Nationellt kvalitetsregister för tjock- och ändtarmscancer

Kvalitetsindikatorer – vårdprogrammet för tjock- och ändtarmscancer Pdf, 134 kB.

I den interaktiva rapporten (se länkar under rubriken Rapporter nedan) kan du se kvalitetsindikatorer för täckningsgrad, väntetider, behandling och utfall.

Det nationella registret för ändtarmscancer startade 1995 och registret för tjocktarmscancer startade 2007. Regionalt cancercentrum norr ansvarar för registren.

Svenska kolorektalcancerregistrets temablad belyser aktuella registerdata inom ett område i en djupare analys.

• Temablad Kolorektal, Stor variation i detektion av venös tumörinväxt , 2023, Palmqvist R. Pdf, 525 kB.
• Temablad Kolorektal, Radiologisk utredning av kolorektalcancer, 2023, Blomqvist L. och Rutegård M. Pdf, 479 kB.
• Temablad Kolon, Andelen som genomgår operation för tjocktarmscancer har minskat, 2022, Söderholm M. Pdf, 100 kB.
• Temablad Rektum, Avlastande stomier vid främre resektion och anastomosläckage, 2022, Rutegård M. Pdf, 109 kB.

Här finns de dokument och manualer som du behöver i arbetet med kvalitetsregistret. Om du har frågor kan du kontakta supporten på ditt regionala cancercentrum

Årshjul

Årshjul 2025 för svenska kolorektalcancerregistret (SCRCR) Pdf, 138 kB.

Manualer

• Manual för inrapportör i kvalitetsregistret för tjock- och ändtarm – samtliga formulär Pdf, 2 MB.
• Manual för inrapportör – tre- och femårsuppföljning samt recidivanmälan Pdf, 487 kB.
• Användarhandbok för inrapportör i kvalitetsregister Pdf, 1 MB.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning tjock- och ändtarmscancer Pdf, 2 MB.

Inklusionskriterier

Inklusionskriterier tjock- och ändtarmscancer Pdf, 74 kB.

Exklusionskriterier – Uppföljning

Exklusionskriterier uppföljning. Pdf, 20 kB.

Mall för information till patienter

Registrering av personuppgifter i kvalitetsregistret för tjock- och ändtarmscancer samt tumörer i ändtarmsöppningen Word, 25 kB.

Rättigheter för registrerade i kvalitetsregister

PROM – patientrelaterade mått

PROM – patientrelaterade mått Pdf, 200 kB.

Formulär att använda från och med 2023

1. Anmälan - Canceranmälan Pdf, 121 kB.
2. Bilddiagnostiska fynd före behandling av nydiagnosticerad kolorektal cancer Pdf, 162 kB.
3. Bilddiagnostik, restaging Pdf, 50 kB.
4. Behandling, operation Pdf, 160 kB.
5. PAD Pdf, 159 kB.
6. 30-dagarsuppföljning (pdf) Pdf, 96 kB.
7. Onkologisk behandling – Neoadjuvant/adjuvant M0 Pdf, 105 kB.
8. Onkologisk behandling – Generaliserad behandling (M1 samt M0-palliativ) Pdf, 179 kB.
9. Uppföljning 3 år efter diagnos Pdf, 74 kB.
10. Uppföljning 5 år efter diagnos Pdf, 74 kB.
11. Recidiv anmälan Pdf, 54 kB.
    

Gamla formulär

Formulär för patienter med diagnosdatum fr.o.m. 2020

1. Formulär canceranmälan Pdf, 120 kB.
2. Formulär bilddiagnostik Pdf, 133 kB.
3. Formulär operation Pdf, 158 kB.
4. Formulär PAD Pdf, 158 kB.
5. Formulär 30-dagarsuppföljning Pdf, 102 kB.
6. Formulär onkologisk behandling Pdf, 175 kB.

