Till regionspecifikt innehåll

Svenska Hypofysregistret

Metoder för röntgenundersökningar, operationsmetoder, stråltekniker och nya läkemedel utvecklas kontinuerligt. Då relativt få patienter drabbas av hypofystumörer eller andra sjukdomar i hypofysen (cirka 300–500 nya fall per år i Sverige) är det svårt för en enskild läkare att utvärdera effekten och nyttan av förändringar i metoder och behandlingar. Ett nationellt kvalitetsregister möjliggör dessa utvärderingar.

Interaktiv rapport

I den interaktiva rapporten går det att filtrera information på till exempel region, årtal och sjukhus. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport hypofys, INCA

Sammanfattning och vägledning till interaktiv rapport, diagnosår 2022 (pdf)

Syftet med registret är att säkerställa att samtliga patienter med hypofystumörer eller hypofyssjukdomar i landet erhåller likvärdig utredning, behandling och uppföljning. Tumörer i hypofysområdet kan genom sitt växtsätt undertrycka den normala hormonproduktionen samt ge synfälts- och eller synpåverkan. Hormonproducerande tumörer ger symtom som är specifika för det hormon som produceras i överskott. Patienterna är ofta i arbetsför ålder.

De uppgifter som registreras är ålder, kön, diagnos, röntgenfynd, resultat vid ögonundersökning, hormonkoncentrationer, hormonsubstitution, längd, vikt samt livskvalitetsformuläret  och arbetsförmåga. I förekommande fall registreras insatt farmakologisk behandling, typ av operation och patologi, typ av strålbehandling samt eventuella komplikationer till given terapi. Då risk för återfall finns och hormonbrister kan uppkomma efter flera år krävs i regel livslång uppföljning. Eventuell hormonsubstitution och/eller farmakologisk behandling kräver också regelbundna kontroller.

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för kvalitetsregistret i samarbete med Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Svenska hypofysregistret är ett nationellt kvalitetsregister som bildades 1991 av Svenska Hypofysgruppen. Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland har nationellt ansvar för registret.