Till regionspecifikt innehåll

Nationellt kvalitetsregister myelodysplastiskt syndrom

Alla patienter med nyupptäckt MDS som är 16 år eller äldre omfattas av nationella MDS-registret. Patienter med MDS som transformerar till AML anmäls även till AML-registret. Barn under 16 år och 16-19-åringar som handläggs vid pediatrisk klinik och obduktionsupptäckta fall inkluderas inte. Data rörande diagnostik, behandling, väntetid och uppföljning registreras.

Myelodysplastiskt syndrom (MDS) - Rapport från nationella kvalitetsregistret för diagnosår 2009-2017 

En årlig nationell rapport tas fram av den nationella styrgruppen för registret i samarbete med Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro. 

Kvalitetsindikatorer

  • Andel patienter registrerade i INCA inom 3 månader efter diagnos.
    Målvärde: >70%.
  • Andel patienter registrerade i INCA inom 12 månader.
    Målvärde: >95 %.
  • Andel med cytogenetisk analys vid diagnos.
    Målvärde: >90 %.
  • Andel patienter <75 år med utförd NGS.
    Målvärde: >80 %.
  • Andel patienter <70 år med transplantationsintention vid diagnos.
    Målvärde: >25 %.
  • Andel överlevande patienter med IPSS högrisk och intermediär-2 ("Högrisk-MDS") ett år efter diagnos.
    Målvärde: >50 %.

Nationellt kvalitetsregister för MDS startade år 2009 och ingår i det nationella blodcancerregistret som bildades 2007. Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro har det nationella ansvaret för registret.