medicinsk chef på Barnonkologen vid NUS.

Arbetssätt för en jämlik och likvärdig vård

Under arbetets gång fick de bekräftat att behovet av psykosocialt stöd hos familjer som drabbas av barncancer är större än vad vården hittills kunnat tillhandahålla. Föräldrar har också uttryckt att det uppstår ett tomrum när behandlingen avslutas efter att ha haft frekvent kontakt med vården under behandlingstiden.

Eftersom fysiska samtalsstöd inte finns nära där de flesta bor blir lösningen digital.
– Om vi vill tillhandahålla ett jämlikt psykosocialt stöd över hela sjukvårdsregionen, måste vi använda digitala lösningar. Våra patienter och deras familjer kommer från hela norra sjukvårdsregionen, det vill säga halva Sveriges yta, säger Maria Lidén, avdelningschef på Barnonkologen vid NUS.

Samtalen ska erbjudas till familjer med barn som diagnosticerats med cancer, i första hand till dem som får huvuddelen av behandlingen på ett hemsjukhus eller har avslutat sin behandling. Både familjer till ett barn som avlidit på grund av cancern och familjer vars barn överlevt kan få stöd.

Suzanne Runesson, Hälso- och sjukvårdskurator samt psykoterapeut vid Resilia Psykoterapi har under året mött familjer digitalt.

Foto av Privat

Suzanne Runesson har erfarenheter från liknande arbeten på Barncancerfonden. Hon har under året haft i uppdrag som konsult att hjälpa till med att bygga strukturen för stödet parallellt med att hon mött familjer digitalt.

– Samtalen kan handla om att bearbeta vad man varit med om. Att få hjälp med att hantera oro och rädsla för att barnet ska bli sjukt igen. Efterlevandestöd eller sorgeterapi handlar om att hjälpa familjen ta sig an den nya vardagen och identiteten. Att få bearbeta och uttrycka sin sorg i ord som behöver sägas gång på gång, där vänner inte alltid finns över tid, säger hon.

Det digitala stödet är framtaget så att det ska passa in i de verksamheter som redan är engagerade i de drabbade familjerna. Det blir ett fördjupat komplement till de samtal som kuratorer har med familjerna.

Det psykosociala teamet på Barnonkologen vid Norrlands universitetssjukhus utökas inom kort med en ny kollega som kommer att jobba som digitalt samtalsstöd. En resurs som är tillgänglig för barncancerdrabbade familjer i norra sjukvårdsregionen.

Foto av Kristina Forsman Lindmark

– Nu återstår att utvärdera hur stödet fungerat. Vi måste låta vår nya kollega som kommer att jobba som digitalt samtalsstöd hitta sin plats i det psykosociala teamet, samt nå ut med information om stödet, säger Frans Nilsson.

Bakgrunden till arbetet

Regionalt cancercentrum Norr arbetar för en likvärdig och tillgänglig cancervård i hela norra Sverige och står för finansieringen av arbetet, inom ramen för den särskilda satsningen på barncancer i den statliga canceröverenskommelsen.

Arbetet är en viktig insats för att leva upp till basstandarden för psykosocialt stöd som ryms i det nationella vårdprogrammet ”cancerrehabilitering för barn och ungdomar”. I basstandarden beskrivs bland annat att standardiserade arbetssätt behövs för att skapa en nationell jämlik och likvärdig vård för psykosocialt stöd och omhändertagande inom barncancervården.