Formulär för patienter med diagnosdatum fr.o.m. 2017

1. Formulär canceranmälan Pdf, 89 kB.
2. Formulär bilddiagnostik Pdf, 73 kB.
3. Formulär operation Pdf, 149 kB.
4. Formulär PAD Pdf, 158 kB.
5. Formulär 30-dagarsuppföljning Pdf, 72 kB.
6. Formulär onkologisk behandling Pdf, 122 kB.
7. Formulär för 3-årsuppföljning Pdf, 112 kB.
8. Formulär för 5-årsuppföljning Pdf, 74 kB.
9. Formulär för recidivanmälan Pdf, 54 kB.

Formulär för patienter med diagnosdatum 2016

1. Formulär canceranmälan Pdf, 31 kB.
2. Formulär för bilddiagnostik Pdf, 95 kB.
3. Formulär operation/behandling Pdf, 93 kB.
4. Formulär PAD Pdf, 36 kB.
5. Formulär för 30-dagarsuppföljning Pdf, 118 kB.
6. Formulär onkologisk behandling (neoadj/adj el behandl vid generaliserad sjd) Pdf, 73 kB.
7. Formulär för uppföljning Pdf, 7 kB.

• Canceranmälan tjock- och ändtarmscancer 2014 Pdf, 99 kB.
• Canceranmälan tjock- och ändtarmscancer 2014 Pdf, 48 kB.
• Onkologblankett neoadjuvant/adjuvant 2014 Pdf, 8 kB.
• Uppföljning för tumörer diagnostiserade alla år 2014 Pdf, 5 kB.

Analcancerregistret ligger organisatoriskt under Svenska Kolorektalcancerregistret men har en egen ledningsgrupp.

Verkställande utskott

VU består av Niklas Zar, Anders Johnsson, Annika Sjövall, Helga Hagman, Martin Rutegård, Mattias Söderholm, Peter Mattheisen, Richard Palmqvist, Staffan Täckström.

Du som behöver hjälp med registreringen i kvalitetsregistret, kontakta i första hand den regionala registeradministratören i din sjukvårdsregion. Vid frågor gällande registerstatistik, kontakta i första hand en nationellt ansvarig statistiker.

Önskas support som avser flera diagnoser eller finns behov av en inledande diskussion om en beställning av regional statistik, kontaktas regional statistiker via funktionsbrevlådan under respektive RCC.

Interaktiva rapporter

I rapporterna går det att filtrera information på till exempel region och årtal. Du kan också skräddarsy en nationell eller regional rapport och välja ut lämpliga indikatorer.

Interaktiv rapport tjocktarmscancer, INCA Länk till annan webbplats.

Interaktiv rapport ändtarmscancer, INCA Länk till annan webbplats.

Rapporter tjocktarmscancer

• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2023 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2022 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2021 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2020 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2019 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2018 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2017 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2016 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2015 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2014 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2013 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2012 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2011 Pdf, 980 kB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2010 Pdf, 483 kB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2009 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2008 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport tjocktarmscancer 2007 Pdf, 1 MB.

Rapporter ändtarmscancer

• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2023 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2022 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2021 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2020 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2019 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2018 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2017 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2016 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2015 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2014 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2013 Pdf, 2 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2012 Pdf, 1 MB.
• Kvalitetsregisterrapport ändtarmscancer 2011 Pdf, 1 MB.
• Nationell kvalitetsregisterrapport 2010 Pdf, 1009 kB.
• Nationell kvalitetsregisterrapport 2009 Pdf, 2 MB.
• Nationell kvalitetsregisterrapport 2008 Pdf, 2 MB.
• Nationell kvalitetsregisterrapport 2007 Pdf, 475 kB.
• Nationell kvalitetsregisterrapport 2006 Pdf, 362 kB.

Onkologirapporter

Onkologirapport 2022 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 536 kB.

Onkologirapport 2021 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 513 kB.

Onkologirapport 2020 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 518 kB.

Onkologirapport 2019 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 667 kB.

Onkologirapport 2018 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 674 kB.

Nationell onkologirapport 2017 Pdf, 673 kB.

Nationell onkologirapport 2016 Pdf, 608 kB.

Nationell onkologirapport 2015 Pdf, 722 kB.

Nationell onkologirapport 2014 Pdf, 710 kB.

Nationell onkologirapport 2013 Pdf, 544 kB.

