Föreningssamarbete bidrar till stöd, samtal och stärkta patienter

Representanter från Livsgnistan och Ljuspunkten tar en skogspromenad i Karlslund i Örebro. November 2019. Foto: Lena Lundqvist.

Under hösten 2018 fattade RCC Mellansverige beslutet att under 2019 investera 700 000 kronor i träffpunkter och stödverksamhet för patienter med cancer och deras närstående. Men inte i egen regi. Intresset och viljan att arrangera dessa stödverksamheter – med bland annat föreläsningar, promenader och samtal – fanns redan i regionerna i form av engagerade patientföreningar. Däremot saknades förutsättningar att göra verklighet av dessa idéer, ett problem RCCs satsning skulle råda bot på.

– Stödet efterfrågades av patientföreningarna själva. De ville ha förutsättningar att bli starkare tillsammans och på så vis kunna bredda sin verksamhet, säger Annika Larsson, samordnare för patient- och närståendeföreträdare på RCC Mellansverige.

I respektive region kan patientföreningar gå samman och ansöka om 100 000 kronor i stöd för att starta upp ett samverkansprojekt. Minst tre patientföreningar behöver vara med i projektet, men kravet är att det ska vara tillgängligt för alla patienter och närstående, oavsett cancerdiagnos och föreningstillhörighet. Syftet med RCCs satsning är att främja patientföreningarnas möjlighet att samarbeta med varandra och verka för ett ännu bättre stöd för patienter och närstående.

Livsgnistan i Örebro blev först ut

Patientföreningarna T-Pro Prostatacancerföreningen, Bröstcancerföreningen Hilda, Lungcancerföreningen Örebro och Blodsjukas Förening i Örebroregionen blev satsningens pionjärer när de, med stöd från både RCC och Region Örebro län, tillsammans startade träffpunkten och föreningen Livsgnistan i Örebro. Syftet var att erbjuda patient- och närståendestöd i olika former.

– Vi erbjuder föreläsningar, bokklubb, medicinsk yoga, samtal och promenader, säger Lena Lundqvist, projektledare för Livsgnistan. Efter ett tag utökade vi verksamheten med medicinsk qigong, vattengympa och yogapromenader. Vi har till och med gjort en SPA-resa till Hedenlunda slott.

Gävleborgarna tog vid

Sex patientföreningar i Gävleborgs län tog över stafettpinnen knappt ett år efter att Livsgnistan invigdes, och startade föreningen Ljuspunkten i Gävle och Hudiksvall.

– Patienter och närstående behöver träffa varandra. Ingen ska behöva vara ensam med sin cancersjukdom, sa Ljuspunktens projektledare Lena Öberg under invigningen i september 2019.

Det var just det – att ingen skulle behöva vara ensam med sin sjukdom – som var föreningens syfte. Under hösten anordnades ett flertal träffpunktsaktiviteter och föreläsningar om bland annat stresshantering, motion, kost och patienters rättigheter.

– Vi ville göra något mer, som komplement till hälso- och sjukvården. Vi ville, och vill fortfarande, skapa en mötesplats för patienter och närstående – utanför sjukhusområdet, säger Per Fessé, cancersamordnare i Region Gävleborg, som varit med och stöttat initiativet.

Vårterminen 2020 kom och Ljuspunktens program var till en början fullspäckat.

– Vi hade bland annat soppkokning tillsammans med matinspiratören Catarina Wikström. Vi hade föreläsningar om strålning och strålskador samt lymfbesvär och lymfterapi. Men mest välbesökt var kvällen med Pamela Andersson Alselind där hon pratade om träning och berättade om sin cancerresa – då var det över 70 personer på plats, berättar Lena Öberg.

Ljuspunkten grundades och drivs av sex lokala patientföreningar i Gävleborg; Bröstcancerföreningen Maria, Gyncancerföreningen, Blodcancerföreningen, Prostatacancerföreningen, Mun- och halscancerföreningen samt Cancerföreningen Gävleborg.

Därefter Dalarnas tur – men då hände något…

Under andra hälften av 2019 påbörjades även aktiviteter av fyra patientföreningar i Dalarna – ILCO, Mun- och halscancerföreningen, ProLiv och Sarkomföreningen.

– Vårt syfte med projektet är bland annat att erbjuda patienter ett komplement till den cancerrehabilitering som finns i sjukvården. Vi vill även ge patienter och närstående möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter, vilket är en viktig del när man drabbats av cancer, sa projektledaren Johan Dahl i samband med uppstarten.

Utöver möjligheten att träffa varandra erbjöds patienter och närstående att medverka på flera aktiviteter, som exempelvis föreläsningar om kost, fysisk aktivitet och hur man som drabbad hittar information om cancer. Även MediYoga, en rörelseaktivitet med rötter i Indien som syftar till att uppnå lugn, ro, balans och styrka inom sig själv, arrangerades.

