Delprojekt i barncancersatsningen Mellansverige

Inom ramen för barncancersatsningen i Sjukvårdsregion Mellansverige bedrivs i nuläget fyra större delprojekt som på olika sätt syftar till att stärka barncancervården i sjukvårdsregionen.

Utöver dessa har medel även beviljats till mindre delprojekt, som till exempel utökad patientinformationen på Akademiska barnsjukhusets webbplats, videokonferensutrustning till några av barnklinikerna i sjukvårdsregionen och inredning av ett sinnesrum hos lekterapin vid Akademiska barnsjukhuset.

Barncancer, Akademiska sjukhuset

Delprojekt 1–2: SCT och kompetenslyft

Delprojekt 1 och 2 är sammanvävda. I delprojekt 1 ska det byggas upp en verksamhet för stamcellstransplantationer (SCT) vid barnonkologen i Uppsala. Idag görs allogena SCT på barn i vuxensjukvården hos verksamhetsområdet blod- och tumörsjukdomar (BOT) vid Akademiska sjukhuset, men deras kapacitet att ta emot barn är mycket begränsad och från och med i år måste alla barn under 15 år skickas till andra regioner eller utomlands för att få sin SCT-behandling.

I delprojektet ingår ombyggnation (finansierad utanför barncancersatsningen), nyrekrytering och kompetensutveckling samt framtagande av dokumentation för ackreditering enligt JACIE. Målet är att alla barn i Sjukvårdsregion Mellansverige ska få sin SCT i Uppsala och att de ska vårdas på barnonkologen i bekant miljö av personal som är vana att arbeta med barn. SCT-verksamheten vid barnonkologen, vilken beräknas starta under hösten 2021, kommer att bedrivas i nära samarbete med BOT.

I delprojekt 2 ingår ett allmänt kompetenslyft för personalen vid barnonkologen då nya behandlingsmetoder och högre grad av intermediärvård ställer högre krav på personalens kompetens.

Delprojekt 3: Bryggan

Delprojekt 3 kallas ”Bryggan” och innebär etablering av en tydlig process för att förbättra övergången från att barnen får sin avslutande cancerbehandling till att de överförs till vuxensjukvård efter 18 års ålder. I delprojektet ingår att etablera en ny 13-årsmottagning vid Akademiska barnsjukhuset som en del av Bryggan-processen. Barn som avslutar sin cancerbehandling efter 13 års ålder kallas till mottagningen vid 17 års ålder. Med hjälp av Bryggan får ungdomarna en bättre förståelse för vad de varit med om och eventuella komplikationer kan upptäckas tidigare.

I delprojektet har bland annat rutiner för End of therapy-besök, Bryggan-besök och SALUB-besök (besök för överföring till vuxenvården) och uppföljning av komplikationer tagits fram. Under hösten 2020 genomfördes en pilotmottagning för Bryggan. Piloten föll väl ut och inom ramen för barncancersatsningen pågår under 2021 fortsatt Bryggan-mottagning.

I mars 2021 gjorde SVT ett inslag om den nya mottagningen:

Här ska barn och unga som haft cancer få hjälp, SVT mars 2021

Målet med projektet är att alla barn ska få den uppföljning de har rätt till enligt vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

Vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, Kunskapsbanken

Delprojekt 4: Uppföljningsmottagning

Uppföljningsmottagning bedrivs i vuxensjukvården som en fortsatt länk i uppföljningskedjan när de unga vuxna som tidigare behandlats för barncancer överförts till vuxensjukvården. Idag finns en uppföljningsmottagning vid BOT för sjukvårdsregionens patienter som haft hjärntumörer eller andra solida tumörer, men en formell uppföljningsmottagning saknas för patienter som haft hematologiska maligniteter.

I delprojekt 4 ska den befintliga uppföljningsmottagningen formaliseras, dokumenteras och utökas med verksamhet för hematologiska maligniteter. Till mottagningen knyts koordinator, kurator och neuropsykolog. Målet är att alla patienter som behandlats för cancer som barn ska få fortsatt uppföljning och behovsstyrt stöd vid uppföljningsmottagningen.

Delprojekt 5: Neurokognitiv rehabilitering

Delprojekt 5 rör neurokognitiv rehabilitering för barn och ungdomar som haft hjärntumör eller förvärvat hjärnskador efter cancerbehandling. Delprojektet har genomfört en gapanalys mellan nuläge och börläge gällande rehabilitering i hela sjukvårdsregionen. Representanter från samtliga sex regioner (Värmland är ej med i samarbetet) har varit delaktiga i delprojektet.

Berörda verksamheter i sjukvårdsregionen har fått besvara en enkät och deltagit i uppföljande intervjuer. Under våren 2021 har studien sammanställts och workshops med de sex regionerna för dialog kring förändringsförslag har påbörjats. Analys av resultatet visar att det finns flera förbättringsområden, bland annat kring ansvarsfördelning och informationsöverföring mellan Uppsala och länssjukhus, samarbete mellan onkologi och neurologi, och struktur för uppföljning och rehabilitering.

I juni 2021 beviljades medel för en fortsättning av delprojektet med syfte att arbeta vidare med de förbättringsområden som framkommit. Målet är att i högre grad än idag kunna följa riktlinjerna i rehabiliteringsbilagan till det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

Nya delprojekt

Idéer till nya delprojekt inom ramen för barncancersatsningen i Sjukvårdsregion Mellansverige är varmt välkomna. Kontakta projektledare Sara Saltin om du har en idé som du vill ventilera eller fyll i idébeskrivningen nedan.

Mall för idébeskrivning, delprojekt inom barncancer (Word)