Sjukvårdsregional cancerdag om läkemedel, vårdmöten och hälsoinformatörer
Närmare 280 personer hade i år anmält sig till de sjukvårdsregionala cancerdagarna den 16-17 april. Det är fler än någonsin tidigare. I års hölls konferensen på Umeå Folkets Hus. Under konferensens första dag med fokus på patientnära frågor deltog cirka 120 personer, varav ett fyrtiotal var med digitalt.
Snabb utveckling inom cancerläkemedelsområdet
Förmiddagen ägnades åt olika aspekter av cancerläkemedel.
Behandlingar med immunterapi har funnits i klinisk praxis i ca 10 år, initialt framförallt för patienter med malignt melanom. Antalet cancerdiagnoser som är aktuella för immunterapi har därefter ökat stadigt.
Samtidigt upplever Sara Wirén, överläkare vid Cancercentrum på NUS, att kunskapen om immunterapi är låg. Som exempel visade hon en patients behandlingsresa med immunterapi, de biverkningar som kan uppstå och hur olika vårdenheter svarade på biverkningarna. Kombinationsbehandlingar är i dag svåra för vården att följa, och även den immuntoxicitet som kan uppstå under behandling:
– Med rätt insatser kan förloppet som skapar immuntoxicitet hävas. Cancerbehandlare behöver övervaka och vara delaktiga under hela patientens behandling, menade Sara Wirén.
CAR-T-behandling är en variant av immunterapi där immunförsvarets T-celler (vita blodkroppar) omprogrammeras för att effektivare hitta och bryta ner tumörceller. Behandling sker främst av lymfom och akut lymfatisk leukemi.
Lars Skagerlind, sjuksköterska och kvalitetsansvarig vid Hermatologisektionen på NUS, förklarade hur Norrlands universitetssjukhus arbetar med behandlingsmetoden nu och framåt.
– I norra sjukvårdsregionen är vi väl rustade. Vi har en fungerande transplantationsstruktur vilket gjorde att vi efter kvalitetsinspektion kunde kicka igång med CAR-T-behandling redan under förra året, menade Lars Skagerlind.
Lars Skagerlind förklarade hur Norrlands universitetssjukhus arbetar med behandlingsmetoden CAR-T nu och framåt.
Katarina Nordfjäll som sitter med i den nationella arbetsgruppen för cancerläkemedel (NAC) berättade om vikten av ett ordnat införande för att få en jämlik tillgång till cancerläkemedel i hela Sverige. Hon gick igenom processen och de utmaningar som finns, exempelvis olika finansieringsprocesser i regionerna.
Ulrika Landin, samordnare för det nationella regimbiblioteket vid RCC Syd, gav därefter en inblick i regimbiblioteket som idag omfattar 270 olika läkemedel och har fler än 5 000 besök per månad. Det består av basfakta om varje läkemedel, regimbeskrivningar per diagnos, patientinformation och stöddokument. Regimbiblioteket har en egen plats i Kunskapsbanken.
– Eftersom det gäller högriskläkemedel är det viktigt med dosering och att veta vilka biverkningar läkemedlet ger. Cancerläkemedel godkänns idag väldigt tidigt och bilden är komplex. Det finns också arbetsmiljörisker för personalen, sade Ulrika Landin.
Det går att länka från Min vårdplan till patientinformationen i Regimbiblioteket. Många regimer finns också översatta till engelska och arabiska. Nytt på gång är bland annat barnregimer, utökad information om antimietika och handhavande av cancerläkemedel.
Magnus Burstedt från Laboratoriemedicin vid Region Västerbotten berättade om den snabba utvecklingen inom området precisionsmedicin och den regionala noden i Umeå för Genomic Medicine Sweden – GMS Norr. Det är en molekylärgenetisk plattform som analyserar kliniska prover. Dessa går idag att analysera till rimlig kostnad men samtidigt genereras väldigt mycket data.
Områden som omfattas idag är bland annat barncancer, hematologi, solida tumörer, infektionssjukdomar och sällsynta diagnoser.
Kulturella föreställningar i vårdmöten
Anna Sofia Lundgren, professor i etnologi vid Umeå universitet, berättade om projekt om vård och vårdmöten utifrån ett etnologiskt perspektiv där fokus varit på hur det skapas mening i vårdmöten. Mötet mellan vårdpersonal och patient genomsyras av kulturella föreställningar. Utgångspunkten är att kulturella fenomen är föränderliga, även medicinska. Vi både vet och tror saker om sjukdom, kroppar och vad som är normalt eller inte normalt, och detta förändras över tid. Vi har också föreställningar om människor – både om vårdpersonal och om patienter – som har betydelse för vårdmötet.
Forskarna har bland annat tittat på upplevelser av den visualisering av hälsoskattning i form av en stjärna som används i Västerbottens hälsoundersökningar. Stjärnan hade etsat sig fast hos många deltagare som en mindre rolig upplevelse. De upplevde sig som bedömda vilket bidrog till att en del inte kom när de blev kallade på uppföljning.
I ett annat projekt intervjuade forskarna personer över 90 år.