I februari 2020 bildade representanter från projektet en gemensam förening DALACan med syftet att utveckla verksamheten ytterligare. Tyvärr hann ingen aktivitet komma igång innan pandemin slog till. Föreningen har nu tagit en paus, men förhoppningen är att verksamhet kan återupptas längre fram.

Positiv framtidssyn trots pandemi

Covid-19-pandemin satte under våren stopp för stora delar av samverkansprojektens verksamheter. Livsgnistan i Örebro lyckades dock hålla vissa aktiviteter vid liv.

– Under våren kunde vi hålla öppet för vår yogapromenad eftersom den sker utomhus, vår samtalsgrupp eftersom den är så liten samt vattengympa för ett begränsat antal deltagare. Vi hade också öppet hus när det var tillräckligt bra väder för att sitta utomhus. I höstas började vi med vattengympa och öppet hus med promenader, men när restriktionerna skärptes tog vi paus och i nuläget har vi ingen verksamhet alls, säger Lena Lundqvist.

Trots det svåra läget ser man positivt på Livsgnistans framtid, och man planerar för att så småningom kunna köra igång utomhusaktiviteter i små grupper och samtalsstöd via telefon. I nuläget arbetar man med att bli bättre på att nå ut brett med information om verksamheten.

– Vi vet att vår verksamhet är viktig men vi känner att det är svårt att nå ut med information. Kuratorerna på USÖ har börjat rekommendera oss så vi räknar med att intresset för Livsgnistan växer. Vi håller därför på att förkovra oss i sociala medier och marknadsföring. Vi har till exempel startat en Facebooksida och håller på att bygga upp vår egen hemsida, berättar Lena Lundqvist.

På Ljuspunkten i Gävleborg var läget annorlunda. I stort sett hela verksamheten fick ta paus när pandemin bröt ut.

– Den 17 mars skulle vi haft ett program i Bollnäs, men då var pandemin ett faktum så vi ställde in. Först ställde vi in ett program i taget, men till slut fick vi ställa in hela vårens verksamhet. Under hösten 2020 hann vi genomföra några få aktiviteter innan restriktionerna skärptes. Vi har dock kunnat genomföra promenader under hela hösten och vintern, säger Lena Öberg.

Planeringen inför 2021 års aktiviteter är i full gång, även fast man i nuläget inte vet om de kommer gå att genomföra.

– Vi planerar för promenader, grillning och en vårfest utomhus med sill och underhållning. Vi har en föreläsning om anhörigstöd via Zoom planerad, och ett digitalt café om lymfproblem finns på önskelistan.

Fortsatt stöd under 2021

På RCC Mellansverige är man nöjd och stolt över dessa samverkansprojekt och de aktiviteter som arrangeras.

– Jag uppfattar att samverkansprojekten är ovanligt väl använda pengar. Många cancerpatienter upplever ett bra omhändertagande och trygghet så länge som de är under behandling inom sjukvården. När behandlingen är färdig känner många oro och ensamhet, då ger dessa aktiviteter både kunskap, social samvaro och ett meningsfullt sammanhang, säger Johan Ahlgren, verksamhetschef på RCC Mellansverige.

Projekten bidrar inte bara till att ge stöd till patienter och närstående, utan också till att RCCs eget patientsamverkansarbete stärks eftersom patienter och närstående samtalar och samverkar i större utsträckning än tidigare.

– Dessa mötesplatser är bra för våra patient- och närståendeföreträdare. De kan enklare fånga upp andra patienter och närståendes upplevelser av vården och sedan föra det vidare till RCCs arbetsgrupper, säger Annika Larsson.

I början av året beslutades att satsningen fortsätter även under 2021, vilket blir tredje året i följd som projekten kan ansöka om ekonomiskt stöd från RCC. Hur en ansökan går till går att läsa mer om via länkarna nedan. Där finns även information om Livsgnistan och Ljuspunkten.

Läs mer

RCCs satsning:
Stöd till lokal patientsamverkan, RCC Mellansverige

Livsgnistan:
Livsgnistans webbplats
Livsgnistans Facebooksida
Livsgnistan slår upp dörrarna, nyhet oktober 2018

Ljuspunkten:
Ljuspunktens Facebooksida
Ljuspunkten - en träffpunkt för patienter och närstående, nyhet september 2019

DALACan:
Träffpunkt för patienter och närstående i Dalarna, nyhet november 2019

Bildtexter

Bild 1: Representanter från Livsgnistan och Ljuspunkten tar en skogspromenad i Karlslund i Örebro. November 2019. Foto: Lena Lundqvist.

Bild 2: Grillning i ett soligt Karlslund, där Livsgnistan bedriver sin verksamhet. Foto: Lena Lundqvist.

Bild 3: Ljuspunkten arrangerar promenader i Boulognerskogen i Gävle. Foto: Ljuspunkten.