Frågor och svar om statistiken

Incidens anger antalet händelser i en viss population under en viss tid. Exempelvis antalet diagnostiserade cervixcancrar i Sverige under 2022.

Stadieindelning av en cancersjukdom är ett sätt att beskriva en cancersjukdoms spridning hos den enskilda patienten. De gynekologiska cancersjukdomarna delas in enligt en internationell överenskommelse som är framtagen av FIGO (Fédération Internationale de Gynécologie et d'Obstétrique). Det är den stora internationella intresseföreningen kring gynekologi och obstetrik (förlossningsvård).

Statistik för överlevnad mäter hur länge man överlever efter att man har fått sin diagnos. Relativ överlevnad innebär att man räknar bort andra faktorer som kan göra att man avlider, som inte har med cancersjukdomen att göra. Relativ överlevnad mäter alltså sannolikheten att överleva sin cancersjukdom.

I dagsläget är täckningsgraden i kvalitetsregistret inte tillräckligt hög för att få fram statistiskt säkerställda data per region. Målet är att i en framtid kunna erbjuda regionala data för varje diagnos.

I dagsläget är täckningsgraden i kvalitetsregistret inte tillräckligt hög för att få fram statistiskt säkerställd data per region när det gäller väntetider. Målet är att i en framtid kunna visa väntetider nationellt och per region.

Det är samma sak. Man mäter olika tidpunkter i vårdresan för att få information om hur snabbt patienten blir omhändertagen eller behandlad. Man kan exempelvis titta på väntetiden från operation till start av efterföljande behandling med cellgift (även kallad cytostatika eller kemoterapi).

Statistiken uppdateras årligen.

För alla maligna (cancer), precancerösa (förstadier till cancer) och en del benigna (icke cancer) tumörer föreligger en anmälningsplikt till Socialstyrelsens cancerregister. 

Underlag för anmälningsplikten finns specificerat i SOSFS 2006:15 (M). Anmälan till det nationella cancerregistret kan ske antingen genom att man rapporterar in patienten till "Svenskt kvalitetsregister för gynekologisk cancer" eller att de anmälningspliktiga diagnoserna rapporteras på Socialstyrelsens formulär "Anmälan om tumörer och tumörliknande tillstånd från klinisk verksamhet SOSB 37113". 
Anmälningar som inkommer till cancerregistret ligger till grund när man gör täckningskontroller mot de specifika kvalitetsregistren för att säkerställa att täckningsgraden för de rapporterade fallen till kvalitetsregistren blir så fullständig som möjligt.

Inrapporteringen till kvalitetsregistren görs av läkare, sjuksköterskor och sekreterare på kliniker som omhändertar kvinnan som insjuknar i gynekologisk cancer. Läs mer här.  

Patientuppgifterna lagras på INCA (informationsnätverk för cancervården) vilket är en nationell IT-plattform för hantering av register kring cancerpatienter avseende vård och forskning. Patientuppgifter omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen.
Det innebär som huvudregel att patientuppgifter enbart får lämnas ut från registret om det står klart att varken patienten eller någon närstående lider men om uppgiften lämnas ut. Endast sjukvårdspersonal och registerpersonal med tystnadsplikt har tillgång till patientuppgifter. 

Med täckningsgrad avses hur stor andel av en definierad patientgrupp registrerad i cancerregistret som också finns rapporterad med anmälning till Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer på INCA -plattformen (INCA = Informationsnätverk för cancervården). Patientgruppens definition beslutas av registrens styrgrupp och meddelas i form av så kallade inklusionskriterier. 
Läs mer om inklusionskriterier här. 

Grafen visar de olika täckningsgraderna gentemot cancerregistret för att vara anmäld i kvalitetsregistret för varje region och för varje gynekologisk cancersjukdom. Det finns fler formulär i kvalitetsregistret än anmälningsformuläret, som exempelvis kirurgisk behandlingsformulär och därför kan täckningsgraderna variera på olika saker eller variabler som man vill mäta och analysera. Klicka på grafen för att se en större bild.

Genom registrering av dina uppgifter i kvalitetsregistret är du med och förbättrar vården. Ju fler som är med i kvalitetsregistret desto bättre och statistiskt säkrare blir resultaten. 

Du som patient har en gång per år, kostnadsfritt, rätt att få veta vilka uppgifter som har registrerats om dig (registerutdrag). Läs mer här.

Din medverkan i registret är frivillig och påverkar inte den vård du får. Om du inte vill att dina uppgifter registreras, vänd dig till den vårdgivare du besökt. Läs mer här.

Det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer består av fyra delregister som startade 2008 och som under 2019 omformades till ett register/databas. 

• Delregistret för ovarialcancer (äggstockscancer) startade 2008. Det innefattar även äggledarcancer, bukhinnecancer, cancer i buken hos kvinnor och bordeline tumörer i äggstockarna
• Delregistret för corpuscancer (livmoderkroppscancer) startades 2010.
• Delregistret för cervixcancer (livmoderhalscancer) och vaginal (slidcancer) cancer startade 2011.
• Delregistret för vulvacancer startade 2012

Cancerregistret har funnits tidigare (startade 1958) och olika regionala kvalitetsregister likaså, men en samordning av data har skett först på senare tid. 

Nationella vårdprogram skrivs av flera läkare inom olika specialiteter från alla sex sjukvårdsregioner i Sverige, tillsammans med specialistsjuksköterskor och i dialog med patientorganisationer. Vårdprogram beskriver nationella riktlinjer för hur sjukdomen bör behandlas efter senaste samlade vetenskapliga rön. Individuella bedömningar görs alltid.

Ja, man kan läsa de nationella vårdprogrammen på RCC:s webbsida. I dagsläget finns nationella vårdprogram för livmoderhalscancer (cervixcancer), livmoderkroppscancer(corpuscancer/endometriecancer), vulvacancer och äggstockscancer(ovarialcancer).