Patientrapporter

• Nationell patientrapport 2023 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 1 MB.
• Nationell patientrapport 2022 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 1 MB.
• Nationell patientrapport 2021 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 1 MB.
• Nationell patientrapport 2020 Tjock- och ändtarmscancer Pdf, 1 MB.
• Nationell patientrapport 2019 Pdf, 1 MB.
• Nationell patientrapport 2018 Pdf, 1 MB.
• Nationell patientrapport 2017 Pdf, 971 kB.
• Nationell patientrapport 2016 Pdf, 861 kB.
• Nationell patientrapport 2015 Pdf, 587 kB.
• Nationell patientrapport 2014 Pdf, 580 kB.
• Nationell patientrapport 2013 Pdf, 472 kB.

Femårsuppföljningar ändtarmscancer

• Femårsuppföljning 2004, sjukhusstatistik 01-09 Pdf, 2 MB.
• Femårsuppföljning 2003, sjukhusstatistik 00-08 Pdf, 2 MB.
• Femårsuppföljning 2002, sjukhusstatistik 99-07 Pdf, 503 kB.
• Femårsuppföljning 2001, sjukhusstatistik 98-06 Pdf, 587 kB.

Här finns information om forskning med stöd av svenska kolorektalcancerregistret (SCRCR), samt om hur du går tillväga för att begära ut data i forskningssyfte.

Godkända forskningsprojekt

• Godkända forskningsprojekt 2025 Pdf, 159 kB.Godkända forskningsprojekt 2024 Pdf, 183 kB.
• Godkända forskningsprojekt 2023 Pdf, 215 kB.
• Godkända forskningsprojekt 2022—2023 Pdf, 138 kB.
• Godkända forskningsprojekt 2019—2021 Pdf, 254 kB.
• Godkända forskningsprojekt 2013—2018 Pdf, 224 kB.

Forskningspublikationer

• Forskningspublikationer tjock- och ändtarmscancer 2024 Pdf, 220 kB.
• Forskningspublikationer tjock- och ändtarmscancer 2023 Pdf, 218 kB.

• Forskningspublikationer tjock- och ändtarmscancer 2022 Pdf, 218 kB.
• Forskningspublikationer tjock- och ändtarmscancer 2021 Pdf, 183 kB.
• Forskningspublikationer tjock- och ändtarmscancer 2000—2020 Pdf, 516 kB.

Ansökan om datauttag

1. Ansökningsblankett

Ansökningsblanketten ifylles, dateras och undertecknas av forskaren och sparas som låst pdf.

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskning Pdf, 293 kB.

Etikansökan behöver inte vara godkänd för att ansökan ska bedömas av SCRCRs styrgrupp, men däremot inför beslut om utlämnande av registerdata. Det formella beslutet tas då av RCC Norr. Uppgifterna i ansökan om registeruppgifter skall stämma överens med de uppgifter som anges i etikansökan.

2. Variabler

Önskade registervariabler kopieras från SCRCR:s variabelbeskrivning och läggs in i ett redigeringsbart word-dokument som sedan bifogas ansökan.

Variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning tjock- och ändtarmscancer Pdf, 2 MB.

Variabelbeskrivning långtidsuppföljning

Variabelbeskrivning tjock- och ändtarmscancer långtidsuppföljning 3 och 5 år Pdf, 104 kB.

Äldre variabelbeskrivning

Variabelbeskrivning tjock- och ändtarmscancer t.o.m. 2014 Pdf, 300 kB.

3. Formulär för forskningsansökan till svenska

kolorektalcancerregistret (SCRCR)

Gå in på hemsidan för SCRCR (www.scrcr.se Länk till annan webbplats.). Högst upp till höger finns länken ”Forskningsansökan”. Klicka på den och fyll i formuläret. Skicka sedan in ansökan genom att klicka på knappen ”skicka”.

4. Skicka in resterande delar av forskningsansökan om datauttag

Ansökningsblankett (signerad som låst pdf) och variabellista (i redigerbart Word-format) skickas per e-post till: peter.matthiessen@regionorebrolan.se

5. Svar på ansökan

Efter bedömning av styrgruppen för SCRCR lämnas svar till forskaren inom fyra veckor.

