Register för cancerläkemedel

Register för cancerläkemedel omfattar ett urval av läkemedel. RCC sammanställer varje år en rapport som visar trender i användningen.

Uppföljning av cancerläkemedel högprioriterat

Syftet med registreringen är att få bättre kännedom om hur användningen av nya läkemedel ser ut i hela landet. Modellen har testats fram på kliniknivå för att registrering och uppföljning ska bli ett effektivt stöd för klinikens verksamhet. På nationell nivå är det prioriterade målet att kunna följa om läkemedelsanvändningen är jämlik över Sverige.

RCC sammanställer användningen i en rapport varje år. Den första rapporten publicerades hösten 2018.

Enkla, regionala register

Tekniskt bygger modellen på registrering i likadana, regionala register som innehåller följande variabler:

  • inrapporterande sjukhus och klinik
  • diagnos
  • performance status
  • aktuellt läkemedel samt eventuell kombinationsbehandling
  • behandlingsintention
  • behandlingsperiod
  • orsak till avslutad behandling

Det finns således inget nationellt kvalitetsregister utan 17 regionala och ett sjukvårdsregionalt (för Södra sjukvårdsregionen) register.

Först då registreringen sker med hög effektivitet och täckningsgrad kan det bli aktuellt att införa nya variabler.

Läkemedel som ingår i registreringen

  • Akalabrutinib
  • Atezolizumab
  • Avelumab
  • Binimitinib
  • Cemiplimab
  • Dabrafenib
  • Daratumumab
  • Dostarlimab
  • Durvalumab
  • Enfortumab vedotin
  • Enkorafenib
  • Ibrutinib
  • Ipilimumab
  • Ixazomib
  • Karfilzomib
  • Neratinib
  • Niraparib
  • Nivolumab
  • Obinutuzumab
  • Olaparib
  • Pembrolizumab
  • Pemigatinib (från 2025-01-01)
  • Pertuzumab
  • Polatuzumab vedotin
  • Rukaparib
  • Sacituzumab govitecan
  • Talazoparib
  • Tebentafusp (från 2025-01-01)
  • Trametinib
  • Trastuzumab deruxtekan
  • Trastuzumab-emtansin
  • Tremelimumab (från 2025-01-01)
  • Tucatinib
  • Zanubrutunib
  • Venetoklax

Endast läkemedel som beslutats på rekommendation från nationella arbetsgruppen för cancerläkemedel (NAC) kommer att registreras av samtliga sjukvårdsregioner. Regioner som önskar kan registrera ytterligare läkemedel. För de diagnoser som har en individuell patientöversikt (IPÖ) kommer läkemedelsrapporteringen att ingå som en del i översikten och dubbelrapportering kommer således inte att ske.

Uttag av data från registren

Register för cancerläkemedel är inte ett nationellt kvalitetsregister utan 17 regionala och ett sjukvårdsregionalt register. Det innebär att det saknas en centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA). Personuppgiftsansvaret åligger således respektive inrapporterande region vilket innebär att den som vill ha ett datauttag från register för cancerläkemedel måste ansöka och få detta beviljat av en eller flera regioner beroende på vad datauttaget omfattar.

Ansökan om utlämnande av patientdata behöver godkännas av respektive region, se exempel från Region Västerbotten Länk till annan webbplats. respektive Region Östergötland Länk till annan webbplats.. Efter beslut om utlämnande bistår respektive RCC regionerna i sin sjukvårdsregion med utlämnande av data. Detta tillvägagångssätt gäller även vid förfrågningar för att få ut grupperad statistik.

Skicka godkänd ansökan eller beslut om utlämnande till respektive RCC för de regioner som uttaget omfattar:

Undantaget är Södra sjukvårdsregionen som har inrättat ett sjukvårdsregionalt kvalitetsregister innehållande data från Region Blekinge, Region Kronoberg, Region Halland och Region Skåne. Det sjukvårdsregionala kvalitetsregistret för Södra sjukvårdsregionen har Region Skåne som CPUA och ansökan om uttag görs i enlighet med den rutin som finns beskriven på: Samråd KVB - Vårdgivare Skåne (skane.se) Länk till annan webbplats.

När ansökan om datauttag har beviljats hanterar statistiker på respektive RCC utlämnande av data.

Nationellt ansvarig statistiker Ove Björ kan svara på generella frågor om registret, rapportinnehåll, täckningsgrad osv.

Support

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

RCC Syd – nationellt ansvarig

Jessica Wihl

Ove Björ

RCC Sydöst

Sara Sterneberg

RCC Mellansverige

Alexandra Andersson

RCC Norr

Jenny Bellgran

Åsa Sundberg

RCC Stockholm Gotland

Marie Abrahamsson

Marie Lindquist

Örjan Bäfver

RCC Väst

Jawad Shahin

Frågor om registrering

Eva-Christin Kjellman

Eva Ulff

Anne Hiselius

Kontakt

Kenneth Villman

Ove Björ