Ordning blir kaos när idén om framtiden slutar att finnas

Det säger Sara Lilliehorn, specialistkurator och forskare vid Cancercentrum vid Norrlands universitetssjukhus, som är van att föreläsa och undervisa om bemötande utifrån patientens upplevelse av vården.

I sin forskning kring en grupp kvinnor med bröstcancer har hon kunnat se vilka psykosociala behov som behöver uppfyllas hos patienter för att de ska känna att sjukvården är ”den säkra hamnen”. 

Sara Lilliehorn menar att det övergripande behovet för en patient i en utsatt situation är att uppleva att man är i trygga händer. Behandling ger hopp; expertis, kontinuitet, tillgänglighet och engagemang skapar trygghet för patienter.

– Det ska finnas en självklar väg in i sjukvården och väl där, hög kompetens som kan hjälpa. Ett respektfullt och ärligt bemötande behöver finnas både från enskilda vårdgivare men också från sjukvården som helt system. Sjukvården bör fungera på ett logiskt sätt, säger Sara Lilliehorn.

– Personkontinuiteten är viktigt, men är sjukvårdssystemet tryggt och tydligt, blir den inte lika avgörande. Är sjukvårdssystemet otydligt ökar i regel patienters känsla av otrygghet och utsatthet.

Hennes kollega Mirjam Bergknut, kurator och psykoterapeut vid Cancercentrum, understryker hur viktigt det är med tydlighet och trygghet.

– Patienten ska känna att professionen vet vad de pratar om och är engagerade i patienten som person. Att man visar det där lilla extra och ger en extra stund kan trygga och bära patienten, trots att man inte har alla svar.

Snabbspår för cancerutredning

Nu införs standardiserade vårdförlopp (SVF) i cancervården. SVF är ett snabbspår där utredning av patienter med misstänkt cancer ska gå så snabbt som möjligt, vilket i sin tur ska ge kortare väntetider.

Hur påverkar den snabba utredningen patienter i en krissituation?

– I grunden är SVF bra för patienterna. Väntan på besked är en av de psykologiskt jobbigaste perioderna. Patienter beskriver en lättnad över diagnosbeskedet även om det skulle vara ett negativt besked, säger Mirjam Bergknut.

Allt man kan göra för att korta väntan hjälper alltså patienten. Utmaningen för cancervården är att mycket information inom SVF sköts muntligt, via telefon. Det gäller att se till att patienten faktiskt tar till sig och förstår den information som ges.

Koordinatorer inom SVF kommer att överlämna muntliga kallelser till patienter. Det behövs en beredskap för att många patienter kommer att vilja ställa frågor och en tydlig struktur för att kunna hänvisa vidare till någon som kan ge fler svar, exempelvis kontaktsjuksköterska eller läkare.

Även om SVF har många fördelar bör sättet på vilket man ger information om utredningen inte vara standardiserad, eftersom personer inom ett SVF kommer att bete sig olika. För sjukvården handlar SVF om rutiner men för patienten är cancersjukdomen något helt nytt.

– Vården ska tidigt informera om att så här gör vi med alla med misstänkt cancer, enligt fastställda rutiner. Rutiner ger trygghet. Samtidigt måste vi fråga vad varje patient behöver, säger Mirjam Bergknut.

Den enskildes behov

Människor har olika behov; vad som hjälper en enskild person beror på många saker, som livssituation och tidigare erfarenheter, men att sjukvården har koll på läget och att man tar patienten på allvar, är viktigt att förmedla till alla patienter. En trygg patient med förtroende för vården kommer ha lättare att ta med- och motgångar i ett senare skede.

– Även om patienten tidigare har fått information kan sjukvården aldrig utgå ifrån att patienten vet varför man ringer, kommer ihåg eller ens förstått informationen, säger Mirjam Bergknut.

Patienter brukar sällan glömma att man har fått en cancerdiagnos, men den information som ges strax efter beskedet har de flesta patienterna svårt att komma ihåg.

– Det tar stopp och där slutar idén om framtiden att finnas. Det som tidigare var ordning kan bli kaos, även om patienten kan vara förberedd på beskedet, säger Sara Lilliehorn.

Anpassa informationen

Information till patienter måste hela tiden anpassas till sammanhang och person, eftersom en alltför detaljerad information vid fel tillfälle kan försvåra för patienten. Sjukvården kan inte utgå ifrån att en viss information alltid är det rätta. Sjukvården måste utgå ifrån att människor vill och behöver veta olika mycket.

– Patienten har rätt att få information, självklart, men samma information kan vara till hjälp för den ena och till stjälp för den andra. En utformning av information passar inte för alla patienter och då är frågan hur flexibla professionen kan vara, säger Sara Lilliehorn.

Det personalen behöver förmedla för att ge patienten en så bra helhetsupplevelse av sjukvården som möjligt, är sammanfattningsvis tydlighet, tillgänglighet, kompetens, kontinuitet och engagemang. I grunden handlar det om att vara professionell och medmänsklig.

Råd till dig i sjukvården, när patientinformation ska ges via telefon:

• Ta ansvar för vidare kontakt och förmedla att patienten är i trygga händer. ”Vi ringer dig”.
• Stanna kvar och lyssna trots att du inte har alla svar eller all medicinsk kompetens.
• Ta reda på vilken situation patienten befinner sig i. Passar det bättre att ringa senare?
• Ta reda på vem patienten är.
• Lyssna hur informationen tas emot och ställ följdfrågor.
• Var beredd att ge samma information flera gånger, vid olika tillfällen.
• Ge möjlighet för patienten att anteckna.
• Förmedla vart patienten kan vända sig om nya frågor uppkommer.
• Försäkra dig om att patienten har förstått informationen.

FAKTA: standardiserade vårdförlopp

Ett standardiserat vårdförlopp (SVF) ska förkorta tiden mellan välgrundad misstanke om cancer till start av första behandling. SVF beskriver vilka utredningar och första behandlingar som ska göras inom en viss cancerdiagnos, samt vilka tidsgränser som gäller dels för hela förloppet, dels för de olika utredningsstegen. Väntetider ska vara medicinskt motiverade och varierar mellan olika diagnoser och behandlingar.

Under 2017 införs tio nya SVF i svensk cancervård, däribland SVF för livmoderhalscancer, njurcancer och sköldkörtelcancer.

Sedan tidigare är 18 SVF implementerade i landstingen/regionerna i Sverige.