Det nationella kvalitetsregistret för tjock- och ändtarmscancer är länkat till andra register, i en forskningsdatabas – CRCBaSe. Det är en databas för klinisk epidemiologisk forskning.

Colorectal Cancer data Base (CRCBaSe) är en registerlänkning för klinisk epidemiologisk forskning och kolorektalcancer. Länkningen inkluderar nu patienter diagnostiserade till och med år 2021. CRCBaSe utgår från Svenska Kolorektalcancerregistret (SCRCR) som i sin tur består av Nationella Rektalcancerregistret (från och med år 1995) och Nationella Koloncancerregistret (från och med år 2007). I CRCBaSe finns ca 110 000 patienter med kolorektalcancer och deras förstagradssläktingar. Dessutom finns 6 kontroller per kolorektalcancerpatient och kontrollernas förstagradssläktingar.

För att skapa CRCBaSe har SCRCR har länkats till register vid Socialstyrelsen (Nationella Cancerregistret, Dödsorsaksregistret, Patientregistret, Medicinska Födelseregistret och Läkemedelsförskrivningsregistret), och register vid Statistiska Centralbyrån (Registret över Totalbefolkningen, Utbildningsregistret, Folk- och Bostadsräkningen, Emigrations- och Immigrationsregistret, Flergenerationsregistret, och en social databas (LISA).

Syftet med CRCBaSe

CRCBaSe är en unik databas då den har nationell täckning. Med detta material har vi möjlighet att utföra klinisk epidemiologisk forskning som kan leda till bättre vård och prognos för patienter med kolorektalcancer. Vid återkommande möten får forskare möjlighet att diskutera pågående projekt och återrapportera studier gjorda inom CRCBaSe.

Så gör du för att ansöka om tillgång till data

1. Ansökan om tillgång till data från kvalitetsregistret för tjock- och ändtarmscancer (Svenska Kolorektalcancer Registret, SCRCR) görs enligt instruktion på hemsidan: https://scrcr.se/forskningsansökan Länk till annan webbplats.
   Forskningsansvarig SCRCR: Peter Matthiessen
   
2. När du har fått godkännande från styrgruppen för SCRCR kan du göra en ansökan till CRC BaSe, med blanketten Ansökan för forskare (se länk nedan), som skickas in via e-post: crcbase@mmk.ki.se
   Ansökan om tillgång till CRCBaSe för forskare och verksamheter Word, 41 kB.
3. Ansökningar behandlas vid tre tillfällen under året: Från 15 februari, 15 maj och 15 oktober.
4. Svar erhålles från styrgruppen för CRC BaSe inom fyra veckor efter ovanstående datum.

Variabellista

Variabler som finns i forskningsdatabasen listas i dokumentet nedan.

Vid ansökan raderas de flikar som inte är relevanta för studien i fråga. Bifoga sedan variabellistan till din ansökan.

Variabellista för CRCBaSe Excel, 104 kB.

Godkända projekt

Godkända projekt. Pdf, 70 kB.

Här tar du del av forskning som gjorts med hjälp av forskningsdatabasen CRCBaSe

Earnings and work loss after colon and rectal cancer: a Swedish nationwide matched cohort study. Länk till annan webbplats.

Boman SE, Hed Myrberg I, Bruze G, Martling A, Nordenvall C, Nilsson PJ. EClinicalMedicine. 2024;75:102770.

Previous Solid Organ Transplantation Influences Both Cancer Treatment and Survival Among Colorectal Cancer Patients. Länk till annan webbplats.

Benoni H, Nordenvall C, Hellstrom V, Dietrich CE, Martling A, Smedby KE, et al. Transpl Int. 2024;37:13173.

Preoperative use of angiotensin-converting enzyme inhibitors, angiotensin II receptor blockers and diuretics increases the risk of dehydration after ileostomy formation: population-based cohort study Länk till annan webbplats.

de la Motte L, Nordenvall C, Martling A, Buchli C.BJS Open. 2024 May 8;8(3):zrae051. doi: 10.1093/bjsopen/zrae051.PMID: 38818959

Income disparities in loss in life expectancy after colon and rectal cancers: a Swedish register-based study Länk till annan webbplats.