– De äldre uttryckte ett behov av att sortera minnen och förbereda sig för döden, men upplevde att hemtjänst och anhöriga inte ville detta, utan hellre fokuserade på aktiviteter och en positiv inställning. Det blev en konflikt mellan upplevda behov och krav utifrån, med känslor av att vara ”fel” och vilja ”fel”, sade Anna Sofia Lundgren.
Att kommunicera med svårnådda grupper och samtal vid allvarlig sjukdom
Desiree Branovici och Max Kleijberg från RCC Stockholm Gotland berättade om hälsoinformatörer som har funnits i Stockholm sedan 2015. Syftet är att nå personer som bor i områden med sämre socioekonomiska förutsättningar som annars är svåra att nå genom vanliga kanaler. Hälsoinformatörerna rekryteras från området de bor i och ska vara flerspråkiga. Deras uppdrag är att informera om cancerscreening och ge enkla råd om levnadsvanor som kan förebygga cancer. Hittills har totalt 400 hälsoinformatörer utbildats.
– Vi har lärt oss att det är viktigt med enkel information på olika språk och lätt svenska, men också att förklaring och dialog behövs. Det räcker inte att bara dela ut flyers, sade Desiree Branovici som samordnar RCC Stockholm Gotlands satsning på hälsoinformatörer.
Desiree Branovici och Max Kleijberg var med digitalt. Desiree är samordnare för RCC:s hälsoinformatörer i Stockholm. Max är processledare för jämlik vård vid RCC Stockholm Gotland samt forskare vid Karolinska Institutet.
Det är viktigt att involvera målgruppen redan från början och att utgå från regionens förutsättningar och behov.
– Om ni vill börja jobba med hälsoinformatörer är det viktigt med ett arbetssätt som anpassas till de lokala behoven som finns, sade Max Kleijberg på frågan om vad han skulle vilja skicka med till RCC Norr.
Efter ett unikt samarbete mellan vården och SFI gick 200 fler utrikes födda kvinnor i Västernorrland på bröstcancerscreening. Eric Arelöf, chef för mammograficentrum Västernorrland, kontaktade SFI med informationsmaterial om bröstcancerscreening. Han bad SFI-pedagoger göra texterna mer lättillgängliga tillsammans med klasserna.
– Med enkla medel kunde vi nå fler kvinnor. Med bara några timmars nerlagt arbete och en månad att implementera materialet fick vi resultat. Framåt vill vi lyfta det preventiva arbetet för bröstcancer och fortsätta samarbeta med fler aktörer, förklarade Eric Arelöf.
Strukturerat samtal vid allvarlig sjukdom ska erbjudas tidigt till patient och närstående. Sofia Andersson, distriktssköterska, PhD, vårdutvecklare och processledare för palliativ vård vid RCC Norr, gick igenom grunderna för samtal vid allvarlig sjukdom baserat på ”Kronobergsmodellen”. Enligt Sofia Andersson handlar det bland annat om att utforska patientens förståelse för sin sjukdom, att samtala om hopp och rädslor och föreslå en planering utifrån vad patienten lyfter i samtalet.
Bengt Wallner, läkare vid Kirurgcentrum NUS, visade genom korta videoklipp två endoluminala behandlingar vid tidig esofaguscancer. EMR (endoskopisk mukosaresektion) går förenklat ut på att slemhinneförändringar sugs in i en liten kopp fäst längst fram på gastroskopet, så att den insugna slemhinnan blir polypliknande, varpå ett gummiband fästs runt basen på ”polypen”, och avlägsnas genom att basen bränns av. Vid RFA (radiofrekvens abladering) bränns större områden av slemhinneförändringarna bort. Årsvis sker vid NUS runt 30 behandlingar av RFA, och 20 behandlingar av EMR. En patient kan genomgå flera behandlingar.
Införande Min vårdplan norra sjukvårdsregionen
Min vårdplan cancer är ett personcentrerat verktyg som ökar patientens möjlighet att vara delaktig i vården. Claire Micaux, nationell samordnare för Min vårdplan, berättade om implementeringen av Min vårdplan i norra sjukvårdsregionen. De fyra norra regionerna har kommit olika långt i införandeprocessen. Jämtland-Härjedalen är näst bäst i Sverige på antal startade Min vårdplan i förhållande till folkmängden. Samtdigt finns det utmaningar i alla fyra regioner att erbjuda Min vårdplan till patienter med alla diagnoser och längs hela vårdkedjan. Varje mottagning kan få ut statistik om sitt eget arbete med Min vårdplan via sin lokala vårdgivaradministratör, och uppmanas kontakta regionens införandestödjare om man vill veta mer om Min vårdplan.
Dagen avslutades med ett mingel och en lättare måltid. Deltagarna hade möjlighet att träffa och prata med personer om olika områden inom RCC:s verkamhet. Cancerrehabilitering, kontaktsjuksköterskor, kvalitetsregister och palliativ vård var några av de områden som var representerade under minglet.
Susanna Pusa och Catharina Norberg deltog i minglet under konferensens första dag. De hade höga förväntningar på dagen och tyckte det var bättre än förväntat: – Alla föreläsningarna var bra och det gick att plocka ut guldkorn från varje, menade Susanna Pusa.
Text och foto: Hanna Midfjäll och Ulrika Bergfors