MENY

Gällande vårdprogram urinblåsa och övre urinvägar

Fastställt av Regionala cancercentrum i samverkan 2019-04-10

12. Rehabilitering

Patienter som har genomgått nervsparande cystektomi bör erbjudas tidig sexuell rehabilitering ().

Behovsbedömning för rehabilitering bör följa Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering. Se även kapitel 10 Uppföljning

  

12.1 Löpande cancerrehabilitering

Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av en cancersjukdom och dess behandling. Insatserna ska ge patienten och de närstående stöd och förutsättningar för att leva ett så bra liv som möjligt. Målet är att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina unika situationer, behov och egna resurser, vilka kan skifta under processen. Cancerrehabilitering innebär att se hela människan i sitt livssammanhang. 

Exempel på rehabiliteringsinsatser kan vara 

  • krisstöd i samband med utredning, diagnos och behandling samt efter behandling 
  • mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder för att återfå funktion efter kirurgisk, radiologisk eller farmakologisk behandling
  • sociala insatser såsom information om samhällets resurser 
  • psykologiskt stöd och råd för att vara fysiskt aktiv i syfte att orka sina behandlingar och förebygga fatigue
  • råd om mat och näring för att lindra symtom, orka med behandling samt förebygga sjukdomar.

Fördjupad information om cancerrehabilitering inklusive bedömning och insatser finns i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Där belyses även närståendes situation och behov av stöd samt barn som anhöriga och deras lagstadgade rätt till information och stöd då en vuxen i familjen är svårt sjuk.

12.2 Regelbunden behovsbedömning för patienter och närstående

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela processen från misstanke om cancersjukdom och framåt. Behov av rehabilitering ska därför bedömas regelbundet. Patient och närstående ska återkommande få information om vilka rehabiliteringsbehov som är vanliga och vilka insatser som erbjuds. I patientens skriftliga vårdplan, Min vårdplan, ska cancerrehabilitering ingå. Vissa rehabiliteringsbehov, t.ex. lymfödem, kan vara behandlingskrävandelivet ut. 

Såväl patienter som närstående kan omfattas av rehabiliteringsinsatser. Närstående kan vara exempelvis partner, barn, förälder, syskon eller annan person som patienten anser sig ha en nära relation till. Barn som närstående har en särställning då hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att ge dem information, råd och stöd enligt Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) 5 kap 7 §.

12.3 Grundläggande och specialiserad rehabilitering

All personal inom hälso- och sjukvård ska göra grundläggande behovsbedömningar och tillhandahålla grundläggande insatser inom cancerrehabilitering. Vid mer avancerade behov ska patienten alltid erbjudas insatser från professioner med specialkompetens inom rehabilitering, exempelvis kurator, sjukgymnast, psykolog, arbetsterapeut och dietist. Även andra professioner såsom sjuksköterska, läkare och tandläkare kan arbeta specialiserat med cancerrehabilitering.

12.3.1 Rehabilitering vid symtom efter bäckencancerbehandling

När patienter som har genomgått cystektomi eller strålbehandling mot lilla bäckenet söker vård för mag-tarmbesvär, sexuella problem, svullnad eller smärta bör man först utesluta återfall i cancersjukdomen, och därefter alltid överväga om det kan röra sig om följdsjukdomar till genomgången behandling. Råd om uppföljning och behandling av dessa besvär finns i den nationella vägledningen för bäckencancerrehabilitering:

Efter cystektomi bör även nedanstående särskilt uppmärksammas, utöver rekomendationerna i väglednigen:

12.3.1.1 Mag-tarmbesvär

Rubbning av syra–bas-balansen är inte ovanligt efter urinavledning när man använder tarmsegment för att lagra urin. Symtomen kan vara aptitlöshet, håglöshet eller magkatarrlinkande symtom som bör utredas av ansvarig urolog.

Problem med tarmtömning kan uppstå efter cystektomi (1), och lös avföring och diarré drabbar oftare dem med reservoarer som lagrar urin (1). Farmakologisk behandling kan då övervägas (2). Tarmtömningsbesvär med svag krystning kan också uppstå efter cystektomi, men dessa besvär är vanligare vid urostomi (1). Vid svårigheter att tömma tarmen kan utöver bulkmedel också information om krystteknik och toalettbeteende vara till hjälp.

12.3.1.2. Sexuell återhämtning

En cystektomi medför kroppsliga förändringar både hos män och hos kvinnor. Den egna självbilden kan också påverkas av såväl operationsärr som av den konstruerade urinavledningen, vilket kan bidra till minskad känsla av att vara attraktiv. Psykologiska förändringar (t.ex. ångest, nedstämdhet och hämning) är också faktorer som kan orsaka sexuella problem. Patienten kan uppmanas att tömma sin urinpåse, sin kontinenta reservoar alternativt sitt blåssubstitut inför en sexuell aktivitet för att minimera risken för läckage. Män med urinläckage kan prova att använda kondom under samlag. De patienter som har en urostomi kan använda anpassade förband med fixering vid sexuell aktivitet.

Vårdpersonalen bör vara medveten om att radikal cystektomi ofta påverkar sexuallivet negativt, och samtala med patienten och eventuella partner om detta samt om vilka behandlingsalternativ som finns tillgängliga. Sexuella funktionsstörningar bör också återkommande beaktas i vårdens uppföljning efter cystektomi. Vid behov kan också sexologisk kompetens vara av värde.

12.3.1.3 Manlig sexualitet efter cystektomi

Män löper en stor risk för bristande erektil funktion efter cystektomi. Chansen till erektil återhämtning ökar efter nervsparande kirurgi och den erektila förmågan kan ändras över tid postoperativt. För män som opererats med nervsparande radikal cystektomi innebär tidig erektil rehabilitering med perorala PDE-5-hämmare och intrakavernös behandling vid utebliven respons på peroral behandling ökade möjligheter för restitution av erektionsförmågan (3). Det bör beaktas att behovet av erektionshjälpmedel kan förändras och patienten bör därför återkommande tillfrågas.  

Män erfar en förändrad orgasm och bör informeras om att den är orsakad av den kirurgiska behandlingen. De bör även informeras om att orgasm kan uppnås även vid avsaknad av erektion.

Förslag på rehabiliteringsplan för erektil rehabilitering efter cystektomi, framför allt efter nervsparande kirurgi, ges i bilaga 2, Erektil behandling efter cystektomi.

12.3.1.4 Kvinnlig sexualitet efter cystektomi

Ofta förändras vagina på grund av exstirpation av kraniala främre vaginalväggen, vilket medför att vagina kan vara kortare och mindre elastisk efter cystektomi. Detta kan medföra smärta vid penetrerande samlag. Samtidigt kan den genitala svullnaden vid sexuell upphetsning avta på grund av nervskada vid operationen. Lokalt östrogentillskott bör övervägas, speciellt efter menopaus samt om en eller bägge äggstockarna avlägsnats i samband med cystektomin.

12.3.1.5 Lymfläckage och lymfödem

Varken lymfläckage (lymfocele) eller lymfödem efter cystektomi finns närmare beskrivet i den vetenskapliga litteraturen och vi vet inte hur många cystektomerade individer som har besvär. En klinisk erfarenhet är dock att lymfocele och lymfödem förekommer efter cystektomi. Lymfocele uppkommer oftast tidigare i det postoperativa skedet, medan lymfödem uppträder senare efter den postoperativa fasen. Mer information finns i det vårdprogram för lymfödem som Svensk Förening för Lymfologi (SFL) tagit fram samt i Vägledning för bäckencancerrehabilitering.