Syriopoulou E, Osterman E, Miething A, Nordenvall C, Andersson TM.J Epidemiol Community Health. 2024 May 9;78(6):402-408. doi: 10.1136/jech-2024-221916.PMID: 38514169

Long-term prescribed drug use in stage I-III rectal cancer patients in Sweden, with a focus on bowel-regulating drugs after surgical and oncological treatment Länk till annan webbplats.

Boman SE, Fuentes S, Nordenvall C, Martling A, Chen L, Glimelius I, Neovius M, Smedby KE, Eloranta S.J Cancer Surviv. 2024 Feb 6. doi: 10.1007/s11764-024-01548-9. Online ahead of print.PMID: 38316727

Despite multi-disciplinary team discussions the socioeconomic disparities persist in the oncological treatment of non-metastasized colorectal cancer Länk till annan webbplats.

Osterman E, Syriopoulou E, Martling A, Andersson TM, Nordenvall C.Eur J Cancer. 2024 Mar;199:113572. doi: 10.1016/j.ejca.2024.113572. Epub 2024 Jan 22.PMID: 38280280 Free article.

Incidence of adhesive small bowel obstruction after surgery for colorectal cancer in Sweden 2007-2016 Länk till annan webbplats.

Sakari T, Sköldberg F, Dietrich CE, Nordenvall C, Karlbom U.Colorectal Dis. 2023 Dec 29. doi: 10.1111/codi.16845. Online ahead of print.PMID: 38158619.

Survival in relation to time to start of curative treatment of colon cancer: A national register-based observational noninferiority study Länk till annan webbplats.

Rydbeck D, Bock D, Haglind E, Angenete E, Onerup A.Colorectal Dis. 2023 Aug;25(8):1613-1621. doi: 10.1111/codi.16638. Epub 2023 Jun 14.PMID: 37317006.

Autoimmune and Metabolic Diseases and the Risk of Early-Onset Colorectal Cancer, a Nationwide Nested Case-Control Study

Lundqvist E, Myrberg IH, Boman SE, Saraste D, Weibull CE, Landerholm K, Haapaniemi S, Martling A, Myrelid P, Nordenvall C.​​ Cancers (Basel). 2023 Jan 22;15(3):688.

CRCBaSe: a Swedish register-based resource for colorectal adenocarcinoma research Länk till annan webbplats.

Weibull CE, Boman SE, Glimelius B, Syk I, Matthiessen P, Smedby KE, Nordenvall C, Martling A. Acta Oncol. 2023 Apr 8:1-8. doi: 10.1080/0284186X.2023.2197121. Online ahead of print. PMID: 37029990

Low-dose aspirin use and colorectal cancer survival in 32,195 patients-A national cohort study.

Shahrivar M, Weibull CE, Ekström Smedby K, Glimelius B, Syk I, Matthiessen P, Nordenvall C, Martling A. Cancer Med. 2023 Jan;12(1):315-324. PMID: 35717628

Hospital factors and metastatic surgery in colorectal cancer patients, a population-based cohort study.

Ljunggren M, Weibull CE, Rosander E, Palmer G, Glimelius B, Martling A, Nordenvall C. BMC Cancer. 2022 Aug 19;22(1):907. PMID: 35986249

Sex differences in metastatic surgery following diagnosis of synchronous metastatic colorectal cancer.

Ljunggren M, Weibull CE, Palmer G, Osterlund E, Glimelius B, Martling A, Nordenvall C. Int J Cancer. 2023 Feb 1;152(3):363-373. PMID: 36000990

Exposure to oestrogen and risk of anastomotic leakage after colorectal cancer surgery - A clue to the different leak rates in men and women.

Rutegård M, Moshtaghi-Svensson J, Weibull CE, Ottander U, Nordenvall C, Sund M. Colorectal Dis. 2022 Aug 25. PMID: